კომენტარისაზოგადოება

„მადლობა ერეკლეს, რომ გავხდი უკეთესი“ — დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა

18 იანვარი, 2024 • 4072
„მადლობა ერეკლეს, რომ გავხდი უკეთესი“ — დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა

ამ დედების ისტორიები ერთმანეთს ძალიან ჰგავს. ფეხმძიმობისას ექიმთან მორიგი გეგმური სტუმრობისას, ექოსკოპისტი ხანაც რბილად, ხანაც ხისტად და გულგრილად მიახლის, — “თქვენს შვილს დაუნის სინდრომი აქვს”.

წუთით ყველაფერს დაბნეულობა მოიცავს — შიში, უმწეობა, ბრაზი, სევდა, მძიმე ფიქრები, მეხსიერებაში დალექილი მითები, სტიგმები.

თუმცა მალევე ხვდებიან, რომ ამისთვის არც დრო აქვთ, არც ადგილი. იწყებენ ერთმანეთის ძებნას და სახელმწიფოში, რომელიც თითოეულ მსგავს შემთხვევაში ვერ ასრულებს თავის ფუნქციას, ხელებდაკაპიწებული ქმნიან მიკროსამყაროს თავიანთი შვილებისთვის — იმ მიკროსამყაროს, თავისი ყველა ატრიბუტით, რომელიც ბავშვის დაბადებამდე შექმნილი უნდა ჰქონოდა სახელმწიფოს.

ასე შეიქმნა “დაუნის სინდრომის ასოციაცია”, რომელიც სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს აერთიანებს. შეიქმნა იმ დროს, როცა გუგლში ქართულ ენაზე დაუნის სინდრომის შესახებ მხოლოდ თითო-ოროლა, სამედიცინო ენით დაწერილი მოკლე ინფორმაცია იძებნებოდა.

იმ დროიდან მოყოლებული ეძებენ, პოულობენ და მეგზურობას უწევენ ახალბედა მშობლებს, ექიმებს. იბრძვიან, რომ სახელმწიფომ მათი შრომის შედეგები, მიგნებები, საერთაშორისო პრაქტიკა აღიაროს, აითვისოს მუდმივად განახლებული ცოდნა და საქართველოშიც სისრულეში მოიყვანოს.

“შვილს არ ირჩევ, როგორც პროდუქტს მაღაზიის დახლებზე”

“შვილს არ არჩევ, როგორც მაღაზიაში პროდუქტს. ეს უფრო მოგწონს თუ ის, ეს უფრო ლამაზია თუ ის. ის არის შენი. ისეთი, როგორიც არის – პატარა ადამიანი, რომელმაც ჩემს ცხოვრებაში დიდი გარდატეხა მოახდინა. თუმცა, სანამ არ გაჩნდა, ვერ დავდექი იმ გზაზე, რაზეც უნდა დავმდგარიყავი. სამი დღე ვიტირე. დარდი ყველა მშობელს მთელი ცხოვრების მანძილზე მიჰყვება. მაგრამ მერე საკუთარი თავი მოვმართე იქითკენ, რომ ყველაფერი უნდა გავაკეთო, რაც ჩემი შესაძლებლობების ფარგლებში არის და არ არის, რომ მისი ცხოვრება იყოს უკეთესი. მე მგონი, გამომდის”, — ასე იწყება რუსუდანის ისტორია.

რუსუდან მღებრიშვილი დაუნის სინდრომის ასოციაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი და 9 წლის ერეკლე ტორონჯაძის დედაა.

„განსხვავებულის მიღება რომ გვიჭირს, ამას ხშირად მოისმენთ, თუმცა ადვილი, როგორც ჩანს, ეს არც არავისთვის არის, დედებისთვისაც კი. როცა არ გაქვს გამოცდილება, არ გაქვს საკმარისი ინფორმაცია, ზურგს მხოლოდ ის მითები და სტერეოტიპები გიმაგრებს, რაც მთელი ცხოვრება ჩაგესმის და გეშინია. გეშინია იმის, რაც არ იცი და გეშინია იმიტომ, რომ არც ის იცი, წინ რა გელის.

“მაგრამ მე სულ ამას ვეუბნები ახალბედა მშობლებს, შიში ნელ-ნელა ქრება, როცა იწყებ შვილთან ურთიერთობას და ხვდები, რომ ის არის ადამიანი და არა უცხოპლანეტელი. ხშირად ვამბობ, სანამ ძალებს მოვიკრებთ, ჩვენ გვტკივა და ჩვენ განვიცდით, რომ ჩვენი შვილი განსხვავებულია. ჩვენ არ გვინდა ამ რეალობის მიღება, თორემ ჩვენს შვილებს საერთოდ არ აწუხებთ ის დამატებითი ქრომოსომა. მოვიდა ეს ადამიანი შენთან ცხოვრებაში სიხარულით და უნდა მივიღოთ სიხარულითვე. მათ არ სტკივათ დაუნის სინდრომი”, — ამბობს რუსუდანი.

ერეკლე რუსუდანისთვის მესამე შვილია, რომელიც მაშინ დაიბადა, როცა თავად პროფესიით ექიმი ჯანდაცვის სამინისტროში, სოციალური მომსახურების სააგენტოში მუშაობდა.

“მივაგენი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობელთა თემს. მახსოვს, ლისის ტბაზე ღონისძიება ჰქონდათ. ერეკლეც წავიყვანე და გავიცანი ადამიანები, რომლებიც დღეს ჩემი უახლოესი მეგობრები, თანამებრძოლები არიან. მახსოვს, რამხელა მადლიერებას ვგრძნობდი და როგორ მომინდა, რომ მათთან ერთად ვყოფილიყავი, მეც გამეკეთებინა რაღაც და წვლილი შემეტანა ამ ბავშვების ცხოვრებაში. სამინისტროში, სოციალური მომსახურების სააგენტოში მივხვდი პირველად, რა საჭიროებები აქვთ რეალურად ადამიანებს, ბავშვებს.

პირად მაგალითსაც მოვიყვან. ჩემი სამსახური გასცემდა ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამით სარგებლობისთვის ვაუჩერს. ეს პროგრამა 7 წლამდე ბავშვებისთვის არის და უმნიშვნელოვანესია ჩვენი შვილების მოტორული და მენტალური განვითარებისთვის. შევიტანე განცხადება, როგორც რიგითმა მოქალაქემ, რიგითმა მშობელმა. სამინისტროში არავისთვის არაფერი მითქვამს, არ იქნებოდა ეს სამართლიანი. 8 თვე მომიწია ლოდინი.

ჩემსავე სისტემაში დავინახე, რა მდგომარეობაში არიან მშობლები. მე მქონდა შესაძლებლობა და ეს თერაპიები არ დავაკელი ჩემს შვილს, ჩემით ავანაზღაურე. მაგრამ დავფიქრდი, რამდენი მშობელია, რომელიც ამას ვერ ახერხებს, რამდენი ბავშვი რჩება თერაპიის მიღმა, აგვიანებს პროცესის დაწყებას, რაც, შეიძლება ითქვას, გადამწყვეტია ჩვენი შვილების განვითარებისთვის.

სამინისტროში მუშაობისას მივხვდი, რომ ვარ სისტემაში, რომელიც არის პასუხისმგებელი ბავშვთა ზრუნვაზე, მათ მომავალზე, მას ხელეწიფება დაგეგმოს და განახორციელოს უამრავი პროგრამა, სერვისი. მაგრამ მიუხედავად ამისა, არსებობს მძაფრი გამოწვევები, გარდაუვალი, გადაუდებელი საჭიროებები.

შიგნით რომ ხარ, ხვდები, რომ ცვლილებები აუცილებელია და საჭირო. მაგრამ ვერაფერს აკეთებ, გარდა იმისა, რომ უსამართლობის გრძნობა გაქვს და გინდა, რომ რაღაც გააკეთო. მივხვდი, გულით მინდოდა წავსულიყავი სამსახურიდან და მივსულიყავი იქ, სადაც შევძლებდი, ცვლილებები რეალურად შემეტანა ბავშვების ცხოვრებაში. გარედან მქონოდა ზეგავლენა სისტემაზე. მებრძოლა და ამაში არ ვგულისხმობ ყვირილს და მუშტს, ვგულისხმობ სამართლიან, საქმიან ურთიერთობას და ქმედებას”, — ჰყვება რუსუდანი.

მშობელთა თემი ჩამოყალიბდა “საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციად” და რუსუდანი მისი ერთ-ერთი დამფუძნებელია. მშობლები წლიდან წლამდე ცდილობენ ყველა ის სფერო მოიცვან, რაც მათი შვილების, როგორც საზოგადოების რიგითი წევრების, თანასწორ ცხოვრებას სჭირდება ამავე საზოგადოებაში – დაწყებული ჯანდაცვიდან, დამთავრებული განათლებით, დასაქმებით ან ოჯახის ყოლის უფლებით.

ამუშავებენ გზამკვლევს ექიმებისთვის, რომელსაც ჯანდაცვის სამინისტროში შეიტანენ და იმედი აქვთ, რომ სამინისტრო ამას აღიარებს, დაამტკიცებს და აღსრულებაზე იზრუნებს. მსგავსი გამოცდილება ამ მშობლებს უკვე აქვთ. 2015 წელს შეიტანეს პირველი სამედიცინო გზამკვლევი, პროტოკოლი, რომელიც მიიღო, დაამტკიცა სამინისტრომ, თუმცა, როგორც რუსუდანი ჰყვება, საკუთარი თვალით ხედავენ, ეს პროტოკოლი პრაქტიკულად არ გამოიყენება.

“პათოლოგიები და მდგომარეობები, რაც ახასიათებს დაუნის სინდრომს, არ ნიშნავს, რომ ყველა გამოვლინდება, მაგრამ რისკი არის, ალბათობა არის და ალბათობა ასაკთან ერთად მატულობს. დროული მართვა და დროული დიაგნოსტირება ძალიან მნიშვნელოვანია. გულის პათოლოგიები, რაც ძალიან ხშირად გვხვდება, ოპერაციას ექვემდებარება, მაგრამ ამ ოპერაციების ჩატარება ერთ წლამდეა საჭირო. სამწუხაროდ, სახელმწიფო არ ფარავს იმ კვლევებს, იმ კონსულტაციებს, რაც სჭირდებათ ბავშვებს.

ვმუშაობთ იმაზე, რომ სამედიცინო საზოგადოებას მიეწოდოს განახლებული ინფორმაცია ჯანმრთელობის მონიტორინგთან დაკავშირებით, მშობლებს მიეწოდოთ ასევე ეს ინფორმაცია”, — ამბობს რუსუდანი.

მთავართა შორის უმთავრესი საფიქრალი, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მოზარდების მშობლებს აქვთ, შვილების დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის მომზადებაა.

“ჩვენ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, განსაკუთრებით ბევრს ვფიქრობთ იმაზე, რა იქნება ჩვენ შემდეგ. ჩვენ მეტი ძალისხმევა გვჭირდება ამისთვის მოსამზადებლად. ჩვენი შვილები აუცილებლად უნდა გახდნენ დამოუკიდებლები. მათ აქვთ ძალიან ბევრი შესაძლებლობა და სჭირდებათ ხელშეწყობა მათ გამოსავლენად.

ვამზადებთ თვითადვოკატებს, რომ ჩვენი ზრდასრული დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები არ იყვნენ დამოკიდებული დედების, მშობლების ხმაზე. ისინი თვითონ ისაუბრებენ იმ გამოწვევებზე, რაც აქვთ და რა ცვლილებებიც არის საჭირო.

განვითარებულ ქვეყნებში ასეც ხდება. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები თავად საუბრობენ და მათ უსმენენ, მათ შორის გადაწყვეტილების მიღების პროცესებში. მათ ძალიან კარგად იციან, რა უნდათ, ჩვენ უბრალოდ მოსმენა არ ვიცით.

მე რომ მივდივარ სახელმწიფო სტრუქტურის წარმომადგენელთან და ველაპარაკები ცვლილებების საჭიროებებზე, ეს სხვაა, მაგრამ ჩემი შვილი, ეკრეკლე რომ მივა და ეტყვის, მჯერა, რომ მისას სხვანაირად და უკეთ გაიგებენ”, — ამბობს რუსუდანი.

“სადაც შესაძლებელია, რომ გადაარჩინო სიცოცხლე, ის უნდა გადარჩეს”

2017-2018 წლები იდგა. გიგო შიუკაშვილი, დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდა, რომელიც “დაუნის სინდრომის ასოციაციის” ერთ-ერთი დამფუძნებელიცაა, ასოციაციის მშობლებთან ყველა შეხვედრისას დაჟინებით მოითხოვდა, რომ ორგანიზაციას ფონდი შეექმნა. გიგოს ჰყავდა უახლოესი მეგობარი, რომელსაც ჯანმრთელობასთან დაკავშირებით ძალიან სერიოზული პრობლემები ჰქონდა. დროულ ჩარევას შეეძლო ამ პრობლემების არიდება. საკმარისი ფინანსებით ისიც შესაძლებელი იყო, რომ მდგომარეობა შემსუბუქებულიყო. გიგოს მეგობარი არ იყო ერთადერთი მსგავს სიტუაციაში. მის უკან კიდევ ძალიან ბევრი ბავშვი, მოზარდი და ახალგაზრდა იდგა.

“დაფინანსება რომ არ არის ადეკვატური და საჭიროებებზე მორგებული, ესეც ამიტომ გავაკეთეთ. ფონდის შექმნა რთული იყო, არანაირი გამოცდილება არ გვქონდა. მაგრამ იყო სურვილი და იყო საჭიროება. 2018 წელს დაფუძნდა ფონდი. სულ ვამბობ, ჩემი მეოთხე შვილია-მეთქი”, — ჰყვება რუსუდან მღებრიშვილი, რომელიც “გიგოს ფონდს” ხელმძღვანელობს.

ფონდი, მისი მხარდამჭერებისა და შემომწირველების დახმარებით, უკვე 300-მდე ადამიანს დაეხმარა.

“ჩემ თვალწინ გაიარა უამრავმა ადამიანმა და შემიძლია თამამად ვთქვა, რომ ჩვენ მათი ცხოვრება დანამდვილებით შევცვალეთ უკეთესობისკენ. არაფრიდან, მუდმივი და მდგრადი შემოსავლების გარეშე, ჩვენ ეს შევძელით, ჩვენს მხარდამჭერებთან, რიგით ადამიანებთან თუ კომპანიებთან ერთად.

არის ისეთი შემთხვევები, როცა ჩვენც უძლურები ვიყავით და სიცოცხლის გადარჩენა ვერ შევძელით. ყველაზე დიდი სასოწარკვეთის გრძნობა, რომ არაფერი შეგიძლია, ჩნდება მაშინ, როცა ბავშვის ან ზრდასრულის გადარჩენას ფინანსური რესურსი სჭირდება და ეს ფინანსური რესურსი არ არის, ან დიდია. მანდ ვგრძნობთ ხოლმე ყველაზე მძიმე დარტყმას. მაგრამ უმეტეს შემთხვევაში ვართმევთ თავს”, — ამბობს რუსუდან მღებრიშვილი.

“ჩვენ რომ გავჩერდეთ, პროცესიც გაჩერდება”

ახალგაზრდების დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის შესამზადებლად შეიქმნა 9 წლის წინ “ბაბალეს” სოციალური საწარმოც, გვიყვება რუსუდანი და ჩვენც საწარმოში მივეშურებით, სადაც კრეატიული მიმართულების ხელმძღვანელი, მიკა ძიძიგური გვხვდება. მიკაც ასოციაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი და ლილეს დედაა.

9 წლის წინ ისხდნენ მშობლები და ფიქრობდნენ, რა შეიძლებოდა გაეკეთებინათ მათ შვილებს, რომ სრულფასოვანი ცხოვრება ჰქონოდათ, თან საკუთარი შემოსავალიც.

“აქ შემოქმედებითი გარემოა. ვიფიქრეთ, რომ ადვილი იქნებოდა ბავშვებისთვის, შემოსულიყვნენ ამ სივრცეში და შემდეგ ნელ-ნელა თავიანთი უნარები გამოემჟღავნებინათ, აღმოეჩინათ და გადაეზარდათ სამუშაო უნარებში. ეს იდეა ნელ-ნელა დაიხვეწა. ახლა ოთხი მიმართულება გვაქვს. 12 წლიდან შემოდიან მოზარდები და პირველი ეტაპი არტ-თერაპიაა. დაახლოებით ორი წლის განმავლობაში ისინი სწავლობენ მოტორულ უნარ-ჩვევებს, მოთმინებას, ძალისხმევას იმ საქმის მიმართ, რასაც აკეთებენ.

შემდეგ გადადიან პროფორიენტაციაზე, შეუძლიათ აირჩიონ პროფესია და ეს არაა აუცილებელი, რომ იყოს ბაბალეში მუშაობა. ძალიან მჭიდროდ ვურთიერთობთ პროფესიულ კოლეჯებთან. მიგვყავს ჩვენი მოზარდები, ვაჩვენებთ სხვადასხვა პროფესიას, ვცდილობთ, რომ მოსინჯონ ეს პროფესიები. შემდეგ გადადიან სტაჟირების ეტაპზე და მეოთხე ეტაპია უკვე დასაქმება. რა თქმა უნდა, მათ შეუძლიათ დასაქმდნენ ბაბალეში, მაგრამ ვცდილობთ, რომ ბაბალე არ იყოს ერთადერთი სივრცე, სადაც ისინი თავს კარგად და კომფორტულად იგრძნობენ. გვინდა, რომ ეს უნარები გამოიყენონ სხვა სივრცეში და სხვა დასაქმების ადგილზეც”, — გვიყვება მიკა.

სოციალური საწარმოს არსი ისაა, რომ შემოსავალი მთლიანად ისევ საწარმოში იდება და მის ზრდა-განვითარებას, სოციალურ მიზანს ხმარდება. “ბაბალეს” სკოლა დაუნის სინდრომის მქონე 100-მდე მოზარდმა და ახალგაზრდამ გაიარა. ამ დროისთვის აქ მუშაობა 20 ახალგაზრდას შეუძლია, მაგრამ საწარმოში იმედი აქვთ, რომ მომავალში ეს რიცხვი გაიზრდება.

“მოზარდებიც გაიზარდნენ, ჩვენც გავიზარდეთ, როგორც მშობლები. გვახსოვს ის პერიოდი, როდესაც აღმოვაჩინეთ, რომ ჩვენ ვიყავით უფრო აქტიურები, ვიდრე ჩვენი შვილები. ჩვენ დავდიოდით ეთერებში. მერე გავაცნობიერეთ, რომ ამ მოზარდების ხმა გაცილებით ხშირად უნდა ისმოდეს, ვიდრე ჩვენი. მაგრამ იმასაც მივხვდით, რომ ამას სჭირდება მზაობა. ის ადრეული განვითარების პროგრამა, რაც არსებობს ჩვენს ქვეყანაში, ძალიან მნიშვნელოვანია. მაგრამ მას შემდეგ, რაც დასრულდება, შვიდი წლისები რომ გახდებიან, ჩვენი ბავშვები რჩებიან სკოლის იმედზე, რაც არ არის საკმარისი. “ბაბალეს” სხვადასხვა საფეხური ამასაც ემსახურება, რომ რეალურად, ადამიანს შეეძლოს ის მნიშვნელოვანი რგოლები გაიაროს, რაც შემდეგ დაეხმარება დასაქმებაში. ეს არის პროცესი, რომელსაც ვერ გადავახტებით.

ნელ-ნელა მოდის ის თაობა, რომელსაც მეტი უნარი აქვს. მშობლებსაც მეტი მოლოდინი აქვთ თავისი შვილების მიმართ. რაც მთავარია, თვითონ ამ ადამიანებსაც მეტი მოლოდინი აქვთ საკუთარი თავისგან. მათ გაცილებით მეტი შეუძლიათ, ვიდრე საზოგადოებას, ან თუნდაც ჩვენ გვაქვს ამის მოლოდინი. ეს არის ჩვენთვის ძალიან, ძალიან დიდი წინ გადადგმული ნაბიჯი. რთული იყო აქამდე მოსვლა ჩვენთვის, მშობლებისთვისაც. შვიდი წლის წინ დასაქმებაზე საუბარი სასაცილო იყო. დღეს ცოტა, მაგრამ გვაქვს ამის მაგალითები. ჩვენ ვიცით, რომ ეს რიცხვი ძალიან გაიზრდება მომავალში”, – გვიყვება მიკა ძიძიგური.

მშობლები ჰყვებიან, რომ წლების განმავლობაში ძალიან ბევრჯერ დაღლილან, ბევრჯერ უფიქრიათ, რომ მეტი აღარ შეეძლოთ. ბევრჯერ უფიქრიათ იმაზეც, რომ მომავალზე ზრუნვის გამო, შვილები დღეს რჩებოდათ ყურადღების გარეშე. მაგრამ გაჩერებაც შეუძლებელია.

“ჩვენ ფიზიკურად ვერ გავჩერდებით, ჩვენ რომ გავჩერდეთ, პროცესიც გაჩერდება, იმიტომ, რომ სახელმწიფო ვერ გვთავაზობს ყველა იმ საჭირო სერვისს, რომელიც მათი მხარდამჭერი იქნება”, — გვეუბნება მიკა ძიძიგური.

მასალების გადაბეჭდვის წესი