აუტიზმის მქონე ბავშვებისთვის ცენტრალიზებულ დონეზე სახელმწიფო პროგრამა არ არსებობს. მათთვის საჭირო თერაპიის პროგრამებს რამდენიმე მუნიციპალიტეტი საკუთარი კომპეტენციის ფარგლებში აფინანსებს, თუმცა რეგიონების მოცვა, როგორც სხვადასხვა ქალაქში განთავსებული ცენტრების ხელმძღვანელები და აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების მშობლები ამბობენ, კადრების ნაკლებობის გამო ვერ ხერხდება. მშობლებს შვილები დიდ ქალაქებში სერვისის მიღების იმედით მიჰყავთ, თუმცა მუნიციპალიტეტებში არსებულ სერვისებს ბენეფიციარებისთვის შეზღუდვები აქვს დაწესებული.

თამუნა ელიკაშვილი აუტიზმის მქონე 5 წლის რატის დედაა:

“დიაგნოზი დავადგინეთ, 2 წლის და სამი თვის რომ იყო. მაშინ დაერღვა ქცევა აბსოლუტურად. ბგერითი კონტაქტიც არ ჰქონდა. დიაგნოზი თავიდან ვერ დაგვისვეს, მაგრამ 6 თვის მერე უკვე გვქონდა ბავშვთა აუტიზმი, ანუ ქცევის სრულად დარღვევა. მაშინ რატი გურჯაანის რაიონში მყავდა ჩაწერილი. იქიდან ჩამოვდიოდი ხოლმე, რომ ბავშვი თერაპიებზე მეტარებინა. თავიდან მითხრეს, ABA თერაპიებზე სიარული სჭირდებოდა. გურჯაანში ერთადერთი ფსიქოლოგი ვინც მოვიძიე რაიონში, 50 ლარს ვიხდიდი და, ფაქტობრივად, ბავშვს ABA თერაპია სჭირდებოდა, რომ ქცევა მოწესრიგებულიყო. ეს ფსიქოლოგი არ იყო ABA თერაპევტი, უბრალოდ, იყო ფსიქოლოგი,” – იხსენებს თამუნა.

მისი თქმით, გურჯაანში დღესაც არ არის არანაირი სერვისი, ან ცენტრი, სადაც აუტიზმის მქონე ბავშვებს თერაპია შეიძლება ჩაუტარდეს. თამუნამ ჯანდაცვის სამინისტროს მიმართა და ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩაერთო, რომელიც ABA თერაპიას არა, მაგრამ ფსიქოლოგის მომსახურებას ითვალისწინებს:

“ჯანდაცვის სამინისტროში შევიტანე, ადრეული განვითარების ვაუჩერი რომ მიმეღო, რომლითაც შესაძლებელია, ფსიქოლოგი სახლში რომ მიიღო ზოგიერთი ცენტრიდან, თუმცა ყველგან არ შეგიძლია ამის გამოყენება. რომ ავიღე ვაუჩერი, თავიდან ვიფიქრე, რაიონში როგორმე გამოვიყენებდი, მაგრამ გურჯაანში არ არის არანაირი სერვისი და თელავში ასეთი პასუხი მითხრეს, რომ უნდა ვყოფილიყავი რიგში, რადგან ბავშვები იყვნენ რიგში და ზუსტად როდის  მოუწევდა, არ ვიცოდით. ამის გამო გადავწყვიტე, წამოვსულიყავი თბილისში. თელავში არის მხოლოდ დღის ცენტრი, სადაც ABA თერაპიის სპეციალისტები არ ჰყავთ” – ამბობს თამუნა. 

ABA თერაპია, იგივე ქცევის გამოყენებითი ანალიზი,  ყველაზე ეფექტური და ერთადერთი მეთოდია, რომელსაც სამეცნიერო მტკიცებულება აქვს. საქართველოში ამ კუთხით სპეციალისტები მეტწილად თბილისში მუშაობენ. დედაქალაქის გარდა, მცირე რაოდენობით სპეციალისტები ჰყავთ ბათუმში, ქობულეთში, ზუგდიდსა და ქუთაისში არსებულ ცენტრებს.

თამუნა ელიკაშვილი რატისთვის საჭირო თერაპიის გასავლელად თბილისში ჩამოვიდა:

“წამოვედით თბილისში, მერე გავიგე უკვე, მერიის პროგრამა რომ იყო. ჩვენ, რა თქმა უნდა, არ მოგვიწევდა იმიტომ, რომ სოფელში ვიყავით ჩაწერილები და გადმოვწერე რატი მაშინ თბილისში. 2016 წლის დეკემბერში ჩავეწერეთ, დაგვიანებით ჩავეწერეთ. ამის გამო გადავწყვიტე ჩამეწერა რატი თბილისში. რატი რომ თბილისში ჩავწერე, ჩვენ ამ დროს, ოჯახს თუ რამე სახსრები ჰქონდა, დავდიოდით ABA თერაპიაზე. ამის გარდა, სენსორული თერაპია და მეტყველების თერაპიაც გვჭირდებოდა. საკუთარი ხარჯებით გვიწევდა ამ ყველაფრის გაკეთება. მერიაშიც შევიტანე დაფინანსებაზე მას შემდეგ, რაც უკვე ჩავეწერეთ თბილისში. დღესაც, სამი წელია უკვე, ქირით ვცხოვრობ და რატის რეაბილიტაციაზე როგორ ვიბრძვი, არ ვიცი… თუკი ვინმე ნათესავი მყავს, ან ოჯახის სახსრებზე ხომ ლაპარაკიც აღარ ღირს, შეწუხებული მყავს ყველა, რომ როგორმე ABA თერაპიაზე ვატარო. დავდივართ კიდევ სპეციალურ ბაღში, რადგან ბავშვი არც ერთ  საჯარო ბაღში არ ჩერდებოდა. ტიროდა, ქცევა ჰქონდა არაადეკვატური ყველაფერზე. უკვე ერთ წელზე მეტია, რაც ABA თერაპიაზე ვეღარ დამყავს” – ამბობს თამუნა.

მან თავად გაიარა ტრენინგი. როგორც ამბობს, ფიქრობდა, შეძლებდა შვილის მდგომარეობასთან მარტო გამკლავებას, თუმცა, მისივე განმარტებით, სპეციალისტის ჩარევა აუცილებელია. იმ შემთხვევაში კი, თუ თერაპია შეწყვიტე, მიღწეული შედეგები წყალში იყრება:

“ნეიროგანვითარებაში 30 ლარი ღირდა 45-წუთიანი გაკვეთილი, ახლა 55 ლარი ღირს. შეიძლება, ვატარო ერთი თვე, რაღაცა გავიჭირვო, მაგრამ რატი მუდმივ თერაპიას საჭიროებს, რომ ბავშვი ამ მდგომარეობიდან გამოვიდეს. ეს არის მდგომარეობა, რომლიდანაც ბავში ABA თერაპიის წყალობით გამოდის, სწავლობს სწორად  თამაშს, უფრო ფუნქციური ხდება, ადეკვატურია ყველაფერზე. მერე უკვე ერთვებიან სენსორული თერაპევტები, რადგან სხვადასხვა პრობლემები ჩნდება – ABA თერაპიაზეც არაა ყველაფერი დამოკიდებული. მეტყველების თერაპევტია საჭირო, მუდმივად მშობელიც უნდა იყოს ჩართული,” – ამბობს თამუნა.

დედაქალაქის საკრებულოს დადგენილებით, რომელიც აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის თერაპიის დაფინანსებას ეხება, ქვეპროგრამით მოსარგებლეები არიან დაავადებათა საერთაშორისო კლასიფიკატორის (ICD-10) განვითარების ზოგადი აშლილობების (F84.0- F84.9) ჯგუფის დიაგნოზის მქონე  2-დან 15 წლის ასაკის ჩათვლით საქართველოს მოქალაქეები, რომლებიც 2015 წლის 1 ივლისის მდგომარეობით და, ამავდროულად, ქვეპროგრამაში ჩართვის მომენტისათვის ქალაქ თბილისის მუნიციპალიტეტშია რეგისტრირებული. შესაბამისად, ბავშვები, რომლებიც დედაქალაქში 2015 წლის 1 ივლისის შემდეგ ჩაეწერნენ, რატის მსგავსად, დაფინანსებას ვერ იღებენ:

“აუცილებლად გვჭირდება მერიის დაფინანსება, რომლიდანაც უარს ვიღებთ იმის გამო, რომ დებულებაში უწერიათ, 2015 წლის ივნისამდე ჩაწერილი ბავშვები ხვდებიან მხოლოდ. უარის წერილები მაქვს ძალიან ბევრი ჯანდაცვიდანაც, მერიიდანაც. ფაქტობრივად, რეგიონში არაფერი იყო შესაძლებელი და იმიტომ გადმოვედით აქ. თან ამ ყველაფერთან ერთად, არის ფსიქოლოგიური მომენტი მშობლებისთვის. ის, რომ რაღაცას წვალობ, ათასობით თანხას დებ ბავშვისთვის, რომ გგონია, ამ ეტაპზე ეშველება და მერე წყვეტ ამ თერაპიებს – ფაქტობრივად, წყალში გეყრება. მინახავს რატიზე ბევრად რთული ბავშვები, რომლებიც მდგომარეობიდან გამოსულები არიან და, ფაქტობრივად, უკვე დიაგნოზის მოხსნაზეა საუბარი და მე ჩემს შვილთან ჯერჯერობით ამას ვერ მივაღწიე. თუმცა არის ბავშვი ძალიან რესურსული, მოგვყვება, რასაც ვასწავლით, სწავლობს, მაგრამ, როგორც  გითხარით, ჩნდება სხვადასხვა თერაპიის საჭიროება, რომელსაც ვეღარ შევძლებ ხოლმე, ვეღარ დამყავს ხოლმე და უკან და უკან მივდივართ,” – ამბობს თამუნა.

აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია მერიასთან 20.03.17

თბილისში ქუთაისიდან გადმოვიდა დიანა ჯანაშია, მაშინ გაბრიელი 3 წლის იყო. როგორც დიანა ამბობს, დედაქლაქში გადმოსასვლელად სამსახურს ერთი წლის განმავლობაში ეძებდა, რადგან ქუთაისში მაშინ არც ერთი ABA თერაპევტი არ მუშაობდა:

“ბავშვი დაიბადა ქუთაისში. 2015 წლის ნომბრიდან ჩაწერილები ვართ თბილისში, აქ ვმუშაობ 2015 წლის ნოემბრიდან და ბავშვიც ამ პერიოდიდანაა ჩაწერილი თბილისში. ქუთაისში ჩემით დამყავდა ადგილობრივ ფსიქოლოგთან, ვისაც გამოცდილებაც არ ჰქონდა ასეთ პატარა ასაკთან მუშაობის და არ იცოდა მუშაობის პრინციპები. მაგრამ ერთად დავიწყეთ თითქოს სწავლა და ერთი წელი თითქმის ასე ვიყავით, არანაირი შედეგი არ გვქონდა. წელიწადნახევარზე მეტია უკვე, რაც თბილისში ვარ. გაბრიელს რომ დიაგნოზი დაუსვეს, ABA თერაპია რა იყო, არც ვიცოდი და არც სპეციალისტი იყო რეალურად ქუთაისში, რომ ეთქვა – ამათთან მუშაობის სხვადასხვა მეთოდები არსებობს. საუბარია საქართველოში სიდიდით მეორე ქალაქზე,” – ამბობს დიანა.

თბილისის მერიამ გაბრიელსაც უარი უთხრა დაფინანსებაზე. მიზეზი ამ შემთხვევაშიც საკრებულოს მიერ მიღებული დადგენილება იყო. დიანა შვილის რეაბილიტაციას საკუთარი ხარჯებით აფინანსებს:

“ყველას არ აქვს იმის საშუალება, რომ გადმოვიდეს, ან სამსახური იშოვოს, ან ვიღაცამ არჩინოს. მოდიან ერთეულები, რეალურად, ვისაც გაუმართლა ცხოვრებაში და იშოვა სამსახური. მე ვიშოვე და იმიტომ გადმოვედი, ერთი წელი ვეძებდი ამ სამსახურს. ვინც ჩამოვდივართ, იქიდან გამომდინარე, რომ ვცხოვრობდით, დავიბადეთ ქუთაისში – აქ უკვე მიკრძალავენ უფლებას, რომ მივიღო ეს სერვისი. ანალოგიურად, ვინც ცხოვრობს დღეს თბილისში, ხვალ ან ზეგ შეიძლება სამსახურეობრივად მიევლინოს სხვაგან, მაგალითად, ბათუმში, სადაც ანალოგიური სერვისი შეიძლება იყოს, მაგრამ ოჯახს თუ წაიყვანს, იქაც დახვდება ანალოგიური ჩანაწერი. მუნიციპალიტეტებს, სამწუხაროდ, ანალოგიური ჩანაწერი გადააქვთ. თითქოს სხვა ქვეყანაში გადადიოდე, თითქოს მე განვსხვავდებოდე სხვა ადამიანისგან, რადგან გვიან გადმოვსახლდი თბილისში, გვიან დავიწყე ცხოვრება და ა.შ. ნაკლები უფლებები მაქვს თითქოს. აქ ვიხდი გადასახადებს, აქ ვმუშაობ, აქ ვცხოვრობ და მთელი ცხოვრება დისკრიმინაციული ჩანაწერის გამო ვერ უნდა ჩავერთო ამ პროგრამაში?!” – ამბობს დიანა.

დღესდღეობით ქუთაისში აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის ABA და სხვა თანმხლები სარეაბილიტაციო კურსები ხელმისაწვდომია, თუმცა, შეზღუდული რაოდენობით. როგორც ზაზა პატარიძე ამბობს, რომელიც ქუთაისში არსებულ ცენტრს ხელმძღვანელობს, 12 ბენეფიციარი ჰყავთ, ორი კი მომლოდინეთა რიგშია. სერვისი 4 თვის წინ დაინერგა:

“ფაქტობრივად, მეოთხე თვეა, რაც ფუნქციონირებს ეს ცენტრი. შესაბამისად, 4 თვის განამვლობაში მხოლოდ ქალაქ ქუთაისში რეგისტრირებული ბავშვების სარეაბილიტაციო მომსახურება მიმდინარეობს. ეს თავიდანცვე ასე გვქონდა გათვლილი. არის ასეთი არასამთავრობო ორგანიზაცია, ASB, გერმანული ორგანიზაციაა, რომლისგანაც გრანტი მოვიპოვეთ და ნაწილობრივი დაფინანსება  ამ გრანტის ფარგლებში მოხდა და ნაწილობრივი თანადაფინანსება მოხდა ქალაქის მერიის მიერ”, – ამბობს პატარიძე.

მისი თქმით, ცენტრი ბენეფიციარებს თვეში 20-საათიან სერვისს სთავაზობს. მათ შორის 14 საათი ABA თერაპიას ეთმობა. 5 საათი ბენეფიციარებს მეტყველების თერაპია უტარდებათ, 1 საათი კი ოკუპაციურ თერაპიას ეთმობა:

“ამ წუთას 12 ბენეფიციარზეა ეს პროგრამა გათვლილი. ჩვენ რაოდენობა არ ავიღეთ ბევრი. ჯერ ერთი, არ ვიცოდით, სტატისტიკურად რა რაოდენობა იყო ამ ბავშვების ქალაქის მასშტაბით, არც ეს სპეციალისტები გვყავდა იმდენი, რომ გადაგვემზადებინა წინასწარ და მერე, დავუშვათ, უმუშევარი დაგვეტოვებინა – ასეც არ გვინდოდა. ამიტომ სტარტ აფის ვარიანტში ავიღეთ ეს ოპტიმალური რიცხვი და ვმუშაობთ ამ ეტაპზე ამ მიმართულებით. ამ წუთას მხოლოდ ორი ბენეფიციარია მომლოდინეთა რიგში. 2 ABA თერაპევტი გვყავს, 2- მეტყველების თერაპევტი და 1 -ოკუპაციური თერაპევტი, რომელიც თბილისიდან ჩამოდის. დასავლეთ საქართველოში ოკუპაციური თერაპევტი, როგორც ასეთი, არ არის,” – ამბობს ზაზა პატარიძე.

აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია მერიასთან 20.03.17

რაც შეეხება მომლოდინეთა რიგში მყოფ ბავშვებს, პატარიძის თქმით, ამჟამად ჩართულ ბენეფიციარებს 3 თვეში განვითარების შეფასება უნდა ჩაუტარდეთ და თუ რომელიმე მათგანს დიაგნოზი მოეხსნება, მომლოდინე ბავშვები პროგრამაში ჩართვას შეძლებენ.

მსგავს პროგრამას ბათუმშიც ახორციელებს რამდენიმე არასამთავრობო ორგანიზაცია. ერთ-ერთს ინგა ზარანდია ხელმძღვანელობს. მისი თქმით, სარეაბილიტაციო პროგრამას  ბათუმის მერია აფინანსებს. აქაც არსებობს შეზღუდვა, რომ  დაფინანსებას, 2017 წლის პირველი იანვრის მონაცემებით, ბათუმში რეგისტრირებული ბავშვები შეძლებენ. ცენტრის ბენეფიციართა ნაწილი ამის გამო თვითდაფინანსებით გადის რეაბილიტაციას:

“აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის გვაქვს ABA თერაპია, ქცევის გამოყენებითი ანალიზი. ასევე, გვაქვს სენსორული სტიმულაცია. ამჟამად გვყავს 4 სპეციალისტი ABA თერაპიაზე და სენსორის სტიმულაციაზე- 1.  ჩვენთან, ცენტრში მოდიან ბავშვები. აუტიზმის პროგრამა მუნიციპალიტეტის დაფინანსებით არის, თუმცა ყველას ჩვენი ბავშვებიდან დაფინანსება არ აქვს. მუნიციპალიტეტი შეზღუდული რაოდენობით აფინანსებს ბავშვებს და ზოგი სხვა რეგიონიდანაა გადმოსული ბათუმში,” – ამბობს ინგა.

მისი თქმით, პროგრამის გაფართოება ჯერჯერობით არ იგეგმება, რადგან სერვისი ნახევარი წელიწადია, რაც არსებობს. გარდა ამისა, არის სპეციალისტების ნაკლებობის პრობლემაც:

“ჩვენ მემორანდუმი გვაქვს გაფორმებული ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის ბავშვის განვითარების ინსტიტუტთან და იქ მომზადდა ჩვენი სპეციალისტები. ჯერჯერობით, რა თქმა უნდა, გაფართოებაზე არ ვფიქრობთ, მაგრამ არ გამოვრიცხავთ, ცხადია. საჭიროება ძალიან დიდია, თუმცა ეს საჭიროება რომ დავაკმაყოფილოთ, პირველ რიგში, საჭიროა სპეციალისტებით უზრუნველვყოთ. ასე რომ, პარალელურ რეჟიმში ჩვენ აუცილებლად ვიფიქრებთ ამაზეც” – ამბობს ინგა.

მუნიციპალიტეტები რა პორგრამებს ახორციელებენ, ამის შესახებ ინფორმაცია სოციალური მომსახურების სააგენტოში არ აქვთ. თუმცა, როგორც, მშობლები და სპეციალისტები ამბობენ, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის სარეაბილიტაციო სერვისები ქუთაისში, ზუგდიდში, ბათუმში, ქობულეთსა და თბილისში არსებობს. ყველა მუნიციპალიტეტი დაფინანსების საკითხს თავად განსაზღვრავს და მხოლოდ ამ ქალაქებში რეგისტრირებულ ბავშვებს უზრუნველყოფს სერვისით.

მსგავს შეზრუდვას აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლები დისკრიმინაციულად მიიჩნევენ და თბილისში, დედაქალაქის მერიასთან რამდენიმე დღეა აქციებს მართავენ. ისინი იმ დებულების შეცვლას ითხოვენ, რომლის მიხედვითაც, პროგრამით მხოლოდ 2015 წლის 1 ივლისამდე თბილისში რეგისტრირებული ბავშვები სარგებლობენ. მშობლების თქმით, ამჟამად თბილისში 36 ასეთი ბავშვი ცხოვრობს. მათივე თქმით, ამ ბავშვების სერვისით უზრუნველყოფა მერიას 140 000 ლარი დაუჯდება.