აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ, მთავრობამ გამოსცეს განკარგულება, სადაც გაწერილი იქნება,  რომ პრეპარატ „ვოსორიდიტს“  არაუგვიანეს პირველი სექტემბრისა შემოიტანენ.

პრეპარატის საქართველოში შემოტანის ვადების შესახებ მშობლებმა დღეს, 29 აპრილს, გამართულ აქციაზე განაცხადეს. მათი თქმით, მედიკამენტი უნდა მიეწოდოს საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ყველა ბავშვს, განურჩელად მისი ასაკისა.

როგორც მშობლები აცხადებენ, ისინი უნდობლობას უცხადებენ ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილსა და მის მოადგილე თამარ გაბუნიას და ამიტომ  პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების თქმით, მათი აქციები გაგრძელდება მანამ, სანამ არ იქნება პრემიერ-მინისტრი შესაბამის განკარგულებას ხელს არ მოაწერს.

„გვჭირდება გადაწყვეტილების მიმღები პირის მიერ ხელმოწერილი განკარგულება, რომელიც ჩვენთვის იქნება გარანტი, რომ კიდევ არ დავრჩებით მოტყუებულები და ისევ არ გაიწელება [პრეპარატის შემოტანა] დროში, როგორც აქამდე იწელებოდა. ამის გარეშე მხოლოდ ტექსტებს ჩვენ ვეღარ დავიჯერებთ, რადგან გვაქვს მწარე გამოცდილება. ასე, რომ ველოდებით გადაწყვეტილების მიმღები პირის მიერ ხელმოწერილ დოკუმენტს და მხოლოდ ამის შემდეგ დავიშლებით და წავალთ სახლში“, – განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა მაკუნა გოჩიაშვილმა.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის პრეპარატის დაფინანსების მოთხოვნით აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან ორშაბათს, პირველ მაისს, მთავრობის სხდომის დროს იგეგმება.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ 29 აპრილს განაცხადა, რომ სამინისტრო მზად არის ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.