აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები დღეს, 19 აპრილს, ჯანდაცვის მინისტრ ზურაბ აზარაშვილს შეხვდნენ. შეხვედრის შემდეგ ჟურნალისტებთან მათ თქვეს, რომ სახელმწიფო კვლავ არ აპირებს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატის შემოტანას.
შეხვედრა დღეს საქართველოს პარლამენტში გაიმართა. უკვე შემდგომ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან საუბარში თქვა, რომ სამინისტრო ამ ეტაპზე არ გეგმავს ბავშვებისთვის პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტი) შემოტანას.
„მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში სახელმწიფო ბიუჯეტიდან აღნიშნული მედიკამენტი არ ფინანსდება. არის მაგალითები სხვადასხვა ქვეყნების, მაგალითად, ბრიტანეთის, გერმანიის, სადაც განხილვაც კი შეჩერებულია ბიუჯეტიდან დაფინანსების. ის ნაწილი, რაც ეხება ავტორიზაციას, ეს არის ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლება“, – ამბობს მინისტრი და დასძენს, რომ ჯერჯერობით ვერანაირ ვადებზე ვერ ისაუბრებს, რადგან საქართველოს არ მიუღია ამ პრეპარატის შემოტანის რეკომენდაცია საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან.
ამ პოზიციას აკრიტიკებენ ბავშვების მშობლები. ისინი ამბობენ, რომ სიცრუეა, თითქოს ზოგიერთმა ქვეყანამ, მათ შორის გერმანიამ, შეწყვიტა პრეპარატის გამოყენება. ისინი აცხადებენ, რომ რამდენიმე დღეში ვიზიტი აქვთ გერმანიაში, კიოლნნში, „სადაც ექიმი უნიშნავს ჩემს შვილიშვილს ამ მედიკამენტს“.
„4-თვიანი ხვეწნის შემდეგ მინისტრთან გასაუბრება იყო და გვეგონა, რომ კითხვის დასმის საშუალება გვექნებოდა. სამწუხაროდ, მშობლებს ამის საშუალება არ მოგვეცა. მან მხოლოდ მისთვის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა. თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ ხდება, რომ საკუთარ თავზე ამას არ იღებს.
ესენი უბრალოდ დროს წელავენ, ითხოვენ მეტ დროს. არ ასახელებენ ფინანსებს, მაგრამ ზუსტად ვიცით, რომ არ ემეტებათ თანხები ჩვენი შვილებისთვის“, – ამბობს ქეთევან ბეგიაშვილი და ამატებს, რომ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით. დღეს მთავრობის კანცელარიასთან გაატარებს ღამეს.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საქართველოში სპეციალური პრეპარატის შემოტანას ითხოვენ.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა 18 წლამდე რეგულარულად, ინიექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს.
წაიკითხეთ ვრცლად:
