აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა გადაწყვიტეს, ინფლუენსერ დომენიკ მანგოს მიერ წამოწყებული კამპანიის ფარგლებში შეგროვებული თანხა [დომენიკ მანგოს ცნობით, დაახლოებით 50 ათასი ლარი] გადაურიცხონ ერთ-ერთი მძიმე მდგომარეობაში მყოფი ბავშვის მშობელს, რომელიც უკიდურეს სიდუხჭირეში ცხოვრობს:
„გვყავს ძალიან გაჭვირვებული ოჯახი, მრავალშვილიანი დედა, უამრავი გართულებით – 7 წლის ბავშვი ვერ საუბრობს. აქვს სქოლიოზი, ჰიდროცეფალია… უკიდურესად გაჭირვებული ოჯახია, მარტოხელა დედას არ აქვს სახლი. რა თანხაც გვაქვს, ვუყიდით ყველაფერს, გავახარებთ“.
გამოქვეყნებულ მიმართვაში მშობლები მადლობას უხდიან საზოგადოებას, თუმცა აღნიშნავენ, რომ წამლის ყიდვა ერთჯერადად არ არის საკმარისი და მისი მიღება სახელმწიფოსგანაა საჭირო:
„ეს არ არის ერთჯერადი, ეს უნდა გაიკეთონ ბავშვებმა უამრავი წლის განმავლობაში. ჩვენ გვინდა წამალი სახელმწიფოსგან, არა ჩვენი მოსახლეობისგან, მოსახლეობა დაგვიდგეს გვერდით, ამათ დასამარცხებლად“, – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც მშობლები აქტიური საპროტესტო აქციებით ითხოვენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს. სახელმწიფო ამ მოთხოვნას ჯერჯერობით არ აკმაყოფილებს. მშობლები თითქმის 1 კვირაა, რაც მთავრობის შენობასთან ათენებენ.
ამ თემაზე წაიკითხეთ:
