პედიატრი ეკა კანდელაკი ვრცლად მიმოიხილავს იმ შედეგებს, რომლებიც აქონდროპლაზიის მქონე პაციენტებს აქვთ საქართველოში. ის აღწერს მათი მკურნალობის პროცესს 2023 წლიდან დღემდე, ანუ მას შემდეგ, რაც ქვეყანაში ამ დაავადების მართვისთვის საჭირო მედიკამენტები შემოიტანეს.
ეკა კანდელაკი არის იაშვილის კლინიკის ამბულატორიულ-დიაგნოსტიკური განყოფილების უფროსი. სწორედ იაშვილის ბაზაზეა შექმნილი ექიმთა მულტიდისციპლინური ჯგუფი, რომელიც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ჯანმრთელობას უწევს მონიტორინგს.
“მინდა მოკლედ მოვახსენო საზოგადოებას იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალურ საავადმყოფოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე 32 ბავშვის მართვის გამოცდილების შესახებ.
სოციალურ სივრცეში შევხვდი რამდენიმე, რბილად რომ ვთქვა, უსამართლო ინფორმაციას, რამაც დამარწმუნა, რომ პროფესიული წრის გარდა, ფართო საზოგადოებამაც უნდა იცოდეს ის სამუშაო, რომელსაც უკვე ორ წელზე მეტია ვასრულებთ.
ყველას გვახსოვს 2022–2023 წლების მოვლენები. ინტენსიური მუშაობის შედეგად შეიქმნა ეროვნული პროტოკოლი. 2023 წლის ადრეული შემოდგომიდან იაშვილის მულტიდისციპლინურმა გუნდმა დაიწყო მკურნალობის ჯგუფის ფორმირება და ჩართვის კრიტერიუმების მიხედვით მისი ორგანიზება. დალაგდა ახალი მედიკამენტის მიღების, შენახვისა და ადმინისტრირების წესები; შეიქმნა შესაბამისი შიდა პროტოკოლები, გადანაწილდა ფუნქციები. მთელი კლინიკა — კრიტიკული მედიცინის დეპარტამენტი, მულტიდისციპლინური გუნდი, საექთმო და ლოჯისტიკური გუნდები — მზად იყო 2023 წლის ნოემბერში ვოსორიტიდის ადმინისტრირების დასაწყებად.
პაციენტების ჩართვა განხორციელდა ეტაპობრივად. შემდეგ საფეხურზე გადავედით მედიკამენტის დამოუკიდებელი ადმინისტრირების ფაზაზე. დღეს 24 პაციენტი მედიკამენტს სახლში, დამოუკიდებლად იღებს. მათი შეფასება პერიოდულად (3–6 თვეში ერთხელ) მიმდინარეობს ჩვენი კლინიკის მულტიდისციპლინური გუნდის მიერ.
მკურნალობის შედეგები ყოველწლიურად განიხილება საერთაშორისო შეხვედრებზე:
- 2024 წელს — GIMPHA-ზე, სადაც პარიზის ნეკერის ჰოსპიტლის გუნდიც მონაწილეობდა;
- 2025 წელს — იშვიათ დაავადებათა მულტიდისციპლინური მართვის კონფერენციაზე ევროპელი კოლეგების მონაწილეობით; 2026 წელს კი იგეგმება მორიგი შეხვედრა, ასევე მზადდება რამდენიმე პუბლიკაცია როგორც ადგილობრივ, ისე საერთაშორისო გამოცემებში.
დღევანდელი რეალობა ასეთია: გვაქვს კარგი და ძალიან კარგი შედეგები. მიღწეულია მოსალოდნელი და მოსალოდნელზე უკეთესი ანთროპომეტრიული მაჩვენებლები, გვყავს ბედნიერი ბავშვების ჯგუფი — უკეთ ადაპტირებული გარემოსთან, მომავლის იმედით სავსე, ნაკლები ტკივილით და ტკივილის გარეშე. შესაძლებლობების თანასწორობა არის მთავარი, როდესაც იშვიათი დაავადების მართვაზე ვსაუბრობთ.
არ მსურს ემოციურ დეტალებში შესვლა და თითოეულ შემთხვევაზე საუბარი. მხოლოდ აღვნიშნავ, რომ ჩვენ გვყავს საქართველოს ჩემპიონი პარაოლიმპიურ სახეობაში, ნიჭიერი მომავალი მსახიობი და ბრწყინვალე მოსწავლეები.
ამ ორი წლის განმავლობაში განვავითარეთ ნეიროგამოსახულებითი კვლევების შესაძლებლობები, გავაუმჯობესეთ გართულებებისა და თანმხლები მდგომარეობების მართვა. განხორციელდა რამდენიმე წარმატებული ქირურგიული ჩარევა — როგორც გადაუდებელი, ისე გეგმური.
ვისაც ამ დიაგნოზის შესახებ აქვს წარმოდგენა, კარგად იცის, რამდენად რთულია ანესთეზია ჩონჩხის დისპლაზიის ამ ფორმის დროს და რა მაღალი პროფესიონალიზმი, ცოდნა და გამოცდილება სჭირდება მას. დღეს თამამად შემიძლია ვთქვა, რომ კლინიკა ხდება ჩონჩხის დისპლაზიების ძირითადი ცენტრი საქართველოში და, შესაძლოა, რეგიონშიც.
ჯგუფის მართვის პროცესში რამდენჯერმე მოგვიწია საერთაშორისო ექსპერტიზის ჩართვა. ეს გამოცდილება გვაძლიერებს და, რაც ყველაზე მნიშვნელოვანია, სარგებელი მოაქვს ჩვენი პაციენტებისათვის. კლინიკა გახდა ევროპის იშვიათ დაავადებებზე მომუშავე რეფერენტული ქსელის წევრი -ERN Cranio, რაც იშვიათი დაავადებების მართვის, ინფორმაციის გაცვლის და ცოდნის გაზირების საუკეთესო პლატფორმაა.
ჩვენი ჯგუფის მონაცემების გაზიარება მიმდინარეობს საერთაშორისო მონაცემთა ბაზასთან, რომელიც კონკრეტულად ძვლოვან დისპალზიების მონაცემებს აგროვებს ევროპულ პოპულაციაში და ეს ნიშნავს, რომ ასევე გვექნება სრულყოფილი რეესტრი, სადაც თავმოყრილია პაციენტების გენეტიკური, ფენოტიპური და ანთროპომენტრიული მონაცემები.
მადლობა მშობლებს ნდობისთვის — მათი ნდობა გვაძლიერებს; კლინიკის ადმინისტრაციას – რომელმაც არასდროს დაუხევია უკან გადაუდებელი საჭიროებების დროს; ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს, რომლებიც ყოველდღიურად ჩვენთან ერთად მუშაობენ, აზუსტებენ და ათანხმებენ მკურნალობასთან დაკავშირებულ დეტალებს.
მზადდება ახალი ჯგუფი მკურნალობაში ჩართვისთვის — ამ ეტაპზე 7 ბავშვი ელოდება მედიკამენტს, მათი ასაკი 2 წლამდეა.
მედიკამენტის შედეგი შეიძლება ორ ნაწილად შეფასდეს: სარგებელი პაციენტებისთვის — რომელიც უდავოა, და სარგებელი ქართული პედიატრიისთვის — რომლის მნიშვნელობაც ძალიან დიდია.
ჩვენ შევქმენით და ვისწავლეთ, თუ რას ნიშნავს ნამდვილი მულტიდისციპლინური გუნდი – ჰორიზონტალური სტრუქტურა, ორიენტირებული კონკრეტულ პაციენტზე და მის საჭიროებებზე. მოხარული ვიქნებით თქვენი სტუმრობით — მოისმინეთ, გაეცანით მშობლებსა და ბავშვებს. ჩვენი კარი ღიაა, ინფორმაცია — ხელმისაწვდომი.
დღეს იშვიათი დაავადებების მხოლოდ 5% -ს შეესაბამება რაიმე სახის მართვის ან მკურნალობის მედიკამენტი. მსოფლიო ჯანმრთელობის ორგანიზაცია უახლოეს 10 წელიწადს იშვიათი დაავადებების პრიორიტეტულ წლებად მიიჩნევს და გვთავაზობს სამოქმედო გეგმის შემუშავებას. სამედიცინო საზოგადოება და სახელმწიფოები მზად უნდა იყვნენ ახალი მედიკამენტების გამოსაყენებლად შეთანხმებული გეგმის მიხედვით. შემდეგი ათწლეული კიდევ უფრო მეტ სიახლეს მოიტანს”, – წერს პედიატრი ეკა კანდელაკი.