აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ამბობენ, რომ ქუჩის პროტესტს შეწყვეტენ მხოლოდ მაშინ, როდესაც პრემიერ-მინისტრი განკარგულებას მოაწერს ხელს, რომელშიც პრეპარატის შემოტანის ზუსტი ვადები გაიწერება.
საუბარია ბავშვებისთვის აუცილებელ წამალ Voxzogo-ზე (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით).
„საკოორდინაციო საბჭო გუშინ შეიკრიბა, ამიტომ მოვითხოვთ, რომ აუცილებლად ამ საბჭოში იყოს რამდენიმე მშობელი შეყვანილი. პროტოკოლთან დაკავშირებით მინდა გითხრათ, რომ დაჩქარებულად მიმდინარეობს პროტოკოლის შექმნა, ამიტომ ჩვენი მიზანია, რომ რაც შეიძლება მალე პრემიერმა მოაწეროს ხელი განკარგულების აქტს, სადაც იქნება გარკვეული ვადები, რომ 2023 წლისთვის აუცილებლად იქნება პრეპარატი ვოზორიდიტი შემოტანილი. მხოლოდ მაშინ შევწყვეტთ ქუჩაში ცხოვრებას“, – თქვა „მთავარ არხთან“ ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა.
პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები თბილისში საპროტესტო აქციებს მართავენ მოთხოვნით, რომ სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს პრეპარატი.
რამდენიმე დღის წინ პრემიერ-მინისტრმა, ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ ბიუჯეტში წამლის შემოსატანი ფული არის, თუმცა სახელმწიფო ჯერ არ შემოიტანს, რადგან მას დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
„თუ ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს მათი ჯანმრთელობა, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში პასუხისმგებლობა ჩვენი, ანუ სახელმწიფოსი, მთავრობის იქნება, რაც, რა თქმა უნდა, არ გვინდა ჩვენ, რომ მოხდეს,“.
ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის საკითხზე საკოორდინაციო საბჭო შემქნა, თუმცა, ჯერჯერობით უცნობია, როდის იქნება გაწერილი სპეციალური პროტოკოლი ან როდის შემოიტანენ პრეპარატს.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
