აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებმა და მათმა მშობლებმა დღეს წამლის მოთხოვნით საპროტესტო მსვლელობა მოაწყვეს.

აქციას სხვა ადამიანებიც შეურთდნენ სხვადასხვა სფეროებიდან. მათ შორის იყვნენ პოლიტიკოსები, აქტივისტები, ექიმები და ა.შ.

დემონსტრანტებმა მთავრობის ადმინისტრაციიდან მსვლელობით ოპერასთან გადაინაცვლეს, სადაც მათი დაუდასტურებელი ინფორმაციით, მაღალჩინოსნები ესწრებოდნენ გაკრვეულ ღონისძიებას. ოპერასთან მობილიზებული იყო პოლიციაც.

წელიწადზე მეტია, რაც მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს ითხოვენ.  მეოთხე დღეა ისინი ამ მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან ათენებენ.

აქციაზე სიტყვით გამოვიდა ლაზარე ლელაძე, რომელსაც თავადაც აქვს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი, თუმცა ის 18 წელს გადაცილებულია და წამალი, რომელსაც მომიტინგეები ითხოვენ, მისთვის არ არის განკუთვნილი.

“მე აქ არ მოვსულვარ, რომ ჩემთვის მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე… აქ ვარ, რომ ამ ბავშვებს ჰქონდეთ ის,” – თქვა მან და აუდიტორიას მოუყვა იმ სირთულეების შესახებ, რომელიც ზემოხსენებულ დიაგნოზთან არის დაკავშირებული.

აქციაზე სიტყვით გამოვიდნენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებიც. მათ მმართველი პარტიის პროპაგანდას მოუწოდეს, არ დააკავშირონ ისინი, რომელიმე პარტიასთან, რადგან ეს პროტესტი არის აპოლიტიკური.

აქციაზე იმყოფებოდნენ დიაბეტის მქონე ბავშვების მშობლებიც. ანა დარჩიაშვილმა ნეტგაზეთს უთხრა, რომ სრულ სოლიდარობას უცხადებას მომიტინგე დედებს.

რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

საქართველოს სახალხო დამცველ ლევან იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.