ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია აცხადებს, რომ სამინისტრო მზად არის ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
მისივე თქმით, ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების ერთ-ერთი მოთხოვნა სწორედ სამუშაო ჯგუფებში ჩართულობაა.
„პრემიერ-მინისტრისა და ჯანდაცვის მინისტრის განცხადებების შესაბამისად, დარგის სპეციალისტების ჩართულობით, აქტიური მუშაობა მიმდინარეობს აქონდროპლაზიის პროტოკოლში შემავალი სხვადასხვა ღონისძიების პროაქტიურ დაგეგმვისა და მოლაპარაკებების მიმართულებით. ამასთან, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანისთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისათვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა“- განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
თამარ გაბუნიას განცხადებით, „აუცილებელია, პროცესები კონსტრუქციულ რეჟიმს დაუბრუნდეს, რათა არ შეფერხდეს აქონდროპლაზიის მართვის სისტემის დანერგვის მიზნით მიმდინარე მოლაპარაკებები, ვინაიდან ნებისმიერი დესტრუქციული ქმედება და ესკალაცია საფრთხეს უქმნის აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვის პროცესს“.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
![„გავლენას იქონიებს [გაწევრიანების] პროცესზე“ — შარლ მიშელი „რუსულ კანონზე“](https://netgazeti.ge/wp-content/uploads/2023/05/charles.jpg "„გავლენას იქონიებს [გაწევრიანების] პროცესზე“ — შარლ მიშელი „რუსულ კანონზე“")
