სანდრო დარსაველიძე 30 წლისაა. ახალგაზრდა მამაკაცი აუტისტური სპექტრის მქონეა, რომელიც ხატავს, იღებს ფოტოებს, თამაშობს სპექტაკლებში. თუმცა ეს ყველაფერი უმნიშვნელო ჰგონია, რადგან ფიქრობს, რომ მისი მთავარი ვნება წერაა – ამბების, თავგადასავლების შექმნა ადამიანებზე, რომლებიც სამყაროს გადარჩენას ცდილობენ, ებრძვიან ბნელ ძალებს და ფიქრობენ, როგორ დაუბრუნონ ადამიანებს ცხოვრების საზრისი.

სანდროს აუტისტური სპექტრის დარღვევების მაღალფუნქციური ფორმა აქვს, რასაც წლების წინ, და ხანდახან ახლაც, ასპერგერის სინდრომს უწოდებენ. აუტიზმის ეს სახე 1944 წელს პედიატრმა ასპერგერმა აღწერა პირველად, თუმცა 2013 წლიდან ეს დიაგნოზი აღარ ისმება და ადამიანები ასპერგერით აუტისტური სპექტრის მქონეებში შედიან, თავისი გარკვეული თავისებურებებით.

აუტისტური სპექტრის სხვა დარღვევებიდან ასპერგერს მეტად განვითარებული მეტყველება და ინტელექტუალური შესაძლებლობები განასხვავებს, თუმცა ამ ადამიანებს ხშირად უძნელდებათ ურთიერთობების დამყარება, მკაფიოდ შემოსაზღვრული ინტერესები აქვთ. ყურადღების კონცენტრაცია უჭირთ, თუმცა დეტალებისადმი გამორჩეული ყურადღება ახასიათებთ. განსაკუთრებული მგრძნობელობა შეიძლება ჰქონდეთ ხმების, სინათლის მიმართ. შესაძლოა უძნელდებოდეთ კოორდინირებული მოძრაობა და ხშირად არიან მიდრეკილი შფოთვისა და დეპრესიისკენ.

“ჩემი აუტისტური გონება შეუცნობელი გზებით მუშაობს და ეს ჩემთვის არის დაბრკოლება”, – მეუბნება სანდრო ჩვენი შეხვედრისას.

– რა იქნება შენი რჩევა, როგორ უნდა მოიქცნენ ადამიანები, რომლებიც შემოდიან შენს ცხოვრებაში, უნდათ შენთან ურთიერთობა?

– როგორც თქვენ?

– ჰო. რა უნდა ვიცოდე, რომ თავი უხერხულად არ გაგრძნობინო, კომფორტულად რომ ვიყოთ?

– უბრალოდ ეცადეთ, რომ არ მომთხოვოთ შეუძლებელი. სულ ესაა. მეტი არაფერი”.

ვთანხმდებით, რომ საუბარს ინგლისურად გავაგრძელებთ. სანდრო გამონაკლისი არ არის და ეს არც მხოლოდ ახალგაზრდებისთვის დამახასიათებელი მოვლენაა – უცხო ენაზე კომუნიკაცია აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანებს ხშირად უადვილდებათ.

ბავშვობა, სკოლა და ურთიერთობები

 “როდესაც ახალ ადამიანებს ვიცნობ, ისინი თითქოს ჩემი მეგობრები ხდებიან. თუმცა ამას პირდაპირ არ ვეუბნები. ისინი ჩემი ცხოვრების ნაწილად რჩებიან მაშინაც, როცა მეტად ვეღარ ვნახულობ, ვეღარ ვხვდები, რადგან თავიანთ გზაზე მიდიან.

სკოლაში ვწვალობდი, რადგან დანარჩენებისგან განსხვავებული ვიყავი. მინდოდა სწავლა, ვსწავლობდი. ყველა გენიოსი ვერ იქნება, ხომ გესმით. სხვა სიტყვებით რომ ვთქვა, შეიძლება საკმარისად კარგად  ვერ ვსწავლობდი, მაგრამ ვცდილობდი. 

მათემატიკა, ფიზიკა არ მეხერხებოდა, ინგლისური და რუსული -კი. ლიტერატურას რაც შეეხება, დამახსოვრება კი გამომდის, მაგრამ ყველაფრის და მთელი წიგნის ერთად – არა. წიგნში ვიხედებოდი ხოლმე. მეგობრების გაჩენა არ გამომდიოდა. 

მაგრამ მაინც არა უშავდა, ზიანი არ მომდგომია.”

სანდროს დედა, თამარ პაპალაშვილი გვიყვება, რომ ყველაფერი მაშინ დაიწყო, როცა სანდრო დაახლოებით 2 წლის იყო. ბავშვი, რომელიც მანამდე ასაკის შესაბამისად, თავისუფლად ლაპარაკობდა და ურთიერთობდა, უცებ საკუთარ თავში ჩაიკეტა.

“მისი ლექსიკონი გახდა ღარიბი. დაეწყო პანიკური შიშები, ისტერიული გამოვლინებები და ვერ ხსნიდა, რა ანერვიულებდა. აწუხებდა ხმაური, ბევრი ადამიანი ერთად. ვაბრალებდი იმასაც, რომ რთული ორსულობა მქონდა”, – ჰყვება თამარი.

სანდრო ერთ-ერთი პირველი ადამიანია, რომელსაც საქართველოში აუტისტური სპექტრის დიაგნოზი დაუსვეს. მშობლებმა დიაგნოზი, ქართველი სპეციალისტების რჩევით, ისრაელშიც გადაამოწმეს და იქაც დადასტურდა, რომ სანდროს ასპერგერის სინდრომი ჰქონდა. 2007 წელი იდგა და სანდრო უკვე თითქმის 15 წლის იყო. დღემდე ვერ ელევა თამარი სინანულის გრძნობას, რომ წლები დაიკარგა დიაგნოზის არცოდნისა და შესაბამისი მოქმედების გეგმის გარეშე.

“თითქმის 15 წელი დავკარგეთ. ბევრი რამ არასწორად ვაკეთე. მოვითხოვდი მისგან ყველაფერს, რასაც ნეიროტიპური ბავშვისგან მოვითხოვდი. ვფიქრობდი, რომ უბრალოდ რაღაც თავისებურებები ჰქონდა, როგორც ბევრ სხვას. არ მინდოდა რეალობისთვის თვალის გასწორება. შიში არ გაძლევს ამის საშუალებას. ვფიქრობდი, რომ აი, რა მოხდა, მამამისსაც არ უყვარს ბევრი საუბარი. ნაბოლარაა და ცოტა ჭირვეულია. მკაცრი ვიყავი. დღემდე ეშინია, რამე შეცდომა არ დაუშვას. მე მისთვის დღესაც გამაღიზიანებელი მომენტი ვარ, რადგან მე ვარ ის ადამიანი, რომელიც სულ შენიშვნებს აძლევდა და აძლევს. მე რომ მიყურებს, უკვე რაღაც შენიშვნას ელის.

ძალიან რთული იყო, როცა გადავწყვიტეთ, რომ მეტი დამოუკიდებლობა მიგვეცა. ესწავლა, რომ მარტო ჩასულიყო შინდისიდან თბილისში, მარტო ამოსულიყო. დიდი იყო და აღარ იყო სწორი, რომ დედასთან ერთად ევლო. უნდა მისჩვეოდა მაღაზიაში სიარულს. სცოდნოდა, რა ეყიდა. დაეთვალა თანხა, დაეთვალა ხურდა. იკარგებოდა, მირეკავდა პანიკაში მყოფი, არ ვიცი, სად ვარო. ვეუბნებოდი, სანდრო, გაიხედე, გამოიხედე, ვიღაცას ჰკითხე, სად ხარ. დადექი, მოვალ, დამელოდე. ზოგჯერ ავტობუსში ეს რომ წინიდან ადიოდა, მე უკნიდან ავდიოდი და თვალს ვადევნებდი”, – გვიყვება სანდროს დედა.

ნელ-ნელა, იმ დროისთვის, როცა დიაგნოზი დაესვა, სანდროს რაღაცების კეთება დამოუკიდებლად უკვე შეეძლო და სხვადასხვა უნარ-ჩვევები განვითარებული ჰქონდა. დიაგნოზმა ყველაფერი თავის ადგილზე დააყენა და შვება მოჰგვარა ოჯახს. ისრაელში უთხრეს, რომ ძალდატანებით ფიზიკა-მათემატიკის შესწავლა სანდროსთვის არ იქნებოდა კარგი მიდგომა და საშუალება მიეცათ მისთვის, ხელოვნებაში, განსაკუთრებით კი, ვიზუალურ სფეროებში ეცადა ბედი.

როგორც თამარი გვიყვება, დიდი წვრთნის შედეგია, რომ დღეს სანდროს შეუძლია თანამოსაუბრისთვის თვალებში შეხედვა შეუძლია. სამაგიეროდ, ამ წვრთნას შედეგად ის მოჰყვა, რომ როცა სანდრო ჯარში გაიწვიეს, სამხედრო კომისიის ფსიქიატრისთვის, ე.წ. ფორმა 100-ში ჩაწერილი დიაგნოზის მიუხედავად, დაუჯერებელი აღმოჩნდა, რომ სანდროს აუტისტური სპექტრი ჰქონდა. სანდრო ჯარიდან ორჯერ ბრტყელტერფიანობის გამო გაათავისუფლეს. ღიმილით და ირონიით იხსენებს სანდროს დედა ამ ამბავს, თუმცა აძრწუნებს იმის წარმოდგენა, რა ელოდა სანდროს ჯარში, ბრტყელტერფიანობა რომ არ აღმოსჩენოდა.

სანდრო დღეს მარტო, დამოუკიდებლად და თავისუფლად გადაადგილდება. ფოტოაპარატი თუ თან აქვს, სურათებით ხვდება ოჯახი მისი გადაადგილების მარშრუტებს.

დაკარგულის ძიება ხელოვნებაში

“თავიდან დედამ მითხრა, რომ ფოტოგრაფია შეიძლებოდა ჩემი პროფესია ყოფილიყო. მაგრამ შევეშვი, ვეღარ გავაგრძელე, იმიტომ, რომ… მე არასდროს მექნება მართვის მოწმობა, არასდროს მეყოლება ჩემი მანქანა, რადგან კონცენტრაციის პრობლემა მაქვს. ეს საჭესთან არ შეიძლება. ეს იმას ნიშნავს, რომ ფეხით უნდა ვიარო, ვიარო, ვიარო ქალაქის გარშემო. მე უბრალოდ არ ვიცი, როგორ უნდა ვიყო სწორ დროს, სწორ ადგილას. თითქოს ვეძებ იმას, რაც სადღაც გზად დავკარგე”, – მეუბნება სანდრო.

19 წლიდან ხატავს. სანდროს ადრეულ ნამუშევრებს ვათვალიერებ. რას აღარ ნახავთ აქ, პორტრეტებს – ადამიანებს მისი წარმოსახვიდან, ნატურმორტებს, კავკასიონზე მიჯაჭვულ ამირანს, უძღები შვილის დაბრუნებას, ადამისა და ევას სამოთხიდან განდევნას, სცენებს ეგვიპტური, ბერძნული მითოლოგიიდან.

“კვირაში სამჯერ ხატვის მასწავლებელთან დავდივარ. რენესანსის დროინდელი მხატვრებივით ხატვა მე არ შემიძლია. ვხატავ ისე, როგორც ჩემს ხელს შეუძლია და როგორც ვხედავ. მე წლებს არ ვითვლი, თუ მახსოვს სწორად, 19 წლიდან ვხატავ. ჩემი ინსტინქტია, ინტერესია, ეს ჩემს თავშია.

ვთამაშობ ინკლუზიურ თეატრში. მაძლევენ სცენარს, მე ვიმახსოვრებ, იმიტომ, რომ დამახსოვრება და მოყოლა კარგად შემიძლია.

მომწონს იქაურ ადამიანებთან ურთიერთობა. მე არ ვარ სოციალური, კომუნიკაბელური, მაგრამ ამის გამო იქ პრობლემა არ მაქვს.

ჩემი ვნება წერაა, მხატვრული ამბის შექმნა. ჩემი ამბავი მზად ერთ ან ორ წელიწადში იქნება, იმიტომ, რომ მე ის მწერალი ვარ, რომელიც წვალობს. ამბები, პერსონაჟები გონებაში მაქვს, ძალიან ძნელია, რომ მათ სახელი დავარქვა.

ჩემი მოთხრობა შვიდი განსაკუთრებული, უჩვეულო ახალგაზრდა ადამიანის თავგადასავალია, რომლებიც ცდილობენ, რომ გაათავისუფლონ სამყარო. განა ერთი სამყარო, ყველა არსებული რეალობა გაათავისუფლონ შემზარავი ურჩხულისგან, რომელსაც ამ სამყაროების გაქრობა უნდა. ესაა ამბავი იმის შესახებ, როცა ადამიანებს აღარ სჯერათ, რომ რამეს მნიშვნელობა აქვს. ყველაფერი ამაოა და უაზრო.

ეს არის ბრძოლა სიცოცხლისთვის და მიზეზისთვის, რისთვისაც სიცოცხლე ღირს”, – ჰყვება სანდრო.

რომ მოსაღამოვდება, სანდრო დროს “თავის ატმოსფეროში” ატარებს. კომპიუტერს მიუჯდება, უყურებს ფილმებს, კითხულობს, განსაკუთრებით ანიმაციური ფილმები მოსწონს. მიუხედავად იმისა, რომ უამრავი აქვს ნანახი და ამბობს, რომ მისთვის რჩეულების ქონა შეუძლებელი რამ არის, მაინც გამოარჩევს ერთ ანიმაციას, “ორიონსა და წყვდიადს”. 

“ბიჭის შესახებაა, რომელსაც ყველაფრის ეშინია. მერე ის წყვდიადს გაიცნობს და მიხვდება, რომ წყვდიადს სხვანაირი მხარეც აქვს”.

მომავალი

“როგორ ვხედავ ჩემს მომავალს? როგორ და შავ-თეთრად. ეს რას ნიშნავს? იმას, რომ მინდა, რაღაც მომავალი მქონდეს. ვიყო სადღაც და ეს არავითარ შემთხვევაში არ მინდა, რომ იყოს ქუჩა. მე უბრალოდ მინდა, რომ იყვნენ ადამიანები ჩემს ცხოვრებაში, ვინც დამეხმარება, როცა ეს დამჭირდება. 

მე დიდი პრობლემა მაქვს ხმაურთან, ბევრ ხალხთან. მაშინებს, ყურადღება მეფანტება, კონცენტრაციას ვკარგავ, ვეღარ ვფიქრობ, მეშინია და მე ამას ვერ ვუმკლავდები.

არ მაქვს დიდი გეგმები, მაგრამ მაინტერესებს და მინდა ვიცოდე, რა გამომდის კარგად”, – ამბობს სანდრო.

სანდროს დედა, თამარი მიყვება, რომ არაერთგზის სცადა, სანდროსთვის მოეპოვებინა უფლება, სამხატვრო აკადემიაში თავისუფალ მსმენელად დაეშვათ. როგორც ამბობს, აკადემიას ამის საწინააღმდეგო არაფერი აქვს, მაგრამ შეთანხმება განათლების სამინისტროსთან არის მისაღწევი და ბრძანებაც მათგან მისაღები. სამინისტროში კი სანდროსთვის პასუხი ერთია – “ვწერთ კომპლექსურ პროგრამას და ეს საკითხი მოგვარდება”. წლები გადის და კომპლექსური პროგრამა არ ჩანს. როგორც სანდროს დედა გვეუბნება, სანდროს დიპლომის ინტერესი არ აქვს. სანდროს და მისი ოჯახის ინტერესია მისი ზიარება სტუდენტურ ცხოვრებასთან, სანდროსთვის მეგობრების გაჩენა, სწავლა და განვითარება. 

“ეს უნდა ყოფილიყო მისი ფანჯარა სამყაროში. რიგითი ადამიანებისთვისაც შეიძლება საინტერესო იყოს სანდროსთან და მის მსგავს ადამიანებთან ურთიერთობა, მაგრამ ვერ გადავლახე, ეს კედელი ვერ გავანგრიე”, – ჰყვება თამარი.

უმთავრესი, რაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანების დედებს აერთიანებთ, განურჩევლად ასაკისა და მდგომარეობისა, შვილების მომავალზე დარდია, იმ დროს, როცა დედები მათ გვერდით აღარ იქნებიან.

“1000 დედას რომ ჰკითხოთ, 1000 დედა გეტყვით, რომ რასაც არ უნდა აკეთებდე, სადაც არ უნდა იყო, შენს ფიქრებში ყოველთვის არის პატარა წერტილი, რომელიც მუდმივად ტრიალებს თავში – “რა იქნება, მე რომ არ ვიქნები?” სად მიდიან ზრდასრული აუტისტები, როდესაც მშობლები აღარ იქნებიან? ვერავინ გიპასუხებთ ამაზე. სახელმწიფოს არ აქვს ამის ხედვა”, – ამბობს თამარ პაპალაშვილი.

მშობლები სახელმწიფოს პირისპირ

“რა არის ჩვენი მიზანი? თუ სურვილი გაქვს და ხვდები, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები შენი სოციუმის ნაწილია, რომ აქვთ უფლება მიიღონ უმაღლესი განათლება, იმუშაონ და ა.შ. მაშინ უნდა შეუქმნა მათ კომფორტული გარემო. კი არ უნდა გაუიოლო და პრივილეგია მიანიჭო, მათ საჭიროებებზე მორგებული გარემო უნდა შექმნა.

როცა 18 წლისანი ხდებიან, პირდაპირ ვიტყვი, ამათთვის არაფერია და აღარანაირი სერვისი. დიახ, სანდრო თვითმყოფადია და დამოუკიდებელი, მაგრამ მასაც სჭირდება ხელშეწყობა. და სხვები? ვისაც უფრო რთული და სხვა ფორმებით აქვს აუტიზმი? სანდროს შშმ პირის სტატუსიც არ აქვს. გავიკითხე, გამოვიკითხე. ამაზე ბევრი აღარ მიბრძოლია, სიმართლე რომ ვთქვა. ჯარიდან ბრტყელტერფიანობის გამო გაათავისუფლეს და სტატუსს ვინღა მისცემდა. სისტემამ იცის, რომ სანდრო არსებობს, მაგრამ აქ მთავრდება. თითქოს ფურცელზე დაწერილი სახელები და გვარები არიან ეს ადამიანები.

მეტყვის ალბათ ვინმე, აუტისტების გარდა სხვა უამრავი პრობლემაა საქართველოშიო. კი, არის, მაგრამ შენ რომ სახელმწიფო ხარ, არ მინდა, რომ ნაძვის ხეში გადაიხადო მილიონი, როდესაც მე საერთოდ არ შემიძლია, რომ ჩემი შვილი მაგ ნაძვის ხემდე მოვიყვანო. 

მშობლები ძალიან გააქტიურდნენ და ცდილობენ, გარემო შეცვალონ. არა შვილი შეცვალონ, რომ გარემოს მიესადაგოს, არამედ გარემო, სოციუმი მიხვდეს, რომ თანაბარი წევრია, სხვანაირია, არ ჰგავს, მაგრამ იგივე უფლებები აქვს, იგივე გრძნობები, იგივე ემოციები და არ უნდა იყოს გარიყული, ხელი არ უნდა ჰკრა. ძალიან ხშირად ჩვენ ვცდილობთ ვასწავლოთ, როგორ მოიქცეს საზოგადოებაში. ჩვენ არ ვასწავლით საზოგადოებას, როგორ უნდა მოიქცეს”, – გვიყვება თამარი.

აუტიზმის სპექტრის მქონე პირთა მშობლებმა და ადამიანის უფლებებზე მომუშავე ორგანიზაციებმა 2023 წლის დეკემბერში პარლამენტს მიმართეს. მშობლები და მეურვეები 18 წლის შესრულების შემდეგ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანებისთვის სერვისების გაგრძელებას მოითხოვენ.