აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებას ეხმაურებიან.
მათი თქმით, მრავალთვიანი დიალოგის მიუხედავად, ხელისუფლებამ აქონდროპლაზიის წამალი ქვეყანაში არ შემოიტანა, ახლა კი დიალოგს ერთადერთ შემთხვევაში განაახლებენ, თუ ეცოდინებათ მედიკამენტის შემოტანის კონკრეტული თარიღი.
ამის შესახებ მათ დღეს, 1 მაისს თბილისში, მთავრობის კანცელარიასთან გამართულ აქციაზე ისაუბრეს. უკვე მეცამეტე ღამეა, მშობლები წამლის შემოტანის მოთხოვნით სწორედ იქ ათენებენ ღამეებს.
ერთ-ერთი მშობლის, სალომე გაბელაშვილის განცხადებით, ისინი ითხოვენ, რომ მათ შვილებისთვის პრეპარატ Voxzogo-ით (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდით) მკურნალობა პირველ სექტემბრამდე გახდეს შესაძლებელი:
“16 თვის განმავლობაში ყველა დიალოგს ვესწრებოდი. მე და ყველა მშობელი ვითხოვთ ერთადერთ დიალოგს, სადაც იქნება კონკრეტული პასუხი: პირველ სექტემბრამდე თქვენი შვილები დაიწყებენ მედიკამენტ ვოსორიდიტით მკურნალობას. დამიჯერეთ, დედები არ დავღლილვართ, მაგრამ ჩვენი შვილები არიან გამწარებული. ყოველ დილით ტირიან. საკმარისია ჩვენი შვილების უფლებების შელახვა.
ერთადერთი დიალოგი, რომელიც გაიმართება, იქნება ის, რომ კონკრეტული პასუხი გვეცოდინება – ჩვენი შვილების მკურნალობის თარიღი. დასრულებულია დიალოგები. 16 თვეა დავდივარ და ვისმენ ერთი და იმავეს. ერთ წრეზე დავდივართ”, – განაცხადა მან.
სალომე გაბელაშვილი ამ განცხადებით გამოეხმაურა თამარ გაბუნიას გუშინდელ განცხადებას, რომელშიც ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე ამბობდა, რომ დიალოგის კონსტრუქციულ ფორმატში დაბრუნებაა მნიშვნელოვანი და “დაძაბული ფონი არავისთვის ხელსაყრელი არ არის”:
“უმჯობესია, შეთანხმების პროცესი წავიდეს დიალოგის ფორმატში. ეს დაძაბულობა ძალიან რთულია ბავშვებისთვის, ისინი დიდი ფსიქოლოგიური ზეწოლის ქვეშ არიან ამ ყველაფრის გამო და ძალიან მნიშვნელოვანია მათი მოლოდინების და იმედის გათვალისწინება“, – განმარტა გაბუნიამ გუშინ.
მის ამ განცხადებას გამოეხმაურა აქციის მონაწილე კიდევ ერთი მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი, რომელმაც ჟურნალისტებთან საუბრისას აღნიშნა, რომ მათ პროტესტს აქვს ერთადერთი მიზანი — შვილებმა მიიღონ საჭირო პრეპარატი. გოჩიაშვილმა თამარ გაბუნიას მიმართა, რომ მივიდეს მშობლებთან:
“ქალბატონო თამარ, მობრძანდით და დაასრულეთ თქვენი სიტყვები, რასაც ტელევიზიებიდან ვიგებთ, რომ აუცილებელია ამ პრობლემის მოგვარება და ნაბიჯების გადადგმა. სხვა შემთხვევაში შთაბეჭდილება გვრჩება, რომ ეს არის უბრალოდ ხალხის მოსატყუებლად გაკეთებული განცხადება, რადგან ჩვენამდე არ მოდის თქვენი მზაობა. თქვენ ჩვენ არ გვეუბნებით, რომ მზად ხართ. ასე რომ, მობრძანდით. ჩვენ თქვენს კართან ვართ და თქვენ კარს არ გვიღებთ, და ტელევიზიიდან ვიგებთ, რომ აუცილებლად უნდა გადავიდეთ დიალოგის რეჟიმში.
მზად ვართ, ვაცხადებთ მზაობას. ჩვენი მიზანი არ არის აქ ჯდომა და ბავშვებისთვის ყურადღების მოკლება იმის ხარჯზე, რომ აქ ვათენოთ და ვაღამოთ. ჩვენი მიზანია კონკრეტული ნაბიჯები გადავდგათ და მედიკამენტი გონივრულ ვადებში შემოვიტანოთ. იქნება ეს ერთი თვე, ორი თუ ხუთი, მთავარია, 2023 წლის ბიუჯეტში გაგეთვალისწინებინათ, რა ვადებზეა საუბარი და რა თვეებზე.
დედები გელოდებით, ჩვენი დრო აკლდება ჩვენს შვილებს. თქვენ თავად აღნიშნეთ, ქალბატონო თამარ, რომ ბავშვები ისტრესებიან. დიახ, ისტრესებიან: მათთვისაც ბუნდოვანია, უკვე რა ხდება მათ გარშემო”, – მიმართა გაბუნიას გოჩიაშვილმა და კიდევ ერთხელ აღნიშნა, რომ მშობლები ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილისგან კომუნიკაციას ელიან.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
