ახალი ამბები

იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციას გამართავენ

31 იანვარი, 2023 • 611
იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციას გამართავენ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციას აანონსებენ.

მშობლები ითხოვენ, რომ სახელმწიფომ შემოიტანოს და დააფინანსოს სპეციალური პრეპარატი, რომელიც ბავშვების ჯანმრთელობისთვის აუცილებელია.

აქცია ხვალ, 11:00 საათზე ჩაინიშნა.

საქართველოში აქონდროპლაზიის მართვას სახელმწიფო არ აფინანსებს. ეს დიაგნოზი არ არის გათვალისწინებული არც ჯანდაცვის სამინისტროს „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ პროგრამაში.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზება მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება.

პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინექციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოს მშობელთა უმეტესობისთვის ეს თანხა, უბრალოდ, ხელმიუწვდომელია.

ვრცლად ამ თემაზე წაიკითხეთ ნეტგაზეთის არქივიდან:

აქონდროპლაზიის დიაგნოზი – რევოლუციური წამალი და გამოწვევები საქართველოში

მასალების გადაბეჭდვის წესი