აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისა და ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტროში დასრულდა.

შეხვედრის მონაწილე ერთ-ერთი მშობლის, ქეთი ბეგიაშვილის განცხადებით, მათი ერთ-ერთი მოთხოვნა იყო, მთავრობას შეედგინა სამართლებრივი აქტი, რომლის მიხედვითაც უახლოეს სექტემბერში მედიკამენტის აუცილებლად შემოიტანდნენ ქვეყანაში, თუმცა მათ მხოლოდ ზეპირსიტყვიერი დაპირება მიიღეს:

,,მოხარულები ვართ, რომ შეხვედრა შედგა, თუმცა გვაქვს სრული უფლება, ამდენი იმედგაცრუების შემდეგ არ ვენდოთ მათ, ამიტომ ვითხოვთ დოკუმენტს, რათა ვირწმუნოთ, რომ მედიკამენტი უახლოეს სექტემბერში გვექნება, თუმცა ამაზე თამარ გაბუნიამ უარი განაცხადა. გვითხრა, რომ მისი მხრიდან არასერიოზული იქნებოდა რაიმე კონკრეტული თარიღის დასახელება და აღნიშნა, რომ განაგრძობდა მოლაპარაკებებს მედიკამენტის შემოტანაზე’’,-ამბობს ბეგიაშვილი.

იქიდან გამომდინარე, რომ მშობლებმა წამლის შემოტანის კონკრეტული თარიღის შესახებ ინფორმაცია ვერ მიიღეს, ისინი კვლავაც აპირებენ გააგრძელონ აქციები მთავრობის კანცელარიასთან, სადაც უკვე 2 კვირაა ღამეს ათევენ:

“ვინაიდან და რადგანაც პროტოკოლი მაისის ბოლოს უნდა დასრულდეს და მათ აქტიური მიმოწერები აქვთ შემომტან ფარმაცევტულ კომპანიასთან, ასევე პრემიერის განცხადებით ფული [ბიუჯეტში] არის, მაშინ რატომ ვერ გვეუბნებიან, წამალი ერთ თვეში იქნება, ორში თუ სამში?! ვინაიდან ამაზე პასუხს არ გვცემენ, ჩვენ ისევ გადავინაცვლეთ კანცელარიასთან, რაზეც განგვიცხადეს, რომ ეს ჩვენი ნებაა, შეგვიძლია ჩვენებურად ვიაქტიუროთ, ისინი კი თავისებურად იაქტიურებენ’’, – ამბობს ბეგიაშვილი.

ქეთი ბეგიაშვილი ,,ნეტგაზეთთან’’ ამბობს, რომ დღევანდელი შეხვედრის მიზანი იყო, მთავრობას ეჩვენებინა მშობლებისთვის სამუშაო ჯგუფი, რომელიც მომავალში იმუშავებს მედიკამენტის შემოტანაზე.

დღევანდელ შეხვედრას გამოეხმაურა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის, პეტრეს დედა მაკუნა გოჩიაშვილი. მისი თქმით, კარგია, რომ შეხვედრაზე წამლის შემოტანა/არშემოტანაზე ან ავკარგიანობაზე აღარც უკამათიათ.

“სამოქმედო გეგმა გაგვაცნეს და თანმიმდევრული და სწორი გეგმაა, ჩვენი მონაწილეობაც გათვალისწინებული აქვთ და სრული სიფხიზლით ვიქნებით ჩართული, რომ არ გადავუხვიოთ გეგმიდან. გარანტიისთვის დოკუმენტს, ამ ეტაპზე, ვერ გვაძლევენ და ამიტომ, მუშაობის პარალელურად, პროტესტი იმავე ფორმით გრძელდება. შემდეგი შეხვედრა 5 მაისს ჩავინიშნეთ”, – დაწერა გოჩიაშვილმა ფეისბუკზე.

ჯანდაცვის სამინისტროს შეხვედრის თაობაზე კომენტარი ჯერჯერობით არ გაუკეთებია.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ავტორი: ლიზა ბულია