`„სოციალური სამართლიანობის ცენტრი“ განცხადებას ავრცელებს  აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ოჯახის წევრების რამდენიმეთვიან პროტესტთან დაკავშირებით და საქართველოს მთავრობას მოუწოდებს, მიიღოს ყველა ღონისძიება არასრულწლოვნების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის გარანტირებისათვის.

ორგანიზაციაში აღნიშნავენ, რომ მშობლები უკვე ოთხი დღეა, მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათენებენ და ხელისუფლებისგან აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შეძენასა და ამ მიზნით სახელმწიფო ბიუჯეტიდან თანხების გამოყოფას ითხოვენ. მშობლები მიუთითებენ, რომ პრეპარატ Voxzogo-ზე უმოკლეს ვადებში წვდომა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მათი შვილებისათვის.

„სოციალური სამართლიანობის ცენტრი“ აღნიშნავს, რომ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების რიცხვს მიეკუთვნება, რომელიც, როგორც წესი, 25 000-დან ერთ ბავშვში ვლინდება. განცხადების ავტორების თქმით, დიაგნოზს თან ახლავს სერიოზული გართულებები, როგორიცაა ქრონიკული ტკივილი, შინაგანი ორგანოების არასწორი განვითარება, გულის მანკი, ჰიდროცეფალია, ძილის აპნოე, ყურის გახშირებული ინფექციები ან/და ფეხების დეფორმაცია, სახსრების ტკივილი და ხშირი მოტეხილობები.

ორგანიზაციის განცხადებით, ზემოაღნიშნული მდგომარეობა მნიშვნელოვნად აქვეითებს ადამიანის ცხოვრების ხარისხსა და ართმევს მას დამოუკიდებლობისა და ღირსეული ცხოვრების შესაძლებლობას:

„საზოგადოებას შევახსენებთ, რომ Voxzogo აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველ ავტორიზებულ საშუალებას წარმოადგენს და მისი მოქმედება ეფექტიანია მხოლოდ არასრულწლოვნებში გამოყენებისას. პრეპარატის გამოყენებაზე ავტორიზაცია გაცემული აქვს როგორც აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციას, ისე ევროპის წამლის სააგენტოს.

ამასთან, მედიკამენტის მაღალი ფასის გათვალისწინებით, მის შეძენას სახელმწიფოს დახმარების გარეშე საშუალო შემოსავლის ოჯახი ვერ გასწვდება – ბავშვებმა 18 წლამდე პრეპარატი ინექციების სახით მუდმივად უნდა მიიღონ, მაშინ, როდესაც 10 ინექციის ღირებულება დაახლოებით 10,138 აშშ დოლარს შეადგენს. მშობლების განცხადებით, მოცემულ ეტაპზე, ქვეყანაში პრეპარატის მწვავე საჭიროების მქონე 13 ბავშვი ცხოვრობს, აქედან 10 მათგანს, ასაკიდან და ჯანმრთელობის მდგომარეობიდან გამომდინარე, დაუყოვნებლივ ესაჭიროება მედიკამენტი“, — ვკითხულობთ განცხადებაში.

„სოციალური სამართლიანობის ცენტრის“ თქმით, სამწუხაროდ, მიუხედავად პროტესტისა, ხელისუფლებას დღემდე არ განუცხადებია ნება და კონკრეტული ხედვა მოცემული პრობლემის მოგვარებისა და ზემოაღნიშნულ პრეპარატზე წვდომის უზრუნველყოფის მიმართულებით.

განცხადების ავტორების თქმით, როგორც საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრომ (ჯანდაცვის სამინისტრო) განაცხადა, სამინისტრო აღნიშნულ მედიკამენტს შემოიტანს იმ შემთხვევაში, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე სახელმწიფო თავის მოქალაქეებს ამ პრეპარატით უზრუნველყოფს. კერძოდ, როგორც მინისტრმა განაცხადა, აღნიშნული მედიკამენტით მკურნალობა არცერთი ქვეყნის ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება, ხოლო აშშ-ისა და ევროპის შესაბამისი სააგენტოების ავტორიზაცია პრეპარატის ქვეყანაში შემოტანას ეხება და არა სახელმწიფოების მიერ მის უფასოდ მიწოდებას:

„შექმნილი ვითარებიდან გამომდინარე, გვსურს, სახელმწიფო უწყებებს შევახსენოთ მოსახლეობის ღირსეული ცხოვრების, სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის დაცვის გარანტირების მიმართულებით არსებული არაერთი ვალდებულება, რომელიც როგორც საერთაშორისო სტანდარტებში, ისე ეროვნულ კანონმდებლობაშიც, მათ შორის, კონსტიტუციაში, ბავშვის უფლებათა კოდექსსა და შშმ პირთა უფლებების შესახებ კანონში არის გათვალისწინებული.

აღნიშნული სამართლებრივი ჩარჩო ერთმნიშვნელოვნად მიუთითებს, რომ მოქალაქეს უნდა ჰქონდეს ხელმისაწვდომ და ხარისხიან ჯანდაცვაზე, მათ შორის შესაბამის სერვისებზე, წვდომა, რისი უზრუნველყოფაც სახელმწიფომ უნდა განახორციელოს. მეტიც, ბავშვის უფლებათა კოდექსის მიხედვით, ყველა ბავშვს აქვს უფლება, ისარგებლოს ჯანმრთელობის დაცვის უმაღლესი სტანდარტით, მათ შორის, სერვისების გეოგრაფიული და ფინანსური ხელმისაწვდომობით. ამ მიზნით კი უწყებებმა უნდა მიიღონ ყველა საჭირო ადმინისტრაციული, სოციალური და საგანმანათლებლო ღონისძიება, რათა არცერთ ბავშვს, მათ შორის შშმ ბავშვს, არ შეეზღუდოს ეს უფლება ქვეყნის მთელ ტერიტორიაზე“, — ნათქვამია განცხადებაში.

„სოციალური სამართლიანობის ცენტრის“ განცხადებით, ზემოაღნიშნული სტანდარტებიდან გამომდინარე, სახელმწიფოს ეკისრება პასუხისმგებლობა, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ჯანმრთელობის დაცვა და, რაც მთავარია, ტკივილისაგან თავისუფალი ცხოვრების შესაძლებლობის გარანტირება.

ამასთან, ორგანიზაციაში აღნიშნავენ, რომ ბუნდოვანია ჯანდაცვის მინისტრის პოზიცია, რომელიც პრეპარატზე წვდომის უზრუნველყოფის წინაპირობად არა საკუთარი მოსახლეობის საჭიროებებს, არამედ მხოლოდ სხვა ქვეყნების გამოცდილებას (საბიუჯეტო დაფინანსების კუთხით) უკავშირებს, მაშინ როდესაც „სოციალური სამართლიანობის ცენტრის“ განცხადებით, ევროპის ქვეყნებში მცხოვრები შშმ/აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ცხოვრების პირობები და სხვადასხვა სერვისზე წვდომის ხარისხი, ისევე როგორც ჯანდაცვის სისტემა და ოჯახების ფინანსური შესაძლებლობები, განსხვავდება საქართველოში არსებულისგან.

„სოციალური სამართლიანობის ცენტრი“ მოუწოდებს მთავრობას, გაიაზროს საკუთარი ვალდებულებები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მიმართ და:

• ინტენსიურად დაიწყოს მშობლებთან დიალოგი, ბავშვების საჭიროებებისა და გამოწვევების უკეთ იდენტიფიცირებისათვის;
• უმოკლეს ვადებში შეიმუშაოს და საზოგადოებასა და მშობლებს გააცნოს ზუსტი ხედვა (მათ შორის საბიუჯეტო სახსრების გამოყოფის მიმართულებით) მედიკამენტის ქვეყანაში შემოტანასა და მასზე წვდომასთან დაკავშირებით;
• უმოკლეს ვადებში უზრუნველყოს მედიკამენტზე წვდომა, სულ მცირე, ყველაზე მწვავე საჭიროების მქონე ბავშვებისათვის.