კვლავ უცნობია, როდის ჩამოიტანს სახელმწიფო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან პრეპარატს.

მშობლები შიშობენ, რომ მიუხედავად შეხვედრებისა, შესაძლოა, პასუხისმგებელმა უწყებებმა წამლის შემოტანის ვადა 2024 წლამდე გაწელონ – ეს კი პრობლემურია აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის, განსაკუთრებით კი მათთვის, ვისაც ე.წ. ზრდის ზონა ეკეტება.

ნეტგაზეთთან ინტერვიუში აქონდროპლაზიის საპროტესტო აქციათა ერთ-ერთი ორგანიზატორი და მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი ამბობს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები არ ასახელებენ წამლის შემოტანის ვადებს, ყველა კითხვაზე კი, რომელიც ამა თუ იმ დეტალს ეხება, კონტრაქტის გაუთქმელობაზე მიუთითებენ.

„წესით, ივნისის ბოლოს ხომ უნდა ყოფილიყო პროტოკოლი დასრულებული. მაისის ბოლოს რომ შევიკრიბეთ, იყო რაღაც შესწორებები, განსაკუთრებით, უკმაყოფილება გამოიწვია და ყურადღება გამახვილდა იმაზე, რომ ზედა ზღვარი პრეპარატის მიღებისთვის ჰქონდათ ძალიან მაღალი – 5 წლიდან. არადა, აშშ-მა და ასევე ევროპულ ქვეყანათა ნაწილმა ეს ზღვარი დაწია. ამაზე გვითხრეს, რომ აუცილებლად შევასწორებთო.

ამჟამად ექიმები მუშაობენ პროტოკოლზე, ისევ არაფერს ამბობენ მედიკამენტთან დაკავშირებით ფარმაცევტულ კომპანიასთან რა ეტაპზე არიან, არ ამბობენ თარიღებს და ძალიან დიდი ეჭვი გვაქვს, რომ დროს ძალიან წელავენ 2024 წლამდე“, – ამბობს ბეგიაშვილი.

ბეგიაშვილს თავად ჰყავს მოზარდი შვილი. ის ამბობს, რომ თუ 15 ივნისამდე არ იქნა პროტოკოლი დამტკიცებული და მშობლებს არ აჩვენეს მონახაზი მაინც, „არ ვიცი, რა მოხდება. ძალიან გაბრაზებულები ვართ, წელავენ საქმეს, რომელიც შეიძლება მარტივად მოგვარდეს“.

ბეგიაშვილის თქმით, სამინისტრო შეხვედრებზე ყურადღებას ამახვილებს პროტოკოლზე, თუმცა მისთვის გაუგებარია, რატომ უშლის პროტოკოლი ხელს წამლის შემოტანასა ან თუნდაც, მის დარეგისტრირებაში. რაც შეეხება თავად დოკუმენტს, მასში გაწერილია ბავშვებისთვის მნიშვნელოვანი სხვა სერვისები, მათ შორის, კვლევების დაფინანსება.

„ჩვენი ძირითადი მოთხოვნა არის მედიკამენტი, ამით ვერანაირად ვერ გაგვაჩუმებენ. [მედიკამენტზე საუბრისას] მხოლოდ ამბობენ, რომ გაუთქმელობის ხელშეკრულება აქვთ. ეს კი ჩვენ გვაგიჟებს.

ვხედავთ დროის გაწელვის რისკსაც, რადგან მე პირადად იანვრიდან მესმის თამარ გაბუნიასგან [ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე და NCDC-ის ხელმძღვანელი], რომ მოლაპარაკებები აქვთ მწარმოებელ კომპანია „ბიომარინთან“, მაგრამ მას შემდეგ არაფერი შეცვლილა. მარტო ის, რომ პროტოკოლზე დაიწყეს მუშაობა. ძალიან მეშინია და ძალიან არ მინდა, რომ ისევ იქ დავბრუნდეთ, სადაც ვიყავით“.

ნეტგაზეთმა პრეპარატის შემოტანის ვადებთან დაკავშირებით კითხვებით მიმართა ჯანდაცვის სამინისტროს. უწყებისგან პასუხის მიღების შემთხვევაში მასალა განახლდება.

23 მაისს ცნობილი გახდა, რომ სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათ დაავადებებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი დაემატა. ამის პარალელურად, ერთწლიანი პროტესტისა და რამდენიმეკვირიანი აქციების შემდეგ, დაიწყო შეხვედრა სახელმწიფოს წარმომადგენელთა და აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს შორის.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. მშობლების ინფორმაციით, დღეს საქართველოში დაახლოებით, 13 ბავშვია, რომელსაც ეს პრეპარატი სჭირდება.

ამ თემაზე წაიკითხეთ:

• 1 სექტემბრამდე მედიკამენტი მიეწოდოს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ყველა ბავშვს – მშობლები;
• მზად ვართ, დაჩქარებულად შეიქმნას აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი და გაიდლაინი – გაბუნია;
• აქონდროპლაზია: “შვილის გადასარჩენად ესპანეთში წავედი, აქ ვოსორიტიდს უფასოდ მოგვცემენ”;