ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი მიმართავს მშობლებს და ამბობს, რომ ხმაური „არანაირად არ წაადგება“ აქონდროპლაზიის პრეპარატისა და მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვას.
დღეს, 1 მაისს, მთავრობის სხდომის შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრმა ბრიფინგი გამართა. მან თქვა, რომ არასდროს უარი არ უთქვამთ აქონდროპლაზიის მკურნალობასთან დაკავშირებით და „ის, რომ ბიუჯეტთან მიმართებაში არის პრობლემა – არასდროს დაფიქსირებულა“.
წელიწადზე მეტია მშობლები საქართველოში აქონდროპლაზიის წამლის შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათ რამდენჯერმე გამართეს აქცია, მიმართეს სამინისტროს არაერთი წერილითა და განცხადებით, თუმცა, ჯერჯერობით უცნობია, შემოიტანს თუ არა სახელმწიფო ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს.
აზარაშვილი ამბობს, რომ სამინისტრო არცერთი დღე არ შეჩერებულა და მუდმივი კომუნიკაცია აქვს ყველა მხარესთან. ის დასძენს, რომ როდესაც იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისი საბჭო განიხილავს აქონდროპლაზიის საკითხს, უწყება მზადაა, ჩართოს მშობლებიც.
„ამ ხმაურის ფონზე, ამ დაძაბულობის ფონზე, მერწმუნეთ, ძალიან რთულია, რომ პროცესი გაგრძელდეს. ეს პროცესი არ უნდა მიმდინარეობდეს ასეთი პროტესტის ფონზე და სამინისტრო და დაინტერესებული მხარეები უნდა იყვნენ კონსტრუქციულ რეჟიმში.
აქედან გამომდინარე მინდა, რომ მშობლებს კიდევ ერთხელ ვთხოვო და მოვუწოდო, რომ გავაგრძელოთ შეთანხმებები და ყველა ის პროცესი, რაც აუცილებელია ამ იშვიათი დაავადების მკურნალობისა და მეთოდების ქვეყანაში დასანერგად. გავაგრძელოთ [მუშაობა] სამინისტროში სამუშაო მაგიდის ირგვლივ – ყველა იმ ფორმატში, რისი მეშვეობითაც ჩვენ ვცდილობთ, რომ ამ იშვიათ დაავადებებს მივხედოთ. და ის, რაც დღეს, გასული დღეების განმავლობაში ხდება, თვითონაც ხედავენ, რომ ეს არანაირად არ წაადგება ამ საქმეს და გაცილებით უკეთესია, ჩვენთან ერთად, სამუშაო ჯგუფის ფორმატში, როგორც მომწოდებელთან, ასევე სხვადასხვა ქვეყნის უცხოური გამოცდილება ერთად გავიაროთ.
…ჩვენი კარი ღია არის, რომ ჩაერთონ ნებისმიერი ფორმატის სამუშაო ჯგუფებში“.
მინისტრის თქმითვე, ამ ეტაპზე ვერ დაასახელებს კონკრეტულ თარიღს, თუ როდის შემოიტანენ პრეპარატს.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე 10 დღეზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
სამინისტრო კი ამბობს, რომ მზადაა დაჩქარებულად შექმნას დაავადების მართვის პროტოკოლი. თუმცა, ზუსტ ვადებზე უწყება ვერ საუბრობს.
პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები თბილისში საპროტესტო აქციებს მართავენ მოთხოვნით, რომ სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს პრეპარატი.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
