„საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია“ ორგანიზაციაა, რომელიც ამ სინდრომის მქონე ადამიანთა უფლებებისა და კეთილდღეობისთვის დაუღალავად იბრძვის.
ასოციაციის დამსახურებაა ის, რომ ქვეყანაში, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის სპეციალური სახელმწიფო სერვისი არ არსებობს, შეიქმნა სხვადასხვა გაიდლაინი, სოციალური საწარმო და რაც განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია – გაქარწყლდა სტიგმა.
სხვა ორგანიზაციების მსგავსად, „დაუნის სინდრომის ასოციაცია“ საერთაშორისო დონორებით ფინანსდება, ძირითადად, „ღია საზოგადოების ფონდის“ (სოროსის ფონდი) .ეს ნიშნავს, რომ უახლოეს მომამვალში შესაძლოა, ასოციაცია „უცხოეთის აგენტად“ გამოცხადდეს.
საპარლამენტო უმრავლესობა გეგმავს კანონპროექტის მიღებას, რომლის ანალოგის დამტკიცების შედეგად რუსეთში არაერთი არასამთავრობო ორგანიზაცია ჯერ „უცხოურ აგენტად” გამოაცხადეს, შემდეგ კი სრულად აკრძალეს. „უცხოური აგენტების” შესახებ კანონით ქვეყანაში ებრძვიან მედიასაც.
სტიგმის დამარცხებიდან მშობლების მხარდაჭერამდე — როგორ მუშაობს ასოციაცია
„2012 წელს დავიწყეთ ეს ყველაფერი. კატასტროფა ხდებოდა მაშინ ამ თვალსაზრისით, სირცხვილიც კი იყო ამაზე საუბარი“ — იხსენებს ასოციაციის თავმჯდომარე ლია ტაბატაძე ნეტგაზეთთან ინტერვიუში.
ასოციაციის თავმჯდომარეობის გარდა, ლია სოციალური საწარმო „ბაბალეს“ დამფუძნებელია. ის გვიყვება, რომ როდესაც მისი შვილი გაჩნდა, სტიგმა იმდენად დიდი იყო, რომ მშობლებს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების „დატოვებას“ ურჩევდნენ. სწორედ ამ დროიდან დაიწყო ლიას ბრძოლა.
მან ნელ-ნელა იპოვა მშობლები, ვინც ღიად საუბრობდნენ თავიანთ შვილებზე, დაუკავშირდა საერთაშორისო ორგანიზაცია Down Syndrome International-ს სხვა კამპანიებთან ერთად, 3-4 ბავშვის მონაწილეობით — ასე დაიწყო „ჭრელი წინდების“ კამპანიაც.
„2012-ში არც მაგის ფული მქონდა და ვფიქრობდი, რომ შანსი არ იყო, აქ ვინმეს ჭრელი წინდები ჩაეცვა. ვხუმრობდით, ამ ქვეყანაში ყველას შავი წინდები აცვია-თქო. 2013-ში გავბედეთ და 100 წყვილი გამოვიწერეთ, ეს წინდები შემდეგ სრულიად საქართველომ ითხოვა. ითხოვებდნენ, გადაიღებდნენ ფოტოებს და გამოაქვეყნდებდნენ. მახსოვს, სია გვქონდა – ვინ წაიღო, ვინ მოიტანა. ასე დაიწყო ეს მოძრაობა. მაშინ ერთ-ერთ მშობელს, ნინო ცინცაძეს, რომელიც ადრეული განვითარების პროგრამის დამფუძნებელია, ჰქონდა კავშირი „ჩვენი ბავშვები“. ამ ორგანიზაციას შევუერთდი და მის ფარგლებში მოვიპოვებდით გრანტს. საუბარია პატარ-პატარა გრანტებზე, მაქსიმუმ, 5 ათასის ოდენობით. ეს ფული ძალიან მცირე ოპერაციული ხარჯებისთვის იყო — მაისურების დაბეჭდისთვის და სხვა.
ამასობაში გამოჩნდა კიდევ რამდენიმე მშობელი და საბოლოოდ, 9 დედის ბირთვი შეიკრა. დაახლოებით 2016-2017 წლებში მივიღეთ გადაწყვეტილება, დაგვეფუძნებინა დაუნის სინდრომის ასოციაცია, რომელიც დაფარავდა მთელ საქართველოს“, — უთხრა ლია ტაბატაძემ ნეტგაზეთს.
ამის შემდეგ 11 წელი გავიდა, ასოციაცია გაიზარდა და შეძლო ის, რომ დღეს 900-მდე ოჯახს საინფორმაციო და სოციალურ მხარდაჭერას უწევს. ასოციაციის წიაღში შეიქმნა საწარმო „ბაბალე“ და „გიგოს ფონდი“ — ეს უკანასკნელი ფიზიკური შემოწირულობებისგან შედგება და იმ ოჯახებისთვისაა განკუთვნილი, რომლებსაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ჰყავთ და სოციალურად დაუცველები არიან.
სახელმწიფოსგან განსხვავებით, ორგანიზაციას აქვს ოჯახების ბაზა, რომელსაც შეტყობინებების სახით პერიოდულად აწვდის ინფორმაციას იმის შესახებ, თუ რა კვლევა ან სერვისი სჭირდებათ ბავშვებს პროტოკოლის მიხედვით. რაც შეეხება თავად პროტოკოლს, ესაა საერთაშორისო სტანდარტით შედგენილი დოკუმენტი, სადაც ასაკისა მიხედვით გაწერილია საჭირო სამედიცინო ცნობები. სახელმწიფო უწყებებს მსგავსი სერვისი არ აქვთ.
„ჩვენ არ ვართ დიდი გრანტის მიმღები ორგანიზაცია, საშუალო თანხებზეა საუბარი, წლიურად, მაქსიმუმ, 200 ათასი ლარი. ესეც ბოლო წლებში, თორემ მანამდე, ფაქტობრივად, მოხელისეობრივი შრომა იყო, ახლა კი ელემენტარული ხარჯებისთვის გვყოფნის — თანამშრომლების ხელფასებსა და საქმის წარმოებაზე.
ჩვენ რომ არ ვყოფილიყავით, დღეს დაუნის სინდრომის ადამიანები ისევ იქნებოდნენ განწირულები მიტოვებისთვის — რა პრაქტიკაც გვქონდა ქვეყანაში. ჩემი შვილი რომ დაიბადა, იმ პერიოდიში ლამის ყოველ მეორე ბავშვს „ტოვებდნენ“ ბავშვთა სახლებში მისი მდგომარეობის გამო. მეტიც, პირდაპირ გირჩევდნენ სამშობიაროები, დატოვე, იქ უკეთესად მიხედავენო, იგივე მეც მკითხეს. ამაზე ძალიან ბევრი ვიმუშავეთ, ვერავინ მოთვლის, იმდენი შრომა დაიხარჯა, რომ სამშობიაროში ეს ტექსტები აღარ თქმულიყო. ის, რომ დღეს სიტყვა „დაუნი“ აღარაა სალანძღავი, ზუსტად ჩვენი მოძრაობის დამსახურებაა.
რომ არა ზუსტად ღია საზოგადოების ფონდი, ევროპის ფონდი და სხვა ჩვენი მხარდამჭერი ორგანიზაციები, რომ არა ისინი, ჩვენც, ალბათ, მოტივაციას დავკარგავდით და ვერ გვექნებოდა მოძრაობის საშუალება, რადგან ჩვენც შვილები და ოჯახები გვყავს. თავი რომ გადადო ბოლომდე ამ საქმისთვის, რაღაც უნდა შეგეძლოს ფინანსურად. რომელ გავლენაზეა საუბარი, საერთოდ, პირიქით, ჩვენ ვარწმუნებთ დონორებს, რომ ეს ჩვენს შვილებსა და საზოგადოებას სჭირდება და მერე მოგვყვებიან. არასდროსაა ისე, თითქოს ვიღაცამ რაღაც დაგვიკვეთა“, – განმარტავს ტაბატაძე.
ლია ტაბატაძე. ფოტო: პირადი ფეისბუკი
ერთ-ერთი ყველაზე მნიშვნელოვანი, რასაც ასოციაცია მშობლებს სთავაზობს, სოციალური მხარდაჭერაა. ასოციაციაში ამბობენ, რომ მათი ცხელი ხაზი (522 221 921; 522 221 621) მუშაობს 24 საათი, მშობლები კი რეკავენ ყველაფერზე, განსაკუთრებით, ახალბედა დედები.
„რეკავენ და პირდაპირ გეუბნებიან – თქვენი დახმარება გვჭირდება. ეს დახმარება მდგომარეობს არამარტო იმაში, რომ გადავამისამართოთ სხვადასხვა სერვისზე, ავუხსნათ, მათ შვილებს რა კვლევა, რა თერაპია სჭირდებათ და პროტოკოლის მიხედვით ავუხსნათ, რა სერვისია აუცილებელი.
ასევე დახმარებაა ისიც, რომ ველაპარაკებით და ვარწმუნებთ, რომ მათ ჰყავთ ძალიან კარგი შვილები, რომ სანერვიულო არაფერი აქვთ, მთავარია, მიყვნენ პროტოკოლს“, — ნეტგაზეთთან ინტერვიუში ამბობს ნინო კალანდია, ასოციაციის კიდევ ერთი წარმომადგენელი.
მისი თქმით, ის, რომ ქვეყანაში დაუნის სინდრომის მიმართ დამოკიდებულება დადებითისკენ იცვლება და იზრდება მოქალაქეთა ცნობიერება, ეს ზარებიც მოწმობს, რადგან მანამდე „10-დან 9 მშობელი ტირილით იწყებდა საუბარს, ახლა კი ბევრმა უკვე იცის, რა უნდა ქნას და როდის, რადგან ჩვენ მიერ გამოქვეყნებული ინფორმაცია ყველასთვის ხელმისაწვდომია“.
გარდა ცხელი ხაზისა, ასოციაციას აქვს მშობელთა კლუბიც. კლუბის წევრები სოციალური ქსელის მეშვეობით მუდმივ კონტაქტზე არიან ერთმანეთთან და ასოციაციასთან — აზიარებენ ფოტოებს, ვიდეოებს, ზოგი კითხვას სვამს, „ზოგი კი უბრალოდ კითხულობს და ამითაც ძლიერდება“.
ფოტო ასოციაციის ერთ-ერთი ღონისძიებიდან.
გვაქვს მუდმივი კომუიკაცია მშობლებთან, გვაქვს შეხვედრები ყოველ ხუთშაბათს, როგორც ფიზიკურად, ასევე ჰიბრიდულად — ონლაინ ჩართვებით. ამ შეხვედრებზე ვმსჯელობთ, როგორც ერთ კონკრეტულ თემებზე, ასევე, მშობლებს აქვთ საშუალება, დასვან ყველა კითხვა, რომელზეც პასუხი აინტერესებთ.
„ერთ ისტორიას გავიხსენებ, რომელიც დაახლოებით 7-8 წლის წინ მოხდა. ოზურგეთში ვიყავი საინფორმაციო შეხვედრაზე. შეხვედრისას ვხედავდი, რომ ერთ-ერთი მშობელი ესწრებოდა შეხვედრას, თუმცა არ აქტიურობდა. შეხვედრის შემდეგ გამიყვანა სასაუბროდ, მითხრა, მეც მყავს შვილი დაუნის სინდრომით, მაგრამ შენსავით ნათელ ფერებში არ ვხედავ ყველაფერსო. თავადაც სულ მუქი ტანსაცმელი ეცვა და მძიმე აურა ჰქონდა. დავიწყე მასთან საუბარი, ძალიან ბევრი ვილაპარაკეთ, ავუხსენი ყველაფერი, თბილისშიც ჩამოვიდა. მეტიც, ხშირი სტუმრობა დაიწყო.
ეს ისტორია ძალიან მნიშვნელოვანი და დასამახსოვრებელია ჩემთვის იმიტომ, რომ წლები გავიდა და დღეს ეს ქალი არის ერთ-ერთი ყველაზე გამორჩეული, მაგარი აქტივისტი თავის რეგიონში, ორგანიზაციაც კი შექმნა, გააძლიერა მშობლები, კარდაკარაც დადის, სერვისი მიაწოდა ადრეული განვითარების სხვა ბავშვებს. მოკლედ, მოწინავე აქტივისტი და „ფერადი“ ადამიანი გახდა, ყველა გაგებით. მისი ცხოვრება სრულიად შეიცვალა“, – იხსენებს ლია ტაბატაძე.
ინტერვიუს ბოლოს ლია ტაბატაძესა და ნინო კალანდიას ვკითხეთ „უცხოური გავლენის აგენტების“ კანონპროექტის შესახებ. ორივე მათგანი მმართველი გუნდის მიერ მხარდაჭერილ ამ საკანონმდებლო ინიციატივას ნეგატიურად აფასებს და ამბობს, რომ „აგენტების“ იარლიყი არასამთავრობო ორგანიზაციების სტიგმატიზებას ემსახურება.
„მე მაინტერესებს, რატომ ჰგონია ვიღაც-ვიღაცებს, რომ თუ სახელმწიფო უზრუნველყოფს იმ პრობლემების გადაჭრას, რაზეც ჩვენ ვმუშაობთ და რაზეც მუდმივად ვეწევით ადვოკატირებას, რატომ დავიწყებდით უცხოეთში სხვადასხვა დონორის ძებნას და მათი ფინანსური მხარდაჭერით რაღაცების გაკეთებას?!
ვურჩევდი [მმართველ გუნდს], რომ საკუთარ თავში ეძებონ პრობლემა და ჰკითხონ საკუთარ თავს, რატომ არის დონორი ორგანიზაცია ქვეყანაში? იმიტომ, რომ უბრალოდ სხვა გამოსავალი არ არსებობს. შენი ქვეყანა ვერ გიწევს იმ სათანადო მხარდაჭერას, რომლითაც შენ შეძლებ ღირსეულ ცხოვრებას ამ ქვეყანაში — სწორედ ამიტომ გიწევს უცხოურ დონორებთან თანამშრომლობა, მათი ფინანსური თუ ინფორმაციული მხარდაჭერა გამოიყენო იმისთვის, რომ ეს ყველაფერი შენს ქვეყანას, შენი ქვეყნის მოქალაქეებს მოახმარო. დაუნის სინდრომის მქონე მოქალაქეებიც ხომ ამ ქვეყნის მოქალაქეები არიან და მათთვის ღირსეული ცხოვრება ამ ქვეყნის ღირსებასთან ხომ არის კავშირში?!“ – ამბობს ნინო კალანდია.
ის იხსენებს, რომ წლების წინ ულტრამემარჯვენე განწყობების მოძრაობებმა ააგორეს კამპანია „ფონდი ღია თავისუფლების“ წინააღმდეგ – „იკრიბებოდნენ ყოველდღე, იქ მომუშავე ადამიანებს „სოროსის სატანებს“ ეძახდნენ, უწყობდნენ „სირცხვილის კორიდორებს“. თითქოს განვვითარდით აქედან და უკან გვაბრუნებენ“.
ის დასძენს, რომ თუ ეს კანონი დამტკიცდა, ეს გააძლიერებს სტიგმას და ადამიანებისთვის, ვინც არასამთავრობო ორგანიზაციებსა თუ საერთაშორისო ორგანიზაციებში მუშაობს, ქუჩაში გასვლა გახდეს რისკის შემცველი.
„გვახსოვს ის თავდასხმა, რომელიც მოხდა ჟურნალისტებზე 2021 წელს და როგორ გამოხატეს აგრესია გარკვეულმა ჯგუფებმა, რომელსაც ხელი არავინ შეუშალა. რა საჭიროა, რომ კიდევ უფრო გაფართოვდეს იმ ადამიანთა არეალი, ვინც ამავე ჯგუფების აგრესიის მსხვერპლები შეიძლება გახდნენ? ამით რას მოიგებს ქვეყანა?“ — კითხულობს ნინო კალანდია.
ნინო კალანდია. ფოტო: პირადი ფეისბუკი/ სალომე გურგენიძე
ამჟამად, სხვა პროექტებთან ერთად, ასოციაცია მუშაობს იმაზე, რომ 7-დან 18 წლამდე მოზარდებისთვის პროგრამა შექმნან. ეს პროგრამა დაეხმარება მათ განვითარებასა და დამოუკიდებელი ცხოვრების დაწყებაში. საქმე ის არის, რომ დღეს ამ ასაკის ადამიანებზე მორგებული პროგრამა არ არსებობს, შესაბამისად, ადრეული განვითარების პროგრამის დასრულებისა და სკოლაში შესვლის შემდეგ მოზარდები ამ სასწავლო შესაძლებლობის გარეშე რჩებიან.
პროგრამის სტანდარტი ასოციაციამ უკვე შეიმუშავა, სტანდარტიზაციაზე საბოლოო თანხმობა კი ჯანდაცვის სამინისტროსგან უნდა მოვიდეს. ასოციაციაში ნეტგაზეთს უთხრეს, რომ პროგრმა ითვალისწინებს ბავშვებისთვის ყოველდღიური უნარ-ჩვევების გამომუშავებას ბუნებრივ სივრცეში ეს უკანასკნელი კი განვითარებულ ქვეყნებში უკვე დამტკიცებულად ეფექტიანი მეთოდია.
ნეტგაზეთი ამ თემაზე გირჩევთ მსგავს სტატიებს:
