“დიდი ხანია მინდა გაგაცნოთ ვივიენი, რომელიც ერთ დღეს შეიძლება რომელიმე თქვენგანის პატარას მეგობარი, კლასელი ან ბაღის ჯგუფელი იყოს. ვივიენს მებიუსის სინდრომი აქვს, მისი სიცილი არ ჩანს, გულიდან მოდის.”

ასე გავიცანით 2 წლის ვივიენი, მისი მშობლები, სალომე და იური. ასე აღმოვაჩინეთ მებიუსის სინდრომი.

ვივიენი – მზე, რომელიც ყოველდღე ამოდის

“მართალია, მის სახეზე ვერავინ ნახავს ღიმილს, მაგრამ ვივიენი ძალიან ლაღი, პოზიტიური ადამიანია. მე ყოველთვის ვიცი, როდის იცინის, როდის არის გაბრაზებული, როდის არის აღფრთოვანებული. შეუძლებელია, ადამიანი გიყვარდეს და მის სახეზე ვერ წაიკითხო თითოეული ემოცია”, – გვეუბნება სალომე ნიკოლეიშვილი.

ყველაფერი გაცილებით ადრე, ჯერ კიდევ ფეხმძიმობის 26-ე კვირაზე დაიწყო. როცა გეგმურ ვიზიტზე მშობლებს უთხრეს, რომ ბავშვს ტერფმრუდობა ჰქონდა. ტერფმრუდობის შესახებაც პირველად გაიგეს, გუგლის საძიებო სისტემაში კი პირველივე ფოტოები საკმაოდ მძიმე და საშიში ჩანდა. მერე ეჭვი კურდღლის ტუჩზე გაჩნდა.

“შევშინდი, მივხვდი, რომ წინ კიდევ მეტი სირთულე გველოდებოდა. დაიბადა და რაც ამ დროს ხდება ხოლმე, რომ მიჰყავთ დედასთან ბავშვი და არის ემოციები, ჩვენ ეგ არ გვქონია. ექთანმა ჩაიარა და ბავშვი გაიყვანა. მეან-გინეკოლოგის სიტყვებს მოვკარი ყური, კიდევ კარგი, საკეისროზე დავთანხმდით, თორემ ან დედას დავკარგავდი და ან ბავშვსო”, – იხსენებს სალომე.

მეორე დღეს ერთად შეკრებილმა პედიატრმა, გენეტიკოსმა, ნეონატოლოგმა, რეანიმაციული განყოფილების ხელმძღვანელმა, პირდაპირ და სათითაოდ ჩამოუთვალეს, რომ ბავშვს ჰქონდა გულზე პრობლემები, თავის ტვინზე ჩაქცევა, ერთ თითზე აკლდა ფალანგა, არ ჰქონდა მიმიკა სახეზე, ჰქონდა ხერხემლის მძიმე კიფოზი, ნეკნების არასათანადო დგომა, ტერფმრუდობა, დისპლაზია, სიელმე და კიდევ სხვა რამეები, რაც ახლა აღარც კი ახსოვს. პირველმა გენეტიკოსმა რამდენიმე სავარაუდო სინდრომი ჩაწერა ვივიენის ისტორიაში. დიაგნოზი ჯერ კიდევ არ იყო დასმული და ჯერ კიდევ არავინ იცოდა, რასთან ჰქონდათ საქმე. მხოლოდ მაშინ, როცა ვივიენი თითქმის 4 თვის იყო, მორიგმა გენეტიკოსმა, როგორც კი გაიგო, ბავშვის სახეზე ემოციები არ იკითხებოდა, იეჭვა და სულ ცოტა ხანში საზღვარგარეთ გაგზავნილი ტესტების პასუხებმაც დაადასტურა – ვივიენს ნამდვილად მებიუსის სინდრომი ჰქონდა.

ვივიენი და სალომე

ქართულ ენაზე თუ ეცდებით ინფორმაციის მოძიებას მებიუსის სინდრომის შესახებ, ვერაფერს ნახავთ ერთაბზაციანი განმარტებების გარდა, რომელიც ან ამონარიდია მოძველებული, მეტწილად რუსული სამედიცინო ლიტერატურიდან, ან რომელიმე ფენტეზი ფილმის ანოტაციას ჰგავს.

მებიუსის სინდრომი იშვიათი ნევროლოგიური დარღვევაა. თანდაყოლილია, თუმცა არ არის პროგრესირებადი. დაახლოებით 50 000-დან ერთ ახალშობილში ვლინდება [იშვიათი დაავადებების ეროვნული ორგანიზაცია (NORD)]. ძალიან ხშირად იშვიათობა იმას ნიშნავს, რომ მის შესახებ ცოტა რამ არის ცნობილი. მიუხედავად იმისა, რომ ამის შესახებ ჯერ კიდევ მე-19 საუკუნეში დაიწყო საუბარი, როდესაც გერმანელმა ნევროლოგმა პოლ იულიუს მებიუსმა პირველად აღწერა ეს მდგომარეობა 1888 წელს. უცნობია მისი გამომწვევი მიზეზებიც.

მებიუსის სინდრომი ხასიათდება ე.წ. კრანიალური ნერვების, უმრავლეს შემთხვევაში, მეექვსე (განმზიდველი) და მეშვიდე (სახის) ნერვების სისუსტით ან დამბლით, რაც გამოიხატება იმაში, რომ მებიუსის სინდრომის მქონე ადამიანებს, როგორც წესი, არ შეუძლიათ გაღიმება, შუბლის შეჭმუხნა, ტუჩების მოკუმვა, წარბების აწევა, თვალების დახამხამება, დახუჭვა, გვერდიდან გვერდზე გახედვა. შესაძლოა თან ახლდეს ისეთი დარღვევები, როგორიცაა გულმკერდის კუნთების განვითარების შეფერხება, კიდურებთან დაკავშირებული დეფექტები, თვალების ჯვარედინი დგომა, სმენის დაქვეითება, ყლაპვასთან და სუნთქვასთან დაკავშირებული გართულებები, მეტყველების უნარის შეფერხება. გავრცელებული შეხედულების საპირისპიროდ, მებიუსის სინდრომი არ გულისხმობს გონებრივ ჩამორჩენას. უმეტეს შემთხვევაში, ბავშვები მებიუსის სინდრომით ტიპური ინტელექტუალური განვითარებისა არიან.

“დღემდე მადლიერი ვარ ჩვენი გენეტიკოსის. თავისი სიტყვებით და დამოკიდებულებით მან ბევრი რამ განაპირობა. მე თქვენ გარანტიას გაძლევთ, რომ ვივიენი გაიზრდება ძალიან მაგარი გოგოო და ჩვენ დავუჯერეთ. შეიცვალა სრულიად ყველანაირი ემოცია, რაც უარყოფითი გვქონდა, თუნდაც ის შიში და ნერვიულობა, წინ რა გველოდა.

თავიდან იო რომ მამშვიდებდა ხოლმე, ჯერ ვბრაზობდი. მერე მივხვდი, რომ ნერვიულობა არ არის კარგი. მაქვს დიაგნოზი, განვითარების ყველა ეტაპი ვიცი. ამისთვის გვჭირდება რესურსი, პირადი, მატერიალური და ა.შ. მე თუ დავჯდები, ვიტირებ, ვინერვიულებ და ვაი-ვიშში გავატარებ დროს, ეს ვივიენს დროს დააკარგვინებს”, – გვეუბნება სალომე.

ვივიენს 3 თვის ასაკში გაუკეთეს ტერფებზე პირველი ოპერაცია. ერთ ფეხზე გაამართლა, მეორეზე ბევრად რთული მდგომარეობა ჰქონდა და საჭირო იყო, რომ ცოტა წამოზრდილიყო. წლისა და ოთხი თვისას გაუკეთეს ოპერაცია, რომელიც იმაზე რთული აღმოჩნდა, ვიდრე ამის მოლოდინი ჰქონდათ.

“დაიგეგმა კოჭის და ტერფის სრული რეკონსტრუქცია. საქართველოში და ქართველი ექიმის მიერ მსგავსი ოპერაციის ჩატარება სათუო იყო. უცხოელ ექიმთან გადავწყვიტეთ. დაახლოებით 10 000 ლარამდე დაჯდა და თანხა მთლიანად ჩვენ დავფარეთ. სახელმწიფომ არ მიიღო მონაწილეობა, რადგან ამას ქართველი ექიმი  არ აკეთებდა და ძვირადღირებული ოპერაცია იყო. ჩვენ არ გვქონდა ის ფუფუნება, რომ ოპერაციაზე უარი გვეთქვა სახელმწიფოს უარის გამო და მოვახერხეთ. 

მაგრამ ტერფმრუდობით არ იბადებიან მარტო მებიუსის სინდრომის მქონე ბავშვები. მაგალითად, ამერიკაში 1000-დან ერთი ბავშვი იბადება ასე. ჩვენთან ეს სტატისტიკა მე ვერ ვნახე, მაგრამ არიან და არცთუ ცოტა. რამდენი მათგანის ოჯახს აქვს საშუალება, რომ ათი ათასები იხადოს. ეს არის ყველაზე მძიმე მშობლისთვის. ხედავ, რომ შენს შვილს სჭირდება რაღაც და შენ არ შეგიძლია, რომ გაუკეთო”, – ამბობს სალომე.

სახელმწიფო სერვისები, რომლითაც ვივიენი სარგებლობს, ადრეული ჩარევისა და სარეაბილიტაციო პროგრამებია – თვეში 8 ვიზიტი ბინაზე და ფიზიკური თერაპევტის მომსახურება სარეაბილიტაციო ცენტრში – პროგრამები, რითაც ყველა ატიპური განვითარების ბავშვი სარგებლობს. თუმცა, იქიდან გამომდინარე, რომ სათუოა, ვივიენს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის სტატუსი მიენიჭოს, ამ პროგრამებით სარგებლობას მხოლოდ 3 წლამდე შეძლებს და არა შვიდამდე.

“ვივიენი სახელმწიფოსთვის სად არის, არ ვიცი. როდესაც 3 წლის გახდება, სახელმწიფო შეწყვეტს მზრუნველობას, რადგან არ აკმაყოფილებს კრიტერიუმებს და მაღალი ალბათობით, შშმ პირის სტატუსი არ მიენიჭება. სტატუსი მე იმიტომ კი არ მინდა, რომ სახელმწიფოს თანხა წავართვა და ჯიბე გავისქელო. ჯერ რა ჯიბე უნდა გავისქელო იმ თანხით, რასაც სახელმწიფო შშმ პირებს აძლევს. მაგრამ ჩემთვის მთავარია, რომ 18 წლამდე ის მომსახურეობები მიიღოს, რასაც იღებს სამ წლამდე. სულ არ მინდა ფინანსური დახმარება”, – ამბობს სალომე.

მიუხედავად იმისა, რომ ვივიენი ლაღი ბავშვია და, როგორც მშობლები ჰყვებიან, მის მიმართ ადამიანებს მეტწილად დადებითი ემოციები უჩნდებათ, საზოგადოებასთან ურთიერთობა არ არის მთლად იოლი.

“ყოველთვის მეგონა, რომ მესმოდა მშობლების, ვისაც ატიპური განვითარების შვილი ჰყავდა. მაგრამ როდესაც ვივიენი დაიბადა და ჩვენც ამ მშობლების კატეგორიაში აღმოვჩნდით, მივხვდი, რომ თურმე არ მესმოდა. გიწევს იყო მუდმივ მზადყოფნაში, რაღაცა რომ გართულდეს, სად წახვიდე. ვერ გაგიგებს ამას რიგითი მშობელი.

მეორე მხრივ, როცა რაღაცას აკეთებს ჩვეულებრივი ბავშვებივით, ეს უკვირთ – “მართლა?!” აქვთ მოლოდინი, რომ საერთოდ არაფერი უნდა შეეძლოს. “მაგი რას შეჭამს?! თავისი ხელით რანაირად შეჭამს? მაგისი სიცილი მე არ მინახავს. ლაპარაკს ისწავლის?”- უთქვამთ ასეთები. ჭამს, სვამს, საუბრობს, ლექსებს ამბობს, გაიარა და მოკლედ, ჩვეულებრივი ბავშვივით იქცევა. როცა ადამიანი გიყვარს, ყველაფერი ბევრად მარტივია. ჩემთვის არის მზე, რომელიც ყოველდღე ამოდის, რაც არ უნდა ცუდი ამინდი იყოს გარეთ. გიწევს ამის მტკიცება. ხანდახან ძალიან ახლობლებთანაც”, – გვიყვება სალომე.

ვივიენი დღეს და სამომავლო გეგმები მისთვის

“დილით, როცა იღვიძებს, აუცილებლად უნდა გადმოვიდეს ჩემთან და მელოდება, როდის გავიღვიძებ. თუ მაგვიანდება, “მამა, გავიღვიძე, ავდგეთ, ფაფა მინდა, წავედით, დედას სძინავს”, – მეძახის. აუცილებლად უნდა დავითვალოთ, “ერთი, ორი, სამი!” ჩამეხუტება და მოვდივართ სამზარეულოში, რომ გავამზადოთ ფაფა. ვმღერით, ლექსებს ვამბობთ. ესაა ჩვენი დილის რუტინა.

ადრე თუ სხვა რამეებს ვუსმენდი, ახლა ვუსმენ “ჟირაფ ჟოზეს” და არამარტო სახლში. მიზის ვივიენი მანქანაში, უკან თავის სკამში, არ ჩანს და საცობებში ხალხს ჰგონია, მარტო ვზივარ და ვმღერი “ჟოზეს”. კისერში ჯდომა უყვარს. ყოფილა, რომ რუსთაველზე ასე გვირბენია. რას შვრებიანო, გაოცებით შემოუხედავთ. რა ვიცი, აბა, რას ვშვრებით – როგორც ვივიენი ერთობა, ისე ვერთობი მეც”, – ამას ვივიენის მამა, იური კალანდაძე გვიყვება.

იური ამბობს, რომ ძალიან ხშირად ამჩნევს, ატიპური განვითარების ბავშვების აღზრდაში და გაზრდაში ხშირად მხოლოდ ერთი მშობელი მონაწილეობს – დედა.

“მამებო, მაქსიმალური ყურადღება დაუთმეთ შვილებს. სჯობს მოაკლოთ სამსახურს, პირად ინტერესებს და დაუთმოთ დრო ბავშვებს. ვივიენის მაგალითზე ვთვლი ასე. არ უნდა ჰქონდეს შვილს იმის განცდა, რომ მამის სიყვარული აკლია. მამა ის ადამიანი არაა მარტო, რომელსაც უბრალოდ რაღაც მატერიალური შემოაქვს სახლში”, – ამბობს იური.

ვივიენის მომავალს ორივე მშობელი დიდი იმედით უყურებს და აქედანვე სრულ დამოუკიდებლობას ჰპირდებიან ქალიშვილს.

“თუ მას დამოუკიდებლობას არ მივცემ, თავს ვერ დაიმკვიდრებს იმ საზოგადოებაში, სადაც მოუწევს ყოფნა. არ გვინდა, რომ ჩვენს კალთას იყოს ამოფარებული. ვივიენის სკოლაში წასვლა ჩემთვის ნიშნავს გამარჯვებას. ჩვენ ახლაც გამარჯვებული ვართ ვივიენთან მიმართებით, მაგრამ სკოლაში რომ წავა, იქნება სრული გამარჯვება. იმიტომ, რომ ერთ ეტაპს გადავლახავთ, მერე უნივერსიტეტზე ვიდარდებ”, – ამბობს სალომე.

ვივიენი

მებიუსის სინდრომს მრავალფეროვანი გამოვლინებები აქვს. რთულიდან მარტივამდე. მკურნალობის ერთი განსაკუთრებული კურსი არ არსებობს. სამედიცინო ჩარევები სიმპტომების შესაბამისად განისაზღვრება. ეს ჩარევები ყოველთვის გარანტირებულად ვერ აღმოფხვრის სინდრომის ამა თუ იმ კონკრეტულ გამოვლინებას. თუმცა სწორი და დროული ჩარევების შემთხვევაში, ადამიანებს მებიუსის სინდრომითაც შეუძლიათ სრულფასოვანი ცხოვრება ჰქონდეთ და სიცოცხლის იგივე ხანგრძლივობა, როგორც ტიპური განვითარების სხვა ნებისმიერ ადამიანს. ვივიენის შემთხვევა, როგორც მისი მშობლები ამბობენ, საკმაოდ მარტივია და ახლა გამოიხატება თვალების ჯვარედინ დგომაში, ტერფმრუდობასა და მიმიკის არქონაში. თვალებს და ტერფებს ქირურგიული ოპერაცია შველის. მშობლების თქმით, ამიერიდან ასეთ რადიკალურ ჩარევებზე, ვივიენი როცა წამოიზრდება, თავად მიიღებს გადაწყვეტილებას. 

“საკუთარი მომავალი უნდა დაგეგმოს თავად. მან უნდა გადაწყვიტოს, რა უნდა მომავალში. არც ისაა აუცილებელი, უნივერსიტეტის დიპლომებით ირბინოს. მაგრამ ჩვენი საზოგადოება არ არის მზად, რომ მიიღოს განსხვავებული ადამიანი. ეს წინაღობები ამ ბავშვებს წინ ხვდებათ. მინდა, რომ ჰქონდეს შესაძლებლობა და გასაქანი, თავისუფალი არჩევანი გააკეთოს. თავისუფლება ექნება ჩვენგან, მთავარი როლი მაინც მასზეა”, – ამბობენ სალომე და იური.