აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები ამბობენ, რომ დღეიდან მთავრობასთან უწყვეტ აქციებს გამართავენ.
მათი მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.
გუშინ საღამოს მშობლებთან შეხვედრა გამართა ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა. თუმცა, როგორც ერთ-ერთი მშობელი ქეთევან ბეგიაშვილი ნეტგაზეთთან ამბობს, უწყება კვლავ უარზეა, პრეპარატი დააფინანსოს.
„გვითხრეს, რომ სექტემბერში თუ გვექნება ახალი ინფორმაცია და თუ ევროპის კიდევ რამდენიმე ქვეყანა დაემატება, რომელიც საკუთარი ბიუჯეტით აფინანსებს [წამალს], პირობას გაძლევთ, რომ მომავალი წლის ბიუჯეტში აუცილებლად გათვალისწინებული იქნებაო. 2024 წლიდან ბავშვები მიიღებენ ამ წამალსო.. ეს ჩემთვის დამღუპველია, ასაკობრივი ზღვრის გამო“, – ამბობს ბეგიაშვილი.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
შეხვედრის შემდეგ პრესრელიზი გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომაც. განცხადებაშიც წერია, რომ მინისტრი „უპირობო გარანტიას“ იძლევა, რომ თუ – „სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
მინისტრმა ასევე თქვა, რომ არცერთ ქვეყანაში ბიუჯეტიდან ამ პრეპარატით მკურნალობა არ ფინანსდება, ხოლო FDA-სა და EMA-ს ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას – „და არ გულისხმობს ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას“.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საქართველოში სპეციალური პრეპარატის შემოტანას ითხოვენ.
ამ თემაზე ნეტგაზეთი გირჩევთ:
