აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების ინფორმაციით, ისინი ჯანდაცვის სამინისტროში მოლაპარაკებებს დღეს, 15:00 საათზე გამართავენ. ერთ-ერთი მშობლის, ქეთი ბეგიაშვილის განცხადებით, მშობლებისთვის უცნობია, ვინ დაესწრება შეხვედრას სამინისტროს მხრიდან.

ამის შესახებ ბეგიაშვილი ნეტგაზეთს ესაუბრა:

“კონკრეტულად ვინ შეგვხვდება, არ ვიცით, იქნება ეს მინისტრი თუ მისი მოადგილე. თუმცა, რადგან გვეძახიან, მივალთ მოლაპარაკების მაგიდასთან. მივდივართ იმიტომ, რომ მერე არ თქვან, არ მოვიდნენ მოლაპარაკებებზეო, თორემ მაგათი ზღაპრების დიდი ხანია აღარ გვჯერა”, — განუცხადა ნეტგაზეთს ბეგიაშვილმა.

პარალელურად გრძელდება მშობლების აქცია მთავრობის კანცელარიასთან. მათი თქმით, პროტესტი გაგრძელდება მანამ, სანამ არ ეცოდინებათ მედიკამენტის შემოტანის კონკრეტული თარიღი:

“ჯერჯერობით სიახლე არ არის, ისევ ისე ღამე გავათენეთ და ისევ ისეთი ბრძოლის უნარიანები ვართ”, — ამბობს ბეგიაშვილი.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტის შესახებ 30 აპრილს განაცხადა, რომ დიალოგის კონსტრუქციულ ფორმატში დაბრუნებაა მნიშვნელოვანი და “დაძაბული ფონი არავისთვის ხელსაყრელი არ არის”. მის ამ განცხადებას გუშინ, 1 მაისს მშობლები გამოეხმაურნენ და თქვეს, რომ მრავალთვიანი დიალოგის მიუხედავად, ხელისუფლებამ აქონდროპლაზიის წამალი ქვეყანაში არ შემოიტანა, ახლა კი დიალოგს ერთადერთ შემთხვევაში განაახლებდნენ, თუ ეცოდინებოდათ მედიკამენტის შემოტანის კონკრეტული თარიღი.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე

ავტორი: ლიზა ბულია