აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები დღეს მთავრობის ადმინისტრაციასთან მორიგ საპროტესტო აქციას გამართავენ.

მშობლების მარში 18:00 საათზე დაიწყება.

მათ წუხანდელი ღამეც, რიგით მე-4, მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.

“აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის მოთხოვნა გრძელდება. ვითხოვთ, სახელმწიფომ შეასრულოს პირობა და გამოჰყოს ბიუჯეტიდან თანხა მედიკამენტისთვის, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი და სასწრაფოა ჩვენი შვილებისთვის. თქვენი მხარდაჭერა უმნიშვნელოვანესია”, – ნათქვამია მშობლების განცხადებაში.

ღამით მთავრობის ადმინისტრაციასთან იმყოფებოდა და მშობლებს შეხვდა ყოფილი სახალხო დამცველი ნინო ლომჯარია.

მან მშობლებს სოლიდარობა და მხარდაჭერა გამოუცხადა.

“სოლიდარული ვარ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მიმართ, რომლებიც დიდი ხანია თავგანწირვით იბრძვიან შვილების ჯანმრთელიბის გადასარჩენად! მინდა, რომ ჩემი გადახდილი გადასახადები მოხმარდეს მათი შვილების ცხოვრების პირობების გაუმჯობესებას”, – ამბობს ყოფილი სახალხო დამცველი.

რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.

2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

საქართველოს სახალხო დამცველ ლევან იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.