ბავშვთა ენდოკრინოლოგი ნინო ხელაძე აცხადებს, რომ იმ შემთხვევაში, თუ საქართველოში შემოვა აქონდროპლაზიის პრეპარატი, სპეციალისტები მზად არიან, “თანდართული რისკები” მართონ.

ნინო ხელაძე იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს წევრია. დღეს ჯანდაცვის სამინისტროში სწორედ ამ საბჭოს შეხვედრა გაიმართა.

„გაიდლაინზე დაჩქარებულ რეჟიმში ვმუშაობთ და ვთვლით, რომ პირველ ივნისამდე იქნება დრაფტი, რომელიც შემდგომ განიხილება და დამტკიცდება. ამ გაიდლაინზე მუშაობს სხვადასხვა სპეციალისტი, ბევრი ექიმი.

წამალი უმეტესზე არ მოქმედებს, ამიტომ აუცილებელია, რომ ყველა ბავშვი შეფასდეს და თუ მათ აქვთ სხვადასხვა გართულებები, რომელთაც სჭირდებათ ან რეაბილიტაცია, ან ყელ-ყურის მხრივ ჩარევა, ან რაიმე ოპერაციული ჩარევა, ეს რაც შეიძლება დროულად უნდა იყოს შეთავაზებული და რაც შეიძლება კვალიფიციურად.

არცერთი ქვეყნის პროტოკოლში, ამ ეტაპამდე გამოშვებულში, ეს პრეპარატი, როგორც აუცილებელი მკურნალობის მეთოდი, მითითებული არ არის.

რა თქმა უნდა, რისკები არის, თუმცა ამ რისკებს ჩვენ ყველანი გავეცანით. ეს რისკები მართვადია და ჩვენ, ექიმები მზად ვართ, რომ თუ პრეპარატს შეიძენენ, ვმართოთ პაციენტები ისე, როგორც აუცილებელია და როგორც მართავენ იმ ქვეყნებში, რომელშიც ამ პრეპარატებს იყენებენ. მზად ვარ, გავუწიო რეკომენდაცია და პაციენტებს დავეხმარო მკურნალობის დაწყებაში“, -განაცხადა ნინო ხელაძემ.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები თბილისში საპროტესტო აქციებს მართავენ მოთხოვნით, რომ სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს პრეპარატი.

რამდენიმე დღის წინ პრემიერ-მინისტრმა, ირაკლი ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ ბიუჯეტში წამლის შემოსატანი ფული არის, თუმცა სახელმწიფო ჯერ არ შემოიტანს, რადგან მას დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

„თუ ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს მათი ჯანმრთელობა, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში პასუხისმგებლობა ჩვენი, ანუ სახელმწიფოსი, მთავრობის იქნება, რაც, რა თქმა უნდა, არ გვინდა ჩვენ, რომ მოხდეს,“

ამ თემაზე წაიკითხეთ:

• აქონდროპლაზია: “შვილის გადასარჩენად ესპანეთში წავედი, აქ ვოსორიტიდს უფასოდ მოგვცემენ”