ნატო ნაცვლიშვილის მოზარდ შვილს იშვიათი გენეტიკური დაავადება აქვს. როგორც ის ნეგაზეთს უყვება, წლებია, შვილის სრულუფლებიანი ცხოვრებისთვის იბრძვის.

როგორც ნაცვლიშვილი ამბობს, ბავშვს ესაჭიროება ძვირადღირებული კვლევა და რამდენიმე ტიპის პრეპარატი, თუმცა ეს პრეპარატები ქვეყანაში არ შემოდის, ნაწილს კი რეგისტრაცია არ აქვს. შესაბამისად, მშობლებს ალტერნატიული, ხშირად კი საფრთხის შემცველი გზების პოვნაც უწევთ წამლის მოსაპოვებლად და ბავშვის სიცოცხლის გადასარჩენად.

„ერთ დილით გაიღვიძა და ვეღარ მეტყველებდა“

„პრობლემები დაიწყო 5 თვის ასაკიდან — მაღალ ტემპერატურაზე დაეწყო გულყრები. წლამდე რამდენიმე შემთხვევა ჰქონდა, იყო სერიული გულყრები, ოღონდ მხოლოდ ტემპერატურის მატებაზე ემართებოდა. წლის იყო, როდესაც ანტიკონვულსანტების [კონვულსიების საწინააღმდეგო] ჩართვა დაგვჭირდა, ასევე ვატყობდით განვითარების შეფერხებას — გვიან დაჯდა, გვიან დაიწყო სიარული, ლაპარაკი უჭირდა. ყველაფერი გვიან დაიწყო“, — გვიყვება ნატო ნაცვლიშვილი.

დედა იხსენებს, რომ სამწლინახევრის ასაკში ნეიროგანვითარების სპეციალისტმა დაადგინა, რომ ბავშვს თავისი წლის ასაკობრივ განვითარებასთან შედარებით 8-თვიანი ჩამორჩენა აქვს, თუმცა დიაგნოზის დასმა წლების განმავლობაში შეუძლებელი იყო. გულყრის გამომწვევი მიზეზი არ ჩანდა არსად, მათ შორის, არც ტომოგრაფიაზე: „გვირჩიეს მოკლედ, რომ სიცხე არ ასწეოდა და არ გაციებულიყო“.

ბავშვი ამის პარალელურად დადიოდა ფსიქოლოგთან და ლოგოპედთან, თუმცა ბაღში მისვლისას პროტესტი გაუჩნდა: „ნერვიულობდა და ნაკლებად მოსწონდა ბავშვებთან თამაში. მეც იქ ვიჯექი სულ“.

„ამ პერიოდში ათასი კვლევა გავუკეთეთ, მაგრამ ვერაფერს ვიგებდით. ექვსი წლის იყო, როდესაც დაიძინა და როდესაც გაიღვიძა „დედასაც“ ვეღარ ამბობდა, ვეღარ საუბრობდა, ვერ მეტყველებდა… ეს ყველაფერი მოხდა უცბად, ერთ ღამეში. იქამდე ჩვეულებრივად საუბრობდა და იმ ღამეს არც შეტევა ჰქონია, არაფერი, ჩვეულებრივად იყო.

დილით რომ გაიღვიძა, ვეღარ საუბრობდა. მერე გვქონდა ის პერიოდი, რომ თავისივე ნათქვამი არ ესმოდა და უჭირდა თქმა —ყელზე იკიდებდა ხელს, ეგონა, რომ აქედან ვერ ამოდიოდა სიტყვები. დეპრესიული ეპიზოდები დაეწყო. წინადადების წარმოთქმას დიდ დროს რომ ანდომებდა, აღარ უნდოდა მერე საერთოდ საუბარი. ეს იყო მისთვის დიდი შოკი. ჩვენთვისც დიდი დარტყმა იმიტომ, რომ ვერ გავიგეთ, რა მოხდა და ბავშვს რა სჭირდა“. 

ნატო ნაცვლიშვილი გვიყვება, რომ გაჩნდა ეჭვი იმაზეც, რომ ბავშვს აუტისტური სპექტრი ჰქონდა, თუმცა ოჯახი დამატებით კვლევებს ფინანსურად ვეღარ სწვდებოდა. 6 წლის ასაკში ბავშვს დაუდასტურდა მაღალფუნქციური აუტისტური სპექტრი და მიენიჭა შშმ სტატუსი — „ამ დაუზუსტებელი დიაგნოზის თანხვედრის გამო 6 წლიდან უკვე ჩაჯდა პროგრამულად და დავდივართ თერაპიაზე“.

„შემდეგ შეგვიცვალეს სამკურნალო პრეპარატი და 7 წლიდან დაეწყო უსიცხო გულყრები, მაგალითად, სკოლაში გაკვეთილის დროს გახდა ცუდად. არანაირი წინაპირობა არ არსებობდა, უცბად ჰქონდა შეტევები. გადავუღეთ 24-საათიანი ეეგ [ელექტროენცეფალოგრაფიული] ვიდეომონიტორინგი , არც იქ არ იყო ხელჩასაჭიდი არაფერი. ბავშვის მკურნალმა ექიმმა და გენეტიკოსმა იეჭვეს, რომ ეს შესაძლოა იყოს რაიმე გენური. ამიტომ გავიკეთეთ გენეტიკური კვლევაც.

გენეტიკური კვლევისას აღმოჩნდა SCN1A  გენის მუტაცია. რაკი გახშირდა გულყრები, ძალიან დიდი სტრესი იყო ბავშვისთვის, ვინაიდან სკოლაშიც ემართებოდა, ბავშვების წინ, მერე ამაზე არაფერი ახსოვდა და ნერვიულობდა. როდესაც მე კლასში ვზივარ, ის არის მშვიდად, საკმარისია, მე კლასიდან გამოვიდე ან თვალს მოვეფარო, ნერვიულობს და თვითგამოწვეული გულყრა შეიძლება ამან გამოიწვიოს ნერვიულობის ფონზე“, — განმარტავს ბავშვის დედა.

ამ ეტაპზე მოზარდი დადის საჯარო სკოლაში და ჰყავს სპეციალური მასწავლებელიც, თუმცა ინდივიდუალურ ასისტენტის პოვნა ასეთი იშვიათი დაავადებისთვის ოჯახისთვის შეუძლებელი აღმოჩნდა: „გვჭრდება სამედიცინო განათლებით, თუმც, ამ დაავადებაზე ბევრმა ექიმმაც კი არ იცის“.

„ჩემი შვილის შემთხვევაში, ეს არის ისეთი სინდრომი. რომ შევადაროთ, „ჩვეულებრივი“ ეპილეფსიის შემთხვევაში, ის არის წამლით მართვადი, ჩვენ უფრო მივეკუთნებით დრავეს ჯგუფს, რომელიც არის არამართვადი ეპილეფსია. წინასწარ არ იცი, როგორ შეიძლება გართულდეს. არის შემთხვევები, როდესაც გულყრა ფატალურად მთავრდება და ჩვენ ვართ სადღაც შუაში და არ ვიცით, მისი ორგანიზმი როგორ გადაიხრება, საით წავალთ“, — ამბობს დედა.

პრეპარატების არარსებობა და სამინისტროს პასუხი მშობელს

თავად ნატო ნაცვლიშვილი დრავეს მსოფლიო ორგანიზაციის წევრია. ის გვიყვება, რომ წლებია, მსოფლიოს სხვადასხვა სპეციალისტებთან ერთად საკითხს სწავლობს. ექიმთან პრეპარატზე მსჯელობისას მას უთხრეს, რომ „ფრიზიუმი“ ერთ-ერთი ყველაზე ეფექტიანი წამალია, თუმცა საქართველოში რეგისტრირებული დღემდე არაა.

„ჩემი გზებით მოვიმარაგე ისე, რომ 1 წლის მარაგი აქვს ბავშვს. წამალი არ უდევს ბავშვს სახლში და სჭირდება, ვერავინ წარმოიდგენს, ეს რამხელა სიმწარეა“. 

„ფრიზიუმი“ ძვირი ღირს და მისი ფასი 1 ყუთზე სხვადასხვა ქვეყნისთვის განსხვავდება, მაგალითად, საფრანგეთში ის 50 ევრო ღირს, გერმანიაში- 30 და ა.შ. თვეში კი ბავშვს 1 ყუთი სჭირდება. „ფრიზიუმის“ პარალელურად ბავშვი ასევე იღებდა ტოპირამატის ჯგუფის პრეპარატს, სახელად „ტოპეფსილს“, რომლის ფასიც 1 ყუთისთვის 92 ლარი იყო.

„ტოპეფსილის“ დეფიციტისკენ რომ წავიდა, რამდენიმე აფთიაქში რომ ვიკითხე და მეუბნებოდნენ, ერთეულები დაგვრჩაო, დავიწყე ალტერნატიული გზის ძებნა. ვუთხარი კიდეც ექიმს, რომ არ მომწონს პრეპარატის ასე მოკლება-მეთქი და იქნებ ალტერნატიული წამალი მითხრათ. და მითხრა, რომ ერთ-ერთი სააფთიაქო ქსელი იწერს თურქეთიდან „ტოპამაქსს“ და შეგვიძლია ფორმა 100-ის საფუძველზე ჩამოვატანინოთ.

ორივე ეს პრეპარატი ტოპირამატის ჯგუფისაა და, სიმართლე ითქვას, „ტოპამაქსის“ უფრო მომგებიანი იყო ჩვენთვის. ნელ-ნელა, გადავედით ამ პრეპარატზე და ამასობაში აღმოჩნდა, რომ „ტოპეფსილი“ ამოვარდა ხმარებიდან“, — ამბობს ნატო ნაცვლიშვილი.

დედა ამბობს, რომ პრეპარატის არარსებობა ბევრი მშობლისთვის გადაუჭრელი პრობლემაა. საბოლოოდ კი აღმოჩნდა, რომ „ტოპეფსილის“ შემოტანის პრობლემა გაჩნდა, რომელიც მანამდე ფორმა 100-ის საშუალებით გაიცემოდა.

ნატო ნაცვლიშვილს აქვს ორგანიზაცია, სახელად „დრავე საქართველო“, მან იუსიტიციის სამინისტროში განცხადება შეიტანა, რომ იშვიათი დაავადების სტატუსი მიენიჭოს უშუალოდ ამ გენეტიკური მუტირების დიაგნოზსსაც, ვინაიდან გამოკლვევები ათასობით ლარი ჯდება.

ამასთანავე, გამოკლევებისა და პრეპარატების პრობლემასთან დაკავშირებით მან მიმართა ჯანდაცვის სამინისტროსაც. სამინისტრომ რამდენიმე დღეში მას უპასუხა, რომ კვლევების ნაწილს დააფინანსებდა.

სამინისტროს პასუხის ნაწილი.

„როგორც მითხრეს, მხოლოდ ციციშვილის კლინიკაში გვექნება უფლება ამ მომსახურეობით, ექიმს ვერ შეუცვლი და, სამწუხაროდ, მის ექიმთან ვიზიტს არ დაგვიფინანსებენ. მაგრამ ვიმედოვნებ, ამ კვლევებზეც გოლგოთას არ გაგვატარებენ“, — ამბობს მშობელი და დასძენს, რომ პრობლემაა ისიც, რომ რეანიმაციებიც არ არის აღჭურვილი ყველა იმ მედუკამენტით, რომლითაც ხანგრძლივი გულყრის მოხსნაა შესაძლებელი.

ჯანდაცვის სამინისტროს ნეტგაზეთმაც რამდენჯერმე მიმართა, მაგრამ რამდენიმე კვირაა, პასუხი არ მიგვიღია.