ნინო ბრუნჯაძემ და მისმა ოჯახმა საქართველოში მთელი თავისი ცხოვრება დატოვა და ევროპაში ემიგრაციაში წავიდა. მათი მიზანი პატარა ლიზის სიცოცხლის გადარჩენა იყო. ლიზი ახლა 10 წლისაა. მას 4 წლის წინ იშვიათი დიაგნოზი დაუსვეს –  ა ტიპის ჰემოლიზური ურემიული სინდრომი. 

ა ტიპის ჰემოლიზური ურემიული სინდრომი (იგივე aHUS) განსაკუთრებულად იშვიათი დაავადებაა. როგორც ნინო ბრუნჯაძემ გვიყვება, ლიზის შემთხვევაში ბავშვის სხეული გამოყოფს დიდი რაოდენობით ანტისხეულებს „და საკუთარ თავს კლავს, ასე რომ ვთქვათ“.

ქალმა შვილის მაგალითზე გაიგო, რომ საქართველოში ამ დაავადებას ვერ მართავენ, მეტიც, დიაგნოზიც კი საზღვარგარეთ, თურქეთში დაუსვეს. ნინოს ვთხოვეთ მოეყოლა, რა გზა გაიარა ლიზიმ მანამ, სანამ მის სიცოცხლეს ევროპაში ავსტრიელი ექიმები გადაარჩენდნენ.

სამედიცინო სერვისის ძიებაში ბათუმიდან თბილისში, თბილისიდან თურქეთში, თურქეთიდან კი, ავსტრიაში 

ლიზის დიაგნოზი 4 წლის და 5 თვის წინ თურქეთის ერთ-ერთ კლინიკაში დაუსვეს. თუმცა, როგორც დედა გვიყვება, დიაგნოზამდე იყო დიდი გაურკვევლობა და დიდი შიში.

ნინო ბრუნჯაძე ბათუმიდანაა. სწორედ აქ, იაშვილის სახელობის ბავშვთა კლინიკის ბათუმის ფილიალიდან გამოუშვეს დამატებითი კვლევებისთვის თბილისში, ასევე, იაშვილის კლინიკაში.

„საქართველოში დიაგნოზი ვერ დაისვა. იკვლევდნენ, მაგრამ ვერ დაისვა. რადგან აქ ამ დაავადების ბოლომდე გამოკვლევის საშუალება არ არის, ლაბორატორიები არ არის აღჭურვილი შესაბამისად. ბავშვი მაშინ იყო 6 წლის. მივხვდით, რომ საქართველოში ბავშვის დახმარების შანსი აღარ იყო იმიტომ, რომ მისი მდგომარეობა უარესდებოდა და გამოდიოდა, რომ მის სიკვდილს ვუყურებდი თვალებში.

21 დღის განმავლობაში ვიყავით კლინიკაში. ვერ აღგიწერთ, დღეში რამდენ ანალიზს უღებდნენ და რამდენი სინჯარით ხდებოდა ბავშვის სისხლის აღება. საქმე ის იყო, რომ სამი საათის შემდეგ ბავშვის ორგანიზმში ქრებოდა სისხლი. მას არ ჰქონდა არც სისხლდენა, არც ღია ჭრილობები. შესაბამისად, ვერ იკვლევდნენ, სად მიდიოდა ეს სისხლი, ვერავინ იგებდა მიზეზს. ახლა კი ვიცით, რომ ამ სისხლს „ჭამდნენ“ ანტისხეულები, ხდებოდა ჰემოგლობინის დავარდნა, თრომბოციტების… ძალიან არეული ჰქონნდა სისხლის მაჩვევნებლი.“

დედა გვიყვება, რომ საქართველოში თითქმის არ დაუტოვებიათ ლაბორატორია, სადაც ლიზის ნიმუშები არ გაგზავნეს. თავის დაზღვევის მიზნით ბავშვის მასალა შეამოწმეს ისეთ დაავადებებზეც, როგორიცაა, მაგალითად, აივ/შიდსი „თუმცა ვიცოდით, რომ მას ეს დაავადება არ ექნებოდა“.

„მაგრამ დიაგნოზი არ დაისვა და ეს იყო ყველაზე ცუდი, რადგან ბავშვის გადაყვვანაზე რომ იყო საუბარი, არ მაძლევდნენ ამის საშუალებას. საბუთი ვერ მოვიპოვე, არ მომცეს „ფორმა 100“, რათა თურქეთში გადაგვეგზავნა და იქ რომელიმე კლინიკას თანხმობა ეთქვა გადაყვანაზე. დიდი ჩარევით, დიდი თხოვნით, მთელი საქართველო შევძარით, რომ ეს საბუთი აგვეღო და ბოლოს რაღაცნაირად ავიღეთ. ავიღეთ და გადავიყვანეთ“, — იხსენებს ნინო ბრუნჯაძე და დასძენს, რომ წამოსვლამდე კონფლიქტიც კი მოუვიდა კლინიკაში, რადგან „ვეუბნებოდი: იმას, რასაც თქვენ 21 დღე ვერ იკვლევთ, თურქეთში 1 კვირაში გამოიკვლევდნენ-მეთქი. ბოლოს ასე მითხრეს, ლეიკემიაზე ნაკლები დიაგნოზი კი არ აქვსო“.

ნინო ბრუნჯაძე და მისი შვილი – ლიზი. ფოტო: პირადი ფოტოკოლექციიდან

ნინო ბრუნჯაძის ცნობით, ჯანდაცვის სამინისტრომ [როგორც ეს ხდება ბავშვთა იშვიათი დაავადებების დროს] 15 ათასი ლარი დარიცხა ლიზის ანგარიშზე. 21 დღის განმავლობაში ამ თანხიდან დაიხარჯა 5 ათასი ლარი, დანარჩენი 10 ათასი კი გამოუყენებლი დარჩა „და ისევ დაბრუნდა სამინისტროში. ჩვენ ეს თანხა ხელში არ გვქონია და არ გვქონდა უფლება, რომ ის 10 ათასი ლარი თუნდაც თურქეთში გადასვლაზე დაგვეხარჯა ან ბავშვის სხვა საჭიროებაზე. ვფიქრობ, იმიტომაც აჭიანურებდნენ საქმეს, რომ თანხის ამოწურვა უნდოდათ“. 

საჭირო დოკუმენტების შეგროვების შემდეგ შვილის გადასარჩენად ოჯახი თურქეთში გაემგზავრა, რისთვისაც დაახლოებით 3 ათასი დოლარით დააფინანსეს.

„მაშინ რომ მოვიკითხე, ასე ცოტა რატომ, 3 ათასი დოლარი მხოლოდ გზის ხარჯი გამოდის-მეთქი… ჩვენ არ ვიცოდით იმ დროისთვის ბავშვის დიაგნოზი, არ ვიცოდით, რა დრო დაგვჭირდებოდა და რა მედიკამენტები, პასუხი იყო, რომ შემდეგ კიდევ ერთხელ შეგვეტანა განაცხადი და იქნებ დაგაფინანსონო.

საბოლოოდ, დიაგნოზი დაისვა თურქეთში, მაგრამ მკურნალობა იყო ძალიან ძვირი. თითო მედიკამენტის 1 ამპულა ღირდა 5 ათასი ევრო. ჩემს შვილს კი 1 ამპულა არ ჰყოფნიდა, ერთჯერადად უნდა გაკეთებულიყო 2 ამპულა ერთად. გამოდის, წამალი ღირდა 10 ათასი ევრო, ამას ემატებოდა მომსახურების კიდევ 1000 ევრო და რეანიმაციის 2500 დოლარი. თვეში უნდა გაკეთებულიყო ოთხჯერ ეს წამალი და იმის გამო, რომ ჩვენ ფინანსურად ვერ გავწვდებოდით, გადავწყვიტეთ წამოსვლა ავსტრიაში“, — უთხრა ნინო ბრუნჯაძემ ნეტგაზეთს.

როგორც თავად ამბობს, ოჯახს ფინანსურად კეთილი ადამიანები დაეხმარნენ. ინტერვიუს განმავლობაში ნინომ მათ მადლობა არაერთხელ გადაუხადა. სწორედ მცირე დონაციებით აგროვდა თანხა, რომლითაც თურქეთში დიაგნოზის დასმა შესაძლებელი გახადა. ამ რესურსის ამოწურვის შემდეგ ოჯახი ავსტრიაში 2018 წლის 14 მარტს ჩავიდა, როგორც თავშესაფრის მაძიებელი. ნინო იხსენებს ავსტრიაში დარჩენის მომენტს:

„ჩვენ ჩავბარდით, ვითხოვდით თავშესაფარს, მიგვიღეს ჩვეულებრივად. უკვე გასაუბრების დროს როდესაც არკვევენ, თუ რა მიზნით ჩამოდიან ადამიანები, ვუთხარი, რომ ბავშვი არის ცუდად. სპონტანურად მოხდა ბავშვის კლინიკაში გადაყვანა. იმ დღიდანვე დაიწყო  გამოკვლევების ჩატარება და ზუსტად 1 კვირის განმავლობაში ბავშვის მდგომარეობას ასტაბილურებდნენ, რათა გაუარესება არ ყოფილიყო.

ყველა გახსენებაზე, თითქოს თავიდან ვუბრუნდები ამ პერიოდს, თითქოს დღემდე ვერ მაქვს ეს ყველაფერი „გადახარშული“.

ავსტრიაში არ დაეყრდნენ თურქეთის პასუხებს, გვითხრეს, რომ ჩვენ ჩვენით უნდა გამოვიძიოთ და გამოვიკლვიოთო. ბავშვის ანალიზების ნაწილი ნორვეგიაში გადაიგზავნა, ნაწილი კი ადგილზევე გაკეთდა. საბოლოოდ, ანალიზების პასუხი დაემთხვა თურქეთის ანალიზებისას. გვითხრეს, რომ ექიმები თურქეთში გამოკლევების თვალსაზრისით ზუსტი მიმართულებით არიან წასულიო, მაგრამ არ ვეთანხმებით მკურნალობის დაწყებას იმ ძვირადღირებული მედიკამენტითო. ავსტრიელმა ექიმებმა პლაზმაფერეზით [სისხლიდან პლაზმის დაცლის პროცედურა] დაიწყეს მკუნრალობა და შემდეგ ჩაანაცვლეს მედიკამენტით“.

ნინო 3 შვილთან და მეუღლესთან ერთად ახლა ავსტრიაში ცხოვრობს, მას უკვე ლეგალურად აქვს ბინადრობისა და მუშაობის უფლება. ამბობს, რომ ახლა მისი ჯერია, დამოკიდებლად აიწყოს ცხოვრება:

„4 წელი მაშრომეს, გადამირჩინეს შვილი, ახლა დროა, რომ მე თვითონ გავაკეთო ყველაფერი“.

ავსტრიის ჯანდაცვის სისტემამ ლიზის მკურნალობა სრულად დააფინანსა, ასევე დააფინანსეს ოჯახის საცხოვრებელიც.

თუმცა ყველაფერი თავიდანვე მარტივი არ ყოფილა. ქალი იხსენებს, რომ მას და მის ოჯახს დეპორტაციაც ემუქრებოდა, რადგან სასამართლო პროცესების დროს უნდა დაედასტურებინა, რომ ავსტრიაში ყოფნა მართლაც გადაუდებელი აუცილებლობა იყო. მისი თქმით, ამას ხელს უშლიდა ისიც, რომ საქართველოდან მიღებულ დოკუმენტაციაში ქართული მხარე ამტკიცებდა, რომ ქვეყანაში ბავშვის მკურნალობა შეეძლოთ.  ოჯახი ავსტრიაში 4 თვის განმავლობაში იმალებოდა.

„სრულიად უცხო ხალხმა შეგვიფარა, სახლი მოგვცა. სხვებს კი საჭმელები მოჰქონდათ. უზომოდ მადლიერები ვართ მათი.

„მქონდა ის ფიქრებიც საქართველოზე, რომ აი, ადამიანო, შენ ვერ მშველი, ვერაფრით მეხმარები, მომეცი იმის საშუალება, სადაც გავიქეცი, გადავიხიზნე სიცოცხლის გადასარჩენად… აქ რომ ვართ, გვვიგზავნიან ისეთ საბუთებს, სადაც ნათქვამია, რომ თითქოს, საქართველოში ყველაფერი არის. მე იმას გეტყვით, რასაც ჩემი შვილი ახლა იღებს: საქართველოში არც ის წამალი იშოვება, რომელსაც რეგულარულად იღებს და არც მისი შემცვლელი. ჩვენს მოსამართლეს [თავშესაფრის მიღების პროცესში] კი წერილი გამოუგზავნეს, აქ ყველაფერი გვაქვსო.

პლაზმაფერეზის აპარატი არ ჰქონდა იაშვილის კლინიკას… პლაზმაფერეზის და დიალიზის აპარატი ჰგავს. მე არ ვარ სპეციალისტი, მაგრამ მეც კი შემიძლია ამის განსხვავება..,“ —ამბობს ქალი მძიმე დღეების გახსენებისას და ამატებს, რომ მასსავით „გაჭირვებული მშობელი აქ ბევრია“. ბევრს არ გაუმართლა და დეპორტაცია მოუხდა.

ლიზი მკურნალობისას. ფოტო: ოჯახის ფოტოკოლექცია

ინტერვიუს ბოლოს ჩვენ ვკითხეთ ნინო ბრუნჯაძეს, რატომ არის მნიშვნელოვანი საქართველოს ევროპაში ინტეგრაცია ისეთი მშობლებისთვის, როგორც თავადაა, რაზეც გვიპასუხა:

„პირდაპირ ვიტყვი, რომ ევროინტეგრაცია რაც შეიძლება მალე უნდა მოხდეს, მაგრამ დღევანდელი გადმოსახედიდან, ვფიქრობ, სამწუხაროდ, ძალიან დიდი დრო იქნება საჭირო. ევროპაში არის სხვანაირი მიდგომა ყველაფრის მიმართ, რასაც ჩვენთან არ ითვალისწინებენ. მათთვის არის საზოგადოება პირველ ადგილზე, რას ფიქრობს ის, რა უნდა, რა სჭირდება მას. ნეტავ, მალე გავწევრიანდეთ ამ სივრცეში, რადგან ასე ძალიან ბევრი სიცოცხლე გადარჩება და ძალიან ბევრი მშობელი ბედნიერი იქნება.

ლიზის აქვს ყველაფერი 100%-ით უფასოდ. ერთი ცენტიც კი არ გადაგვიხდია, დაწყებული იქიდან, რომ თავშესაფრით ვიყავით უზრუნველყოფილი, დამთავრებული მკურნალობით. 5 ადამიანი ვართ, ორი ბავშვი მყავს ლიზის გარდა და მეუღლე. ყველა ვართ უზრუნველყოფილი და 100%-იანი დაზღვევებით, ჭამისა და საცხოვრებლის ფულსაც ისინი გვაძლევენ. მე ახლა დავიწყე ოფიციალურად მუშაობა, რადგან მოვიპოვე ცხოვრების უფლება. ყველაფერს გავართმევ თავს, რომ დამოუკიდებელ ცხოვრებაზე გადავიდეთ. 4 წელი მარჩინეს, გადამირჩინეს შვილი, ახლა დროა, რომ მე თვითონ გავაკეთო ყველაფერი“.

ამჟამად ლიზი მეთვალყურეობის ქვეშაა. მან, სულ მცირე, 3 თვეში ერთხელ უნდა იაროს გამოკვლევებზე. დედა ინტერვიუში ამბობს, რომ თუ ოდესმე მოხდა რეციდივი და ლიზის კვლავ დასჭირდა პლაზმაფერეზის პროცედურა, ის დარწმუნებულია, რომ ავსტრიაში მას უპრობლემოდ მიიღებს.

„მინდა აღვნიშნო კიდევ ერთი განსხვავება ჩვენს კლინიკებთან შედარებით. იმდენად შოკისმომგვრელი იყო, აქ რომ ჩამოვედით… ყველას თავისებური გაჭირვება ჰქონდა, ვის — რა, ვის — რა, მაგრამ ყოველდღიურად შემოდიოდნენ ჯამბაზები  და ახალისებდნენ ბუშტებით, სიმღერით, სხვადასხვა თამაშით, რათა ის ტკივილი 5 წუთით მაინც დავიწყებოდათ ბავშვებს. ეს იყო იმდენად შოკისმომგვრელი, იმდენად აღფროთვანებული ვიყავი ამით, ვერც წარმომედგინა, რომ ეს ასე ხდებოდა.

ბავშვის ტკივილი აქ გულთან მიაქვს ყველას. ყველაფერთან ერთად, ისეთი თავმდაბალი ხალხია, ისეთი უშუალო… ვერ გაიგებ, რომელია ექიმი და რომელი სანიტარი“ ,— ამბობს ნინო ბრუნჯაძემ.

ლიზი „ჯამბაზებთან“ ერთად ავსტრიის კლინიკაში. ფოტო: ნინო ბურჯაძის ფოტოკოლექცია