აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც მთავრობის ადმინისტრაციასთან მე-7 ღამეს ათევენ, პრეზიდენტს შეხვდნენ.

როგორც შეხვედრის დასრულების შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა მაკუნა გოჩიაშვილმა ჟურნალისტებს განუცხადა, პრეზიდენტმა დედების მიმართ მხარდაჭერა გამოხატა და პრეპარატის დანერგვისთვის საჭირო ლოჯისტიკურ პროცედურებში დახმარება აღუთქვა.

გოჩიაშვილის თქმით, მშობლებთან შეხვედრამდე სალომე ზურაბიშვილს ამ სინდრომსა და პრეპარატთან დაკავშირებით სპეციალისტებთან ჰქონდა კონსულტაცია გავლილი და საკითხში გარკვეული იყო:

„პრეზიდენტმა გამოხატა მხარდაჭერა. ის სრულად გაცნობიერებული იყო და ჰქონდა ინფორმაცია ამ სინდრომის შესახებ, ჰქონდა ექიმებთან კონსულტაციები გავლილი და მომზადებული შეგვხვდა. მედიკამენტის შესახებაც ჰქონდა ინფორმაცია. მოისმინა ჩვენი ამბავიც, ძალიან დაწვრილებით მოვუყევით, რა გზა გამოვიარეთ ამ წელიწად-ნახევრის განმავლობაში და რაში მდგომარეობდა ჩვენი პრობლემა.

დაგვპირდა, პროცესის დაჩქარებაში დაგეხმარებითო, იქნება ეს სპეციალისტების გადამზადება, ინფორმაციის გავრცელება თუ ლოჯისტიკური საკითხები. პრეზიდენტმა გამოხატა ძალიან დიდი კმაყოფილება, რომ პრემიერის განცხადებით, ბიუჯეტში არის ამ წამლისთვის თანხები და მზადაა, ყველანაირად დაგვეხმაროს ლოჯისტიკური დეტალების მოგვარებაში, რათა პრეპარატი მაქსიმალურად მალე გახდეს ხელმისაწვდომი“, — თქვა შეხვედრიდან გამოსვლის შემდეგ მაკუნა გოჩიაშვილმა.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ამ თემაზე წაიკითხეთ:

• აქონდროპლაზიის მქონე ლაზარეს მიმართვა ხელისუფალთ [ვიდეო]
• აქცია/მსვლელობა აქონდროპლაზიის წამლის მოთხოვნით [ფოტო/ვიდეო]