აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი კატეგორიულად უარყოფს, რომ პროტესტი რომელიმე პოლიტიკურ პარტიას უკავშირდება. ირაკლი ღარიბაშვილის კრიტიკის საპასუხოდ კი ამბობს, რომ წლების განმავლობაში თავად იყო „ქართული ოცნების“ რიგებში.
დღეს, 24 აპრილს, მთავრობის სხდომაზე ღარიბაშვილმა განაცხადა, რომ სახელმწიფო ჯერ არ დააფინანსებდა აქონდროპლაზიის წამალს. მან ასევე დაადანაშაულა ოპოზიცია პროტესტის მიტაცებაში და მოუწოდა მშობლებს, „ნუ გამოაყენებინებენ თავს და ნუ მიიღებენ ამ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობას ნებსით თუ უნებლიეთ“.
„სამწუხაროდ, არ მეგონა, რომ ამ განცხადებას გააკეთებდით ისე, რომ ჩვენ, მშობლებს არ შეგხვდებოდით. მინდა გითხრათ, რომ არცერთი პოლიტიკური პარტია ჩვენ სხვანაირად არ დაგვდგომია… მე ვარ „ქართული ოცნების“ წევრი 2015 წლიდან, ერთგულად გემსახურებოდით. მე თქვენსავე პარტიასა და ჩემსავე მაჟორიტარს ვთხოვე დახმარება, მე ვინც დამეხმარება, მე ის მინდა, რომ იყოს ჩემი მეგობარი. როგორ გგონიათ, ჩვენ, მშობლები პოლიტიკურები ვართ?! არცერთ პარტიას ჩვენ თვითონ არ მივცემთ ამის უფლებას. ისინი, უბრალოდ, თანაგრძნობას გვიცხადებენ.
რატომ ჩვენ არ გვისმენთ, რატომ არ უსმენთ ჩვენი შვილების მკურნალ ექიმებს, რომლებიც უახლოესი გაიდლაინების საფუძვლებზე საუბრობენ, რომლებმაც აშშ-დან ჩამოიტანეს ახალი ინფორმაციები?! აშშ-მა დაწია ზღვარი ამ მედიკამენტის, ბატონო პრემიერო, 5 წლიდან იყო და 7 მარტის მონაცემებით, 2 წლამდე დავიდა. საფრანგეთის მონაცემებს გეტყვით, სანამ მესამე ფაზა დასრულდებოდა, მან 6 თვით ადრე, მისცა თავის ბავშვებს, ვისაც მაღალი ასაკობრივი ზღვარი ჰქონდა ამ მედიკამმენტით მკურნალობის საშუალება იმიტომ, რომ ეს არის ერთადერთი მედიკამენტი. მე არ განვცვიფრებულვარ ამ პასუხით, არ გეგონოთ, რომ გამიკვირდა. პირიქით, უფრო გავძლიერდებით, არ გავჩერდებით“, – ამბობს ქეთი ბეგიაშვილი.
ბეგიაშვილის თქმით, ის არ მიიჩნევს ღარიბაშვილის ამ პასუხს უარად – „მაგრამ ვთლი უღირსად თავს. თქვენ ჩვენ არ მოგვისმიენთ, უამრავი წერილის, თხოვნის მიუხედავად“.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც მშობლები აქტიური საპროტესტო აქციებით აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს ითხოვენ. სახელმწიფო ამ მოთხოვნას ჯერჯერობით არ აკმაყოფილებს. მშობლები თითქმის 1 კვირაა, რაც მთავრობის შენობასთან ათენებენ.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
