აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც 7 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათევენ, დღეს, 19:00 საათზე, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობიდან პრეზიდენტის ადმინისტრაციის მიმართულებით მსვლელობას გამართავენ.
როგორც მსვლელობის ორგანიზატორები აცხადებენ, დედებმა პრეზიდენტ ზურაბიშვილს წერილობით მიმართეს, თუმცა მისგან პასუხი არ მიუღიათ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თქვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
