აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის დაფინანსების მოთხოვნით დღეს, 24 აპრილს, 19:00 საათზე მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქცია გაიმართება.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც მშობლები აქტიური საპროტესტო აქციებით ითხოვენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს. სახელმწიფო ამ მოთხოვნას ჯერჯერობით არ აკმაყოფილებს. მშობლები ითხოვენ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრასაც, თუმცა მათი მოთხოვნის საპასუხოდ ირაკლი ღარიბაშვილი ამბობს, რომ სახელმწიფო არც აღნიშნული პრეპარატის ქვეყანაში შემოტანას გეგმავს და არც მის დაფინანსებას.
ღარიბაშვილმა დღეს მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
