საზოგადოება

„მაქვს სიცოცხლის უფლება“ — ონკოპაციენტი სახელმწიფოსგან უწყვეტ მკურნალობას ითხოვს

19 ივლისი, 2022 • 2088
„მაქვს სიცოცხლის უფლება“ — ონკოპაციენტი სახელმწიფოსგან უწყვეტ მკურნალობას ითხოვს

ნესტან ჩხიკვაძე 36 წლისაა, ჰყავს 4 შვილი და მეუღლე. ძუძუს კიბოს დიგანოზი ნესტანს პირველად 2017 წელს დაუსვეს. მას შემდეგ ურყევი შემართებით ებრძვის კიბოსა და ამ დიაგნოზის გარშემო არსებულ სტიგმას.

ნესტანი აქტიური მოქალაქეა. არის „ევროპა დონა საქართველოს“ წევრი, ორგანიზაციის, რომელიც ონკოპაციენტი ქალების უფლებებს იცავს და საკითხის ირგვლივ ცნობიერების ამაღლებაზე მუშაობს.

ნესტანმა ნეტგაზეთს უამბო, რომ ონკოპაციენტების მკურნალობის გზა საქართველოში დღეს რთულია, განსაკუთრებით კი იმიტომ, რომ მათთვის უწყვეტი და ბოლომდე დაფინანსებული მკურნალობა არ არსებობს. ამჟამად ქალს იმუნოთერაპია ესაჭიროება. ერთი პროცედურისთვის საჭირო მედიკამენტი, პროცედურასთან ერთად, 10 ათას ლარამდე ღირს. 

ნესტან ჩხიკვაძე 36 წლის:

დიაგნოზი

2017 წელს, მაშინ, როდესაც ჩემი მეოთხე შვილი თვე-ნახევრის იყო, დამიდგინეს ძუძუს კიბოს დიაგნოზი.  იყო საწყისი სტადია — პირველი გარდამავალი მეორეში, მაგრამ ფორმა იყო ძალიან აგრესიული, სამმაგი უარყოფითი ძუძუს კიბო, რომელიც ახალგაზრდა ასაკაში საკმაოდ სწრაფად ვრცელდება.

ორსულობის მეექვსე თვიდან ძუძუზე მესიჯნებოდა კვანძი, მაგრამ არ მქონდა არანაირი ცნობიერება, არ ვფლობდი ინფორმაციას რისკების შესახებ. უკვე ლაქტაციის პერიოდში ეს კვანძი გაიზარდა, შეწითლება მიიღო კანმა. ცოტა შევშინდი, გავუმხილე მეუღლეს, რადგან ვერც წარმომედგინა, რომ ეს შეიძლებოდა მსგავსი რამ ყოფილიყო… მივმართეთ ერთ-ერთი სკრინინგ ცენტრს და იქ მითხრეს, რომ დიდი ალბათობით, ეს იყო გადაგვარებული უჯრედი.

შემდგომ იყო ძალიან დიდი სტრესი, ძალიან დიდი შოკი, დაიწყო სასწრაფო მკურნალობა. დამჭირდა 8 ქიმიოთერაპია, მაგრამ, სამწუხაროდ, ქიმიოთერაპიას კარგად ვერ დაემორჩილა სიმსივნის ის ფორმა, რაც მე მაქვს და დამჭირდა მკერდის მოკვეთა. ჩამიტარდა კანქვეშა მასტექტომია, შემდეგ აღდგენა, სხივური თერაპია და ტაბლეტური ქიმიოთერაპია.  მკურნალობის ეს გზა არის ურთულესი, მაგრამ იმ პერიოდისთვის თითქოს ბევრად იოლად გავიარე ეს გზა. თავისთავად, მქონდა შემართება და განწყობა. სხვათა შორის, ბევრი ონკოპაციენტის მაგალითიდან გამომდინარე, მალევე დავუკავშირდი ორგანიზაციას „ევროპა დონა საქართველოს“. მეც გავხდი ამ ორგანიზაციის წევრი და, ფაქტობრივად, ამ გოგოების წყალობით და მათი შემართების მაგალითის წყალობით მეც ძალიან დიდი ძალა და მოტივაცია მომეცა.

მეგონა, რომ ყველაფერი წარსულს ჩაბარდა და საერთოდ აზრადაც არ მქონდა, რომ შეიძლება განმეორებულიყო. თუმცა,2021 წლის აგვისტოში შეუძლოდ ვიგრძენი თავი, ფაქტობრივად, 2 კვირაში ფეხზე ვერ ვიდექი, ვერ დავდიოდი, თავის ტკივილები მქონდა… აღმომაჩნდა მრავლობითი მეტასტაზები თავის ტვინსა და ფილტვში. სასწრაფოდ ჩამიტარდა ქირურგია თავზე, სხივური თერაპია. ვინაიდან, როგორც აღვნიშნე, აგრესიული ფორმა მქონდა, მჭირდებოდა ძალიან ძვირადღირებული მკურნალობა — იმუნოთერაპია.

საქართველოში, სამწუხაროდ, ეს მკურნალობა არ ფინანსდება იმიტომ, რომ თითო გადასხმა ჯდება 10 ათასი ლარი საშუალოდ. აღმოვჩნდი დილემის წინაშე: უნდა წავსულიყავი ევროპაში იმიტომ, რომ ფინანსურად ამას საქართველოში ვეღარ გავწვდებოდი, მაგრამ მე მივხვდი, რომ ამ ნაბიჯს ვერ გადავდგამდი, 4 ბავშვსა და ოჯახს ვერ დავტოვებდი. თანაც, [თავშესაფრის მაძიებლად] ჩაბარება არ არის მარტივი გზა — ფიზიკურად თუ ემოციურად ეს ძალიან რთულია. მე იქ უბრალოდ გავნადგურდებოდი. ჩემდა საბედნიეროდ, ჩემოვიდა ნანატრი კლინიკური კვლევის პროგრამა, რომელსაც ექიმები დიდხანს ელოდნენ და მე გავხდი ამ კლინიკური კვლევის პაციენტი. ძალიან გამიმართლა.

კლინიკური კვლევის ფარგლებში ყველაფერი მიდიოდა ძალიან კარგად, კვანძი ზომაშიც შემცირდა, მაგრამ ბოლო კვლევების მიხედვით აღმოჩნდა, რომ ისევ გაზრდა დაიწყო და კლინიკური კვლევის პროტოკოლიდან გამომდინარე მე კვლევას გამოვეთიშე.

საციცოხლოდ მნიშვნელოვანი იმუნოთერაპია, რომელსაც სახელმწიფო არ აფინანსებს

ამჟამად გავდივარ რადიოთერაპიას. შემდგომში მჭირდება იმუნოთერაპია, ოღონდ მისი ხარჯები მე უნა გადავიხადო, რადგან სახელმწიფო ამ პროგრამას არ აფინანსებს.

ზოგადად, ყველა კიბო განსხვავდება და ამ კიბოს კიდევ თავისი მორფოლოგია გააჩნია. მე როგორიც მაქვს, სამმაგი უარყოფითია. ეს იმას ნიშნავს, რომ ორგანიზმის არცერთი რეცეპტორი წამალზე სწორად ვერ რეაგირებს და ცოტა რთულად სამართავია. ორგანიზმი მალევე ხდება რეზისტენტული და ამასთანავე, წამლების რაოდენობა მწირია. იმუნოპრეპარატი კი შემდეგნაირად მუშაობს: გადაგვარებული უჯრედი ინიღბება და იმალება, არაფრით განსხვავდება სხვა უჯრედისგან. შესაბამისად, წამალს უჭირს ამოცნობა. იმუნოპრეპარატი კი ეძებს ამ გადაგვარებულ უჯრედს და ორგანიზმს აიძულებს, რომ თავად დათრგუნოს.

აქ ტარდება იმუნოთერაპია, მაგალითად, ერთ-ერთი პრეპარატის შემომტანი „ავერსია“, მაგრამ რომ დავრეკე, მითხრეს, ერთი თერაპიის ღირებულება 10 ათასი ლარი არისო.

არ ვიცი, რამდენი დამჭირდება, შეიძლება 4 ან შეიძლება, ძალიან ბევრი. არ ვიცი იმიტომ, რომ იმდენად არაპროგნოზირებადია ეს დიაგნოზი, შეიძლება, რეზისტენტულიც აღმოჩნდეს. არ ვიცი… უბრალოდ შეგუებული ხარ იმ აზრს, რომ კიბო – ის მდგომარეობა, რაც მე მაქვს, არის ქრონიკული. კი, საწყის სტადიაზე აღმოჩენილი კიბო ექვემდებარება მკურნალობას, მაგრამ რეციდივის შემთხვევაში, როდესაც მრავლობითი მეტასტაზია, ის უკვე ქრონიკულ ფორმაში გადადის და არ ვიცი, რამდენი დასჭირდება.

სახელმწიფო ლიმიტი ამ მკურნალობაზე არის 20 ათასი ლარი. ყველას სჭირდება მკურნალობის სხვადასხვა მიდგომა, ზოგს- სხივური თერაპია, ზოგს- ქიმიოთერაპია, ზოგს- ჰორმონოთერაპია, მე- იმუნოთერაპია. ყველა მკურნალობას 20 ათასი ლარი ნამდვილად ვერ გასწვდება. მე ნამდვილად მადლობელი ვარ ამ პროგრამისა და სახელმწიფოსი, რადგან ბევრი კარგი ნაბიჯი გადაიდგა. მაგალითად, ახლა მე რადიოქირურგიის საფასური სრულად დამიფინანსეს, რაც იყო 6 ათასი ლარი — იმ ლიმიტში, რაშიც ჯდება. ქიმიოთერაპიასაც სრულად აფინანსებს, მაგრამ იმუნოთერაპიას რაც შეეხება, შეიძლება მხოლოდ ერთ დაფინანსებაში ჩავეტიო.

საერთოდ საქართველოში არ არსებობს უწყვეტი ზრუნვა და არის ძალიან ბევრი ჩავარდნა. მიდიხართ სკრინინგ ცენტრში (აღსანიშნავია, რომ ძალიან მაგარი სკრინინგ პროგრამა გვაქვს) – ესინჯები, ემოწმები და შემდეგ თუ აღმოგაჩნდა, უკვე შენი ხარჯით გიწევს კვლევების ჩატარება. ეს კვლევები ძალიან დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული. შემდეგ უკვე მკურნალობას სახელმწიფო ფარავს, მაგრამ გეგმური გამოკვლევები პაციენტის გადასახდელია. ეს უწყვეტი ჯაჭვი რომ იყოს, რა თქმა უნდა, ჩემთვის ეს იქნებოდა ძალიან დიდი შეღავათი. რატომ არის ასეთი დიდი მიმართვიანობა ექიმბაშებთან, ასეთი დიდი ემიგრაცია? იმიტომ, რომ დღევანდელ ვითარებაში საქართველო ეკონომიკურად საკმაოდ ღარიბია და ვის აქვს იმის შესაძლებლობა, რომ ამხელა თანხები იხადოს?

ძალიან ბევრი ადამიანი ვიცი, ვინც სიმსივნური დიაგნოზის გამო ტოვებს ქვეყანას და ეს არის ნამდვილად ძალიან დიდი ტრაგედია, როდესაც შენი სახელმწიფო შენზე ვერ ზრუნავს. ჩვენ გვაქვს ამბიცია, გავხდეთ ევროპის ნაწილი.. თუკი ბავშვი არ იქნება დაცული, თუკი მოხუცი არ იქნება დაცული, თუკი ჯანდაცვა არ იქნება მოწესრიგებული – ასეთი ქვეყანა ჩემთვვის მიუღებელია. მე ვიცი სხვანაირი ევროპა, სხვანაირი დასავლეთი. იმედი მაქვს, ჩვენი ორგანიზაციის აქტიური ბრძოლითა და აქტიური, ასე ვთქვათ, კამპანიების შედეგად სახელმწიფო ამ ლაფსუსებს გამოასწორებს და ჩვენ მივიღებთ ღირსეულ მკურნალობას. იმიტომ, რომ ჩემთვის პირადად ძალიან ღირსების შემლახველია, რომ უცხო ქვეყანას ჩავბარდე. ყოველდღე მესმის, რომ ხალხი ტოვებს ქვეყანას და რადგან მე ჩემმა ქვეყანამ არ გამიწია ღირსეული ჯანდაცვა, დავტოვო ოთხი ბავშვი… მით უმეტეს, ყოველთვის მქონდა სულისკვეთება, რომ ნამდვილად არ ვაპირებდი 4 ბავშვზე გაჩერებას და 5-საც და 6-საც გავაჩენდი. და ვფიქრობდი, დემოგრაფიულ საკითხში მე ჩემს წვლილს შევიტანდი. და ფაქტობრივად, რას მიშვრება ჩემი სახელმწიფო?! მტოვებს ასე?! ჩემ უკან დგას ოჯახი, მეგობრები.

სახელმწიფომ ასევე ყურადღება უნდა მიაქციოს კერძო სექტორს, კერძო დაზღევას. კერძო დაზღვევის პაკეტი ხშირად საერთოდ არ ითვალისწინებს ონკოდაზღვევას.

ერთ-ერთმა ექიმმა პირადად მითხრა, რადგან იმუნოთერაპია ძალიან ძვირადღირებულია, წავსულიყავი საზღვარგარეთ, გერმანიაში. დიახ, ექიმები ამას ეუბნებიან პაციენტებს. ექიმისთვისაც რთულია, მან იცის, რომ არსებობს პრეპარატი და გამომდინარე იქიდან, რომ ამ პრეპარატს სახელმწიფო არ აფინანსებს, პაციენტს არ აქვს ფინანსური შესაძლებლობა, რაიმე ალტერნატიული პრეპარატი გამოიყენოს – ან უნიშნავს იაფასიან პრეპარატს, რომელიც ნაკლებად ეფექტურია, ან ურჩევს ქვეყნის დატოვებას და წასვლას.

„კიბო არ არის განაჩენი, კიბო არის დიაგნოზი“

სოციალურ ქსელში საკმაოდ აქტიური ვარ, სულ ვაზიარებ ინფორმაციას ჩემი მკურნლობის პროცესის, ჩემი ემოციურ მდგომარეობის შესახებ. უპირველეს ყოვლისა, ეს ჩემთვის არის აუცილებელი, რადგან არავითარ შემთხვევაში არ შეიძლება ჩაკეტვა. რა თქმა უნდა, ყველა ადამიანი განსხვავებულია, მაგრამ განწყობას გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს. იმიტომ, რომ ჩვენი სხეული იმართება ჩვენი ტვინით და თუკი ადამიანს არ აქვს შესაბამისი განწყობა, თუკი დათრგუნულია, საკუთარ თავსაც ჭამს, ჭამს ოჯახის წევრებს და, ფაქტობრივად, ამ რთულად გასავლელ გზას უფრო ამძიმებს.

სტიგმა არსებობს საზოგადოებაში. კიბო არ არის განაჩენი, კიბო არის დიაგნოზი, განაჩენი ჩვენ გამოგვაქვს ჩვენით. ეს არის დიაგნოზი, რომელთან ერთადაც უნდა ვისწავლოთ თანაცხოვრება და მისი მართვა – ამიტომ არის დროული აღმოჩენა, დროული მიმართვიანობა, სწორი მკურნალობა.. მე ვერ ვეტყვი ჩემს კიბოს, იცი რა, შეჩერდი, დაელოდე, სანამ სახელმწიფო პროგრამას შემოიღებს და არ გავრცელდე, არ განვითარდე ორგანიზმში და მერე ეს პროგრამა დაგთრგუნავს. ჩემთვის ერთ თვეს აქვს გადამწყვეტი მნიშვნელობა.

განწყობას ნამდვილად აქვს გადამწყვეტი მნიშვნელობა და ყველას, ვინც ამ რთულ გზას გადის, მინდა ვუთხრა, რომ მარტო არ არის. ვარ მე, ვართ სხვები და ჩვენ ერთმანეთს ძალიან დიდ ძალას ვაძლევთ.

ნესტანი შვილთან ერთად. ფოტო: პირადი ფოტოკოლექცია

სკრინინგის პროგრამა კარგი გვაქვს, მაგრამ მიმართვიანობა დაბალია. ერთ-ერთი მიზეზი შიშია. ბევრისგან მსმენია, რაიმე ცუდი რომ მითხრან, მერე? ცუდად ვიტყვი, მაგრამ ეს არის ერთგვარი სირაქლემას პოზიცია იმიტომ, რომ სჯობს ადრე გაიგო, ვიდრე გვიან. საკმაოდ წინ წასულია მედიცინა და საქართველოშიც ვითარდება ონკოლოგია, გვყავს კარგი ექიმებიც, რომლებიც ტრენინგებს გადიან საზღვარგარეთ.

მთავარია დროული მიმართვიანობა, არავითარი „მეშინია“, არავითარი დრო არ მაქვს, საკუთარი თავისთვის წელიწადში ერთხელ ყოველთვის უნდა გამოვყოთ დრო, რომ გამოვიკვლიოთ.

ჩემი ცხოვრების წესი არის ძალიან აქტიური, პირველ რიგში იმიტომ, რომ 4 შვილი მყავს, მათ ვზრდი. გარდა ამისა, ვარ ისედაც ძალიან აქტიური, ვარ „ევროპა დონა საქართველოს“ აქტიური წევრი და, ფაქტობრივად, მთელი მკურნალობა არ მქონდა მოდუნების საშუალება. წარმოიდგინეთ, ქიმიაგადასხმული, როდესაც ძალიან ცუდად ვგრძნობდი თავს, მიწევდა ადგომა, რადგან მქონდა პასუხისმგებლობები. ახლა ამ გადამოსახედიდან რომ ვუყურებ, შესაძლოა ამას გამოვყავდი — ის, რომ არ ჩავვარდი ლოგინად, არ მივეცი დეპრესისიას, მხნედ და, ალბათ, ყოჩაღად გადავიტანე. აუცილებელია აქტიურად ყოფნა.

ახლაც ქუჩაში გამვლელს შეიძლება აზრდაც არ მოუვიდეს, რომ მე ვარ ონკოპაციენტი. ძალიან აქტიური ვარ, ძალიან ენერგიულად და ჩაივლიდა თუ არა ეს ქიმიოთერაპია, ფიზიკურად გადასარევად ვგრძნობდი თავს.

ოჯახის მხარდაჭერის გადამწყვეტი მნიშვნელობა

ჩემი ყველაზე დიდი გულშემატკივარი არის ჩემი მეუღლე. ჩემზე მეტად ის დარდობს, ჩემი ყველაზე დიდი მეგობარია, ჩემი თანამებრძოლია, რომ არა ის, მე აქ ასეთი ლამაზი ნამდვილად არ ვიქნებოდი. იმდენად შეისწაცლა უკვე ყველანაირი პრეპარატი, მკურნალობის მეთოდი, რომ თვითონაა მოწადინებული, მე ვიყო კარგად, მაგრად და ჩემი ყველაზე დიდი გულშემატკივარია.

ამას აქვს ძალიან დიდი მნიშვნელობა. მსმენია ისტორიები გაუგებრობაზე, უთანაგრძნობაზე… ეს არ არის ერთი ადამიანის ბრძოლა, ეს არის მთელი ოჯახის გასავლელი გზა.

წარმოიდგინეთ, ჩემმა ბავშვებმა იცოდნენ… შარშან, როდესაც რეციდივი მოხდა, ერთ-ერთმა ექიმმა პირდაპირ გვითხრა, რომ მაქსიმუმ 2-3 თვე მქონდა დარჩენილი. ჩემი ქმრისთვის ეს იყო ძალიან დიდი სტრესი, ბავშვებისთვის- კიდევ უფრო. არც უნდოდათ იმის მოსმენა, რომ ვერ გადავრჩებოდი. ერთხელ მახსოვს, დავისვი ჩემი გოგო და მინდოდა დალაპარაკება, ვაიდა, ვერ გადავრჩე-მეთქი. მაშინ ემოციურად ძალიან ცუდად ვიყავი. ბავშვმა ამიკრძალა ამაზე საუბარი. ამ გადმოსახედიდან ვფიქრობ, რომ ასეც იყო საჭირო.

ფოტო: ნესტან ჩხიკვაძის პირადი ფოტოკოლექცია

დიაგნოზის დამალვა არავისთან შეიძლება. უპირველეს ყოვლისა, პაციენტთან არ შეიძლება დიაგნოზის დამალვა. პაციენტმა აუცილებლად უნდა იცოდეს, მას რა სჭირს, თუ, რა თქმა უნდა, რამდენიმე დღე არ აქვს დარჩენილი. ეს უკვე ცოტა საკამათოა, მაგრამ ზოგადად, პაციენტმა უნდა იცოდეს დაავადების ისტორია, აუცილებლად უნდა იყოს ჩართული მკურნალობაში და ოჯახის წევრებმაც აუცილებლად ეს უნდა იცოდეს.

შვილებთან აუცილებელია ამაზე საუბარი, შვილებმა უნდა იცოდნენ, რა გზას გადის მშობელი. ეს არის, კიდევ ერთხელ აღვნიშნავ, ოჯახის გასავლელი გზა. არის შემთხვევები, როდესაც ოჯახშიც არის მიუღებლობა. იკეტებიან ადამიანები და ამ თემაზე არ საუბრობენ… ეს მოქმედებს ძალიან განკურნების შედეგზე.

„მე არ მჭირდება შეცოდება, მჭირდება გვერდში დგომა“

მქონდა ბევრი შემთხვევვა, როდესაც ბევრის თვალებში ვხედავდი უიმედობას, მიყურებდნენ, როგორც განწირულს, მომაკვდავს. არ მოქმედებს ეს კარგად, ჩემი პირადი გამოცდილებიდან გეტყვით, რომ ჩემზე ცუდად მოქმედებდა. მიუხედავად იმისა, რომ შშმ პირის სტატუსი მაქვს, თავს არ ვგრძნობ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირად. მე არ მჭირდება შეცოდება, მჭირდება გვერდში დგომა და გაგება.

მე არ ვარ საწყალი. საზოგადოების მხრიდან მოდის ეს, არის ეს სტიგმაც. სანამ ამ დიაგნოზს პირადად შევეჯახებოდი, მეგონა, რომ კიბო კლავდა.

ჩვენს სახელმწიფოს მივმართავ დიდი თხოვნით, რომ გამოიჩინონ მეტი გულისხმიერება და გამოყონ ის საჭირო თანხები, რაც გვჭირდება ჩვენ – პაციენტებს. ეს არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი და ყველა ონკოპაციენტის ისტორია არის ძალიან ინდივიდუალური. ყველას გვჭირდება განსხვავებული მკურნალობა – ვიღაცისთვის წლიურად გამოყოფილი 20 ათასი ლარი შეიძლება იყოს საკმარისი, ვიღაცისთვის, მაგალითად, ჩემნაირი პაციენტისთვის, 20 ათასი ლარი არის ზღვაში წვეთი და ჩემთვის ეს არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი. იმედი მაქვს, რომ ჩვენი ბრძოლა და ჩვენი ორგანიზაციის არაერთი კამპანია შედეგს გამოიღებს, ადრესატის ყურამდე მივა. და მივიღებთ ღირსეულ მკურნალობას. მე მინდა სისოცხლე, მე უნდა ვიცოცხლო და მე მაქვს სიცოცხლის უფლება.

მასალების გადაბეჭდვის წესი