აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები ამბობენ, რომ თუ პარასკევს, 28 ივლისისთვის არ ეცოდინებათ ზუსტი პასუხი პრეპარატის შემოტანის ვადებთან დაკავშირებით, უწყვეტი აქციები გაგრძელდება.

დღეს, 24 ივლისს, მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან შეიკრიბნენ და ბრიფინგი გამართეს. ბრიფინგზე ითქვა, რომ მიუხედავად მოლაპარაკებებისა, რომელიც მაისში, აქციების შემდეგ დაიწყო , ჯერ კიდევ არ იციან, როდის შემოვა ქვეყანაში ბავშვებისთვის სასიცოცხლო „ვოსორიტიდითი“.

„მინდა პრემიერს მივმართო მშობლების თხოვნით, რომ ჩაერთოს ამ პროცესში, თვალყური ადევნოს და დააჩქაროს. ეს წამალი ბავშვებს აუცილებლად ესაჭიროებათ და ის  არაუგვიანეს სექტემბერში უნდა გვქონდეს. თუ ეს არ გაკეთდება, პარასკევს არ შეგხვდებიან და არ მოგვცემენ პასუხს, ჩვენ ისევ გავაგრძელებთ 24-საათიან პროტესტს და ისევ აქტიურად გავხდებით ძლიერი დედები“, – ამბობს ეკა ჭონქაძე, ერთ-ერთი მშობელი.

დღევანდელ ბრიფინგზე სიტყვით გამოვიდა კიდევ ერთი მშობელი – ქეთევან ბეგიაშვილი. მისი თქმით, მაისიდან დღემდე მშობლები აქტიურად მუშაობენ ჯანდაცვის სამინისტროსთან. მოლაპარაკებისას  კი რამდენიმე გამარჯვებას მშობლებმა მაინც მიაღწიეს – ბავშვებს მიენიჭათ შშმ სტატუსი, ხოლო აქონდროპლაზია იშვიათ დაავადებათა ნუსხას დაემატა.

თუმცა მშობლებისთვის უცნობია, როდის დამტკიცდება მკურნალობის პროტოკოლი და როდის შემოვა პრეპარატი ქვეყანაში – „ყოველი დღე დაკარგული შანსია“.

„საბჭოს ყოველ სხდომაზე ჩვენ ვუსვამდით კითხვებს თამარ გაბუნიას, საბჭოს სხვა წევრებს – შეძლებდნენ თუ არა სექტემბერში ბავშვები მკურნალობას. სამწუხაროდ, აქამდე არ გვაქვს ინფორმაცია.

ჩვენ ბოლო სხდომაზე გვეგონა, რომ ყველაფერი დასრულდებოდა – ეს 3 ივლისს იყო. გვითხრეს, მიუხედავად იმისა, რომ პროტოკოლი 1 თვის წინ დასრულდა, ტექნიკური ნიუანსების გამო დასამტკიცებლად საჭირო იყო დრო, ამიტომ მათ ითხოვეს, 15-დან 20 ივლისამდე დავლოდებოდით და შემდეგ უფრო მეტი გვეცოდინებოდა მედიკამენტთან დაკავშირებით.

მაგრამ, სამწუხაროდ, ისევ ჩვენი უამრავი მოთხოვნის შემდეგ, 19 ივლისს მივიღეთ წერილი, რომ 24 ივლისს იქნებოდა საბოლოო ვადა. დღეს არის 24 ივლისი, აქამდე მიზეზი იმისა, თუ რატომ არ მკურნალობდნენ ჩვენს შვილებს, იყო პროტოკოლი. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ეს პროტოკოლი დღეს დასრულდება და ჩვენი შვილები, არაუგვიანეს 30 სექტემბრისა, მიიღებენ მედიკამენტს“, – ამბობს ქეთევან ბეგიაშვილი.

მშობლები უკვე რამდენიმე კვირაა შიშობენ, რომ სამინისტრო „დროს წელავს“ და ბავშვებს პრეპარატი დროულად არ ექნებათ. გუშინ, 23 ივლისს „ფორმულას“ ეთერში ქეთევან ბეგიაშვილმა ეს შიშები კიდევ ერთხელ გაახმიანა და თქვა – „ჩვენთვის რომ ეთქვათ, რომ ეს ბავშვები მკურნალობას მიიღებენ 2024 წლისთვის, ან [2023 წლის] დეკემბერში ან ნოემბერში, არ ავდგებოდით იმ აქციიდან” .

მანამდე, 22 ივლისს, განცხადება გაავრცელა მშობელთა მოძრაობამ – „აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები“. ამ განცხადებაში ნათქვამია, რომ 15-დან 20 ივლისამდე პერიოდში არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ საქმის კურსშიც არ ჩააყენეს მშობლები ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებით.

საპასუხოდ ჯანდაცვის სამინისტროში ამბობენ, რომ ექსპერტების ჯგუფმა, ინტენსიური მუშაობის პირობებში, მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის მიმდინარე წლის 27 ივნისს გაეგზავნა გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს.

„საზოგადოების ინფორმირებისთვის განვმარტავთ, რომ გაიდლაინების საბჭოს განხილვისა და ობიექტური გადაწყვეტილებისთვის უნდა ჰქონდეს გონივრული ვადა – ამდენად, საბჭოს წევრებს პროტოკოლის თაობაზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა განესაზღვრათ 24 ივლისამდე. მნიშვნელოვანია, აღინიშნოს, რომ აღნიშნული პროცედურები და ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკების გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს.

საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ, პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით“, – წერს უწყება და ამბობს, რომ პარალელურად გრძელდება წამლის მწარმოებელ „ბიომარინთან“ მოლაპარაკებები კონტრაქტზე და „მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად“.

23 მაისს ცნობილი გახდა, რომ სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათ დაავადებებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი დაემატა. ამის პარალელურად, ერთწლიანი პროტესტისა და რამდენიმეკვირიანი აქციების შემდეგ, დაიწყო შეხვედრა სახელმწიფოს წარმომადგენელთა და აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს შორის.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. მშობლების ინფორმაციით, დღეს საქართველოში დაახლოებით, 13 ბავშვია, რომელსაც ეს პრეპარატი სჭირდება.