იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს წევრების თქმით, შემოდგომიდან აქონდროპლაზიის მქონე რამდენიმე ბავშვი საჭირო მედიკამენტით მკურნალობას დაიწყებს.

დღეს საბჭოს წევრებსა და მშობლებს შორის დაავადებათა კონტროლის ეროვნულ ცენტრში [NCDC] შეხვედრა გაიმართა. შეხვედრის შემდეგ მშობლებმა განაცხადეს, რომ აქონდროპლაზიის მართვის სახელმწიფო პროტოკოლს საბჭომ მხარი დაუჭირა და ახლა საჭიროა მხოლოდ მინისტრის ხელმოწერა.

„ბიუჯეტი და თანხები არსებობს, შემოდგომაზე ეს მედიკამენტი ჩვენთან იქნება. ამ გეგმაში 2023 წელი გაწერილია და პირველი 5-6- ბავშვი, რომელსაც შეარჩევს მრავალპროფილური სამედიცინო ჯგუფი, ისინი წელს წამალს მიიღებენ“, – თქვა შეხვედრის შემდეგ ჯანდაცვის საპარლამენტო კომიტეტის თავმჯდომარემ, ზაზა ლომინაძემ.

პირველ ეტაპზე ბავშვები პრეპარატს იაშვილის სახელობის ბავშვთა კლინიკაში მიიღებენ. მშობლები აცხადებენ, რომ 2-3 თვის შუალედით ბავშვთა რიცხვი გაიზრდება.

„პირველ ეტაპზე რაოდენობა განისაზღვრა 5-6 ბავშვით, ვინაიდან აქ არა მარტო რაოდენობაა მნიშვნელოვანი, არამედ, პირველ რიგში, ჩვენ აქცენტი გავაკეთეთ იმ ბავშვებზე, რომელთაც ასაკის გამო აქვს ყველაზე ნაკლები პერიოდი დარჩენილი მანამ, სანამ ამ პრეპარატის ეფექტი იქნება. მედიკემანტის პირველი დოზების მიღება მოხდება კლინიკაში“, – განაცხადა შეხვედრის შემდეგ ივანე ჩხაიძემ, კლინიკის ხელმძღვანელმა.

23 მაისს ცნობილი გახდა, რომ სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათ დაავადებებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი დაემატა. ამის პარალელურად, ერთწლიანი პროტესტისა და რამდენიმეკვირიანი აქციების შემდეგ, დაიწყო შეხვედრა სახელმწიფოს წარმომადგენელთა და აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს შორის.

პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღია ანუ დაახლოებით, 18 წლამდე. მშობლების ინფორმაციით, დღეს საქართველოში დაახლოებით, 13 ბავშვია, რომელსაც ეს პრეპარატი სჭირდება.