საქართველოს სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი ეხმაურება მშობელთა პროტესტს, რომლებიც აქონდროპლაზიის მქონე შვილებისთვის აუცილებელი პრეპარატის შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.
“მინდა გამოვეხმაურო აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხს, რომლის გადაწყვეტის საკითხში პირველივე დღიდან ვართ ჩართული.
სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები.
მნიშვნელოვანია, საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია”, — წერს სახალხო დამცველი “ფეისბუკზე”.
რა ხდება
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. აქციის მონაწილეთა თქმით, პროტესტს 24-საათიან რეჟიმში მანამ გააგრძელებენ, სანამ მათ მოთხოვნებს პრემიერ-მინისტრი არ უპასუხებს.
მშობლების მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.
მანამდე, 20 აპრილის საღამოს, მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა. თუმცა, როგორც ერთ-ერთი მშობელი ქეთევან ბეგიაშვილი “ნეტგაზეთთან” ამბობს, უწყება კვლავ უარზეა, დააფინანსოს პრეპარატი.
„გვითხრეს, რომ სექტემბერში თუ გვექნება ახალი ინფორმაცია და თუ ევროპის კიდევ რამდენიმე ქვეყანა დაემატება, რომელიც საკუთარი ბიუჯეტით აფინანსებს [წამალს], პირობას გაძლევთ, რომ მომავალი წლის ბიუჯეტში აუცილებლად გათვალისწინებული იქნებაო. 2024 წლიდან ბავშვები მიიღებენ ამ წამალსო.. ეს ჩემთვის დამღუპველია, ასაკობრივი ზღვრის გამო“, – ამბობს ბეგიაშვილი.
მთავრობის ადმინისტრაციასთან მყოფმა ბეგიაშვილმა ასევე თქვა:
“ცინიზმით არ უნდა მიყურებდეს მინისტრი, არ უნდა მეუბნებოდეს, რომ სიპაპის აპარატს მომცემს, როცა არსებობს მედიკამენტი.
რომ ეუბნები, რუსეთი მკურნალობს, თურქეთი, ყაზახეთი მკურნალობს, [მპასუხობს], იქ ფონდებიაო. მოიძიონ მერე ფონდები! როგორ გგონიათ, მე თანხა მილაგიაო?! აბა, მე მილაგია?!” — თქვა ბეგიაშვილმა, რომელიც სხვებთან ერთად დგას მთავრობის ადმინისტრაციასთან”.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ პრესრელიზი გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომაც. განცხადებაშიც წერია, რომ მინისტრი „უპირობო გარანტიას“ იძლევა, რომ თუ – „სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
მინისტრმა ასევე აღნიშნა, რომ არცერთ ქვეყანაში ბიუჯეტიდან ამ პრეპარატით მკურნალობა არ ფინანსდება, ხოლო FDA-სა და EMA-ს ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას – „და არ გულისხმობს ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას“.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საქართველოში სპეციალური პრეპარატის შემოტანას ითხოვენ.
ამ თემაზე ნეტგაზეთი გირჩევთ: