იშვიათი გენეტიკური დაავადების – აქტონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები დღეს აქციას მართავენ ჯანდაცვის სამინისტროსთან.
პროტესტი უკვე წელიწადზე მეტია, რაც მიმდინარეობს. მთავარი მოთხოვნა კი პრეპარატია, რომელიც ამ ბავშვების ჯანმრთელობისა და კეთილდღეობისთვის აუცილებელია. წამალი (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) უკვე აღიარა როგორც აშშ-ის , ასევე ევროპის მარეგულირებელმა, თუმცა საქართველოში მაინც არ შემოაქვთ.
მშობლები დღევანდელი აქციით მინისტრ ზურაბ აზარაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
„ყოველი შეხვედრა იწყება რაღაც მიზეზების გამოგონებით, რომ რაღაც მიზეზი გამოჩხრიკონ, თუ რატომ არ აფინანსებენ ამ მედიკამენტს. მაგრამ ეს ასე არ შეიძლება, აუცილებლად უნდა დააფინანსონ“, – ამბობს ჟურნალისტებთან ერთ-ერთი მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი.
მოკლე სატელეფონო კომენტარში მან ნეტგაზეთს უთხრა, რომ სამინისტროდან ჯერჯერობით არავინ ჩამოსულა მათთან შესახვედრად. კიდევ ერთი მშობელი ეკა ჭონქაძე ნეტგაზეთთან აცხადებს, რომ ამჟამად მშობლები ფოიეში არიან.
„არაფრად გვაგდებენ“, – დასძენს ის.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება, რომლის დროსაც ადამიანის კიდურები არასტანდარტულად ვითარდება. როგორც მშობლები თავად აღწერენ, გენის მუტაციის გამო კიდურების ზრდა ჩამორჩება ტორსის ზრდის ტემპს. ეს იწვევს ქრონიკულ ტკივილს და შესაძლოა, ჯანმრთელობის სხვა გართულებებსაც.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ.
პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინიექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინქციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს.
ამ თემაზე ნეტგაზეთი გირჩევთ:
