ახალი ამბები

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების ბრძოლა სასიცოცხლო წამლისთვის, ჯერჯერობით, უშედეგოდ

1 თებერვალი, 2023 • 1175
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების ბრძოლა სასიცოცხლო წამლისთვის, ჯერჯერობით, უშედეგოდ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები დღეს ვერ იღებენ სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან პრეპარატს. წამალი, რომელიც საერთაშორისოდ აღიარებულია, საქართველოში არ შემოდის. მაგრამ რომც შემოდიოდეს, სიძვირის გამო აქაური მშობელი, უბრალოდ, ვერ იყიდის.

წამლის გარეშე ბავშვების ცხოვრება რთულია – მათ უწევთ ქრონიკული, ზოგჯერ მტანჯველი ტკივილის ატანა. ამასთანავე, რაკი აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, ბავშვების სხეულები ასიმეტრიულად ვითარდება.

აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადება, რომელიც დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება. მშობლები ამბობენ, რომ მისი დიაგნოსტირება მარტივია.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ.

პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინქციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს.

„წამლის არშემოტანა ჩვენთვის განაჩენია“ – მშობლები

დღეს, 1 თებერვალს, ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა, როგორც თავად ამბობენ, „გამაფრთხილებელი აქცია“ გამართეს. თუმცა ბრძოლა დღეს არ დაწყებულა. მშობლები ყვებიან, რომ უკვე 50 დღეა, პრეპარატს აქციებით ითხოვენ, მანამდე კი იყო წერილობითი თუ სხვა კომუნიკაცია სამინისტროსთან.

სალომე გაბელაშვილი ერთ-ერთია, ვინც შვილის კეთილდღეობისთვის იბრძვის. მისი შვილი ორ-ნახევარი წლისაა.

„სამი წლიდან არის რეკომენდებული, რომ ბავშვმა ეს წამალი მიიღოს იქამდე, სანამ ზრდის ზონები არ დაიხურება. რაც უფრო პატარა ასაკიდან დაიწყებს, მით უკეთესია. იმიტომ ვიბრძვით მშობლები, ვისი შვილებიც 12-13 წლისანი არიან, რომ მათ უკვე აგვიანდებათ ეს წამალი და ყოველი დღე მნიშვნელოვანია მათთვის. ამ დიაგნოზს თან ახლავს ძალიან ბევრი გართულება. მარტივ ენაზე რომ ვთქვათ, ესენია: ფეხების გახრა, ხერხემლის ძლიერი ტკივილი, სახსრების ტკივილი, სასუნთქი გზების პრობლემა. უამრავი გართულება ახლავს და ეს გართულებები იწყება 5 წლიდან. ჩემი შვილი ჯერ ჯანმრთელია, მაგრამ უკვე დაეწყო მარცხენა ფეხის გახრა, შემდეგ არის ხერხემლის დეფორმაციები და ბავშვები უდიდეს ტკივილს განიცდიან.

ამ მედიკამენტით მათი ძვლები გაიზრდება ისე, როგორც, ვთქვათ, ჩვეულებრივი ადამიანის. ძვალი როდესაც იზრდება და ხერხემალი მიჰყვება ამ კიდურების გაზრდას, გართულებებს თავიდან ავიცილებთ.

როგორ სტკივათ, იცი? ჩემი შვილი არის ორ-ნახევარი წლის. როდესაც 30 ნაბიჯს გაივლის, უნდა, რომ დაისვენოს, იქნება ეს ტროტუარი თუ სხვა. უნდა, რომ ჩამოჯდეს, წამოწვეს. თავიდანვე ვატყობ, რომ უჭირს, იღლება სხვა ბავშვებთან შედარებით. რაც უფრო იზრდებიან, გართულებები უფრო იმატებს“, — ამბობს სალომე ნეტგაზეთთან ინტერვიუში.

სალომე გვიყვება, რომ მშობლები ამ წამალს ინდივიდუალურად, უბრალოდ, ვერ იყიდიან, შესაბამისად, სახელმწიფოს ჩარევა აუცილებელია. ამასთანავე, ხარჯი სახელმწიფოსთვის დიდი ვერ იქნება, რადგან:

„მაქსიმუმ ვართ 13 მშობელი იმიტომ, რომ სხვებს ზრდის ზონები უკვე დაეხურათ და მათთვის აღარანაირი აზრი, მნიშვნელობა არ აქვს, ისინი სრულწლოვნები არიან. დანარჩენი ბავშვები არიან სამი წლის ქვემოთ და ამიტომ აზრი არ აქვს, რომ მიიღონ. დაახლოებით 10 ბავშვია, ვისაც ახლა ძალიან ესაჭიროება ეს წამალი“, — დასძენს ის.

სალომე გაბელაშვილი. ფოტო: ნინო ბიძინაშვილი/ნეტგაზეთი

„ჩვენ არ გავჩერდებით. შვილებზეა საუბარი, სიცოცხლე არ გვიღირს ამის გარეშე“, – ამბობს ქეთი ბეგიაშვილი. დედა, რომელიც აქციებს ხშირად უდგას სათავეში.

ქეთი დასძენს, რომ მისი ინფორმაციით, სახელმწიფოსა და მწარმოებელს შორის იყო მოლაპარაკება, რომ 200 ათასი ლარის პრეპარატს, ანუ 12 ბავშვის 1 წლის დოზას ქვეყანაში ჩამოიტანდნენ. თუმცა ეს ასე არ მოხდა. „ნოემბერში ითქვა, რომ საჭირო აღარააო. რა მოხდა, რომელ რგოლში გაწყდა?!“

„მაგალითად, ჩემი შვილი არის 13 წლის, მისი მაქსიმალური ზრდა შეიძლება იყოს 17-18 წლამდე. როდესაც ჩემი შვილი ზრდას დაასრულებს, ამ მედიკამენტს აზრი აღარ ექნება, ამიტომ ჩვენთვის ყოველი დღე არის დაკარგული.

არც მე და არც სხვა მშობლები არ შევეგუებით იმას, რომ გვითხრან, აი, წელს არ მოხდება, მაგრამ მომავალ ან იმის შემდეგ წელს მოხდებაო. ეს არის ჩვენთვის განაჩენი, რადგან მთელი წელი გვპირდებოდნენ და ვიცით კიდეც, რომ იშვიათი დაავადებების დაფინანსების ფონდი გაიზარდა. ამიტომ, ნება იბოძონ და როგორც სხვა სახელმწიფოებში ბავშვებს აძლევენ უფასოდ, ჩვენი შვილებისთვისაც ეს პრეპარატი იყოს უფასო“, — ამბობს ქეთი.

ქეთევან ბეგიაშვილი ესაუბრება ჟურნალისტებს. ფოტო: ნინო ბიძინაშვილი/ნეტგაზეთი

ეკატერინე ჭონქაძის შვილიც 13 წლისაა. ნეტგაზეთთან საუბარში დედა ამბობს, რომ სხვა ბავშვების მსგავსად, მის შვილსაც აღენიშნება ტკივილი.

„როგორც იცით, ამ დაავადების თანმდევია ის, რომ ტანი არის მაღალი, ფეხები პატარა, თავი კი, შედარებით დიდი. ბავშვი რომ იზრდება, ორგანოებიც ტანის მიხედვით ვითარდება. აქონდროპლაზიის დროს კი ეს ხდება ატიპურად, ვითარდება სასუნთქი ორგანოების დარღვევები და სხვა.

ჩემმა შვილმა ახლაც რომ დაიწყოს ამ პრეპარატის მიღება, ეს მას ქრონიკულ ტკივილს მოუხსნის. წამლის მიღების დროს იწყება ძვლების ზრდა, გასწორება. აქედან გამომდინარე, ბავშვიც ოდნავ იზრდება სიმაღლეში. ჩვენ არ ვამბობთ, რომ ძალიან გაიზრდება, მაგრამ იზრდება და ეს ეწევა ტანს. შესაბამისად, ორგანიზმსაც უმსუბუქდება მუშაობა“, – გვიხსნის ეკატერინე ჭონქაძე.

„სოციალურ ქსელში მშობლების სხვადასხვა თემატურ ჯგუფებში ვარ გაერთიანებული. ვხედავ, იქ როგორი ბედნიერები არიან. აზიარებენ შვილის ფოტოებს, ძვლის ზრდის ფოტოებსაც. უბედნიერესები არიან მართლაც“, — ამბობს ჭონქაძე.

სახელმწიფოს პასუხი

მშობლები ამბობენ, რომ ხვალ, 2 თებერვალს, საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიასთან შეხვედრა გაიმართება. ამ შეხვედრაზე უნდა გადაწყდეს, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო პრეპარატს.

ნეტგაზეთმა ამ შეხვედრისა და სხვა დეტალების დასაზუსტებლად მიმართა ჯანდაცვის სამინისტროს. უწყებისგან დამატებითი ინფორმაციის მიღების შემთხვევაში მასალა განახლდება.

რაც შეეხება პარლამენტს, ჯანდაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტის თავმჯდომარე, ზაზა ლომინაძე, ჯერ კიდევ ოქტომბერში ამბობდა, რომ სახელმწიფო მუშაობდა ამ საკითხზე. მათ შორის, მედიკამენტის დაფინანსებაზე და მწარმოებელთან მოლაპარაკებაზე.

„როგორც კი მოხდება შესყიდვა, 2023 წლიდან ვგეგმავთ, რომ ბავშვებმა მიიღონ ეს მედიკამენტი“, – თქვა ლომინაძემ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან კომენტარში.


საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მართვასა და გამოწვევებზე ნეტგაზეთი გირჩევთ წაიკითხოთ:

აქონდროპლაზიის დიაგნოზი – რევოლუციური წამალი და გამოწვევები საქართველოში

მასალების გადაბეჭდვის წესი