ნეტგაზეთი | “უყურებ საყვარელ ადამიანს, ყოველდღე როგორ ქრება” – ცხოვრება ALS-თან ერთად “უყურებ საყვარელ ადამიანს, ყოველდღე როგორ ქრება” – ცხოვრება ALS-თან ერთად – Netgazeti
RU | GE  

“უყურებ საყვარელ ადამიანს, ყოველდღე როგორ ქრება” – ცხოვრება ALS-თან ერთად

42 წლის მაკო ბერიძეს ამიოტროფული ლატერალური სკლეროზის დიაგნოზი 2019 წლის ოქტომბერში დაუსვეს. როგორც მისი მეუღლე, ბექა ბერიძე “ნეტგაზეთს” უყვება, მაკოს დიაგნოზამდე 6 თვით ადრე ხელზე “კუნთების თამაში” დაეწყო. მალევე, პერიოდულად, მარჯვენა ხელში ძალას კარგავდა და ოქტომბერში უკვე კლინიკურად დაუსვეს ამიოტროფული ლატერალური სკლეროზის (ALS) დიაგნოზი.

ამჟამად, დიაგნოზიდან 1 წლისა და 4 თვის თავზე, მაკოს დამოუკიდებლად გადაადგილება არ შეუძლია. თითქმის სრულად აქვს დაკარგული მეტყველების უნარიც.

მაკოს ქმარი, ბექა ბერიძე “ნეტგაზეთს” ამიოტროფული ლატერალური სკლეროზის შესახებ უყვება, თუ რა პრობლემების წინაშე დგებიან ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტები და მისი ოჯახის წევრები, როგორც ფინანსური, ასევე ემოციური კუთხით.

“კუნთის თამაშიდან” სხეულის ატროფიამდე

დაავადების პირველი გამოხატულება მაკოს “კუნთების თამაშით” დაეწყო, შემდეგ, დროთა განმავლობაში, ნელ-ნელა კარგავდა ძალას მარჯვენა ხელში, 2019 წლის ოქტომბერში კი უკვე აშკარა გახდა, რომ ხელის ატროფია იყო დაწყებული, რის შემდეგაც ექიმებმა ოფიციალურად დაუსვეს ამიოტროფული ლატერალური სკლეროზის დიაგნოზი.

იმის გარდა, რომ ატროფია კლინიკურად იყო გამოხატული, რეალურადაც ვერაფერს იჭერდა ხელში, სიმძიმის დაჭერა არ შეეძლო, არ შეეძლო ხელის მომუჭვა. დროთა განმავლობაში გადავიდა მარცხენა ხელზეც და 2020 წლის იანვარიდან უკვე ოფიციალურად მივმართეთ საზოგადოებას დახმარების თხოვნით ისე, რომ თავადაც არ ვიცოდით წესიერად, რასთან გვქონდა საქმე.

მაკო და ბექა/ 2020 წლის მარტი.
ფოტო: ბექას ფეისბუკიდან

მსოფლიოში ამ დაავდების მკურნალობის დამტკიცებული მეთოდი არ არსებობს. აღიარებულია მხოლოდ ორი წამალი, რომელიც დაავადების პროგრესის შეჩერებას უწყობს ხელს და რომლის ერთი გადასხმაც 2 500 ევრო ჯდება.

მეგობრებისა და ზოგადად, საზოგადოების დახმარებით, ერთი წლის განმავლობაში შევძელით მაკოს ამ წამლით უზრუნველყოფა. ამასთან, გამოვიყენეთ ყველა არსებული მეთოდი, რაზეც ვიცოდით, რომ შეიძლება შედეგი ჰქონოდა და შეეჩერებინა დაავადება. თუმცა დღეის მდგომარეობით, ანუ დიაგნოზიდან 1 წლისთავზე, მაკოს უკვე აქვს მეტყველების ძალიან დიდი პრობლემა, დამოუკიდებლად ვეღარ გადაადგილდება და ყველანაირად ვცდილობთ, რომ არ ჩაჯდეს ეტლში, თუმცა, აუცილებლობიდან გამომდინარე, მაინც გვიწევს. პრინციპში, უკვე ეტლით მოძრაობა რეალობაა.

ALS-მდე ჩვეულებრივად ვცხოვრობდით. მაკომ ახალი პროექტი დაიწყო, ინგლისური ენის სმარტ წიგნები შემოჰქონდა საქართველოში და აქტიურად იყო ჩართული ამ საქმის აწყობაში, საერთაშორისო მოლაპრაკებებში. ყოველთვის ძალიან აქტიური იყო, სიცოცხლით სავსე, მუდამ მომღიმარი და მოსიყვარულე, ახლა კი ძალიან რთულია მისი ასეთ მდგომარეობაში ყურება.
დაავადების დაწყებამდე მთელ ოჯახს გვქონდა დასახული გეგმები, რა უნდა გაგვეკეთებინა ორი წლის განმავლობაში, ათი წლის განმავლობაში, მაგრამ ეს გეგმები აბსოლუტურად შეიცვალა. ახლა ვფიქრობთ, რა უნდა გავაკეთოთ დღეს, ერთი საათის განმავლობაში და ვცდილობთ, დღევანდელი დღით ვიყოთ ბედნიერები იმიტომ, რომ მაკოს ცოცხალს ვუყურებთ. ასეთი დამოკიდებულება გვაქვს მთელ ოჯახს.

2020 წლის ივნისში მაკოს დამოუკიდებლად გადაადგილება რთულად, მაგრამ შეეძლო/ფოტო: მაკოს ფეისბუკიდან

ფსიქოლოგიურად ძალიან რთულია – უყურებ საყვარელ ადამიანს, ყოველდღიურად როგორ ქრება. ხშირ შემთხვევაში ვერ იგებ, რას გელაპარაკება. ეს ჩვენთვის, ოჯახის წევრებისთვის საოცრად მძიმეა. წარმომიდეგნია, მაკოსთვის რამდენად რთულია ფსიქოლოგიურად საკუთარი მდგომარეობის აღქმა.

დაავადება გონების ფუნქციონირებაზე გავლენას არ ახდენს, რაც კიდევ უფრო ართულებს მის მდგომარეობას. ვერანაირად ვერ გამოხატავს ემოციებს, ცდილობს საკუთარი მოსაზრებები გამოთქვას, თუმცა ძალიან გვიჭირს გაგება… ამ ყველაფრით ცხოვრება სასჯელია ყველასთვის, როგორც უშუალოდ მისთვის, ასევე, ოჯახის წევრებისთვის.

ყველა ვცდილობთ, რომ მაკოს არ დავანახოთ, როგორ განვიცდით, სისუსტე არ დავანახოთ, რომ მასზეც არ იმოქმედოს და ასე ვცდილობთ მის დაცვას…

სიმართლე გითხრათ, მეც მეგონა, ცხოვრებაში მე არ დამემართებოდა, ჩემს ოჯახს ეს არ დაემართებოდა, მაგრამ, სამწუხაროდ, ისე არ არის, როგორც ჩვენ გვგონია.

სახელმწიფოს (არ) ჩართულობა

საქართველოში არ არსებობს პროგრამა, რომელიც ALS-ის მქონე პაციენტებს ფინანსურად ან მკურნალობის პროცესში სხვა სახით დაეხმარება. სახელმწიფო ჩართულობას რაც შეეხება, ერთხელ დაგვიფინანსეს ღეროვანი უჯრედების გადანერგვა 6 ათასი ლარით. ახლაც შეტანილი გვაქვს დაფინანსებასთან დაკავშირებით განაცხადი. ვნახოთ, რა შედეგს მივიღებთ.

პროგრამა რომ არსებობდეს, ალბათ, საჭიროა პაციენტების გარკვეული რაოდენობა და რადგან ეს დაავადება საკმაოდ იშვიათია, არ არსებობს არავითარი პროგრამა. დაფინანსების გარეშე რთულია.

უფრო მეტი ჩართულობა უნდა იყოს საზოგადოების მხრიდანაც, რომ სახელმწიფომდე მივიდეს ეს პრობლემა. თუ სახელმწიფოს ვიღაცამ არ წარუდგინა, რომ ეს პრობლემა არსებობს, თავისით ვერ მიხვდება. ჩვენნაირ მდგომარეობაში, ალბათ, ძალიან ბევრი წერს და ითხოვს დახმარებას. სახელმწიფოსაც თავისებური პრიორიტეტები აქვს.

თუმცა მარტო დაფინანსებაზეც არ არის საუბარი. სხვა უამრავი საჭიროებაც არსებობს მსგავსი დაავადების მქონე პაციენტებისთვის.

ALS-ის მქონე პაციენტების ოჯახები მე მიკავშირდებიან და ვუზიარებთ ერთმანეთს გამოცდილებას. ფეისბუკზე არის საერთაშორისო ჯგუფი, სადაც ALS-იანი პაციენტები არიან გაერთიანებული, იქ წერენ ხოლმე უცხოელებიც საკუთარ გამოცდილებაზე. მე Google Translate-ით ვთარგმნი ხოლმე და მერე აქაც ვუზიარებ სხვებს.

2017 წელი/ფოტო მაკოს ფეისბუკიდან

მაკოს გარშემო ეს გაერთიანებაც გადავიდა იმაში, რომ ამ დაავადებების შესახებ იგებს ხალხი, რომ ამ ტიპის დაავადების მქონე ადამიანები არიან ჩვენს წრეში, უბრალოდ, დამალულები არიან.

არის ისეთი სიტუაციებიც, როცა ვეუბნებით, რომ გამოჩნდით და ერთად დავდგეთ,  შევქმნათ პეტიცია, რომ შესაძლებელი გახდეს სახელმწიფოს მოვთხოვოთ საჭირო საკითხების მოგვარება, მათაც ეუხერხულებათ.

ძალიან რთულია ALS-ის მქონე პაციენტებთან თუნდაც ინტერვიუს ჩაწერა ან გადაღებაც, რადგან ემოციებს ვერ აკონტროლებენ.

როდესაც ადამიანს მთელი თავისი შეგნებული ცხოვრების განმავლობაში შეეძლო ელემენტარულად ხელის თვალთან მიტანა, ტანსაცმლის გასწორება და სხვა ყოველდღიური რუტინა, დღეს ამას ვერ აკეთებს და უწევს, თუნდაც ელემენტარულზე სხვებს ანიშნოს თვალით, რა უნდა და ჩვენ უნდა მივხვდეთ სწორედ, თუ რა სჭირდება. ასეთ დროს ოჯახის წევრებს დიდი პასუხისმგებლობა აქვთ, რომ გავერთიანდეთ ALS-ის მქონე პაციენტები და მივიტანოთ პრობლემა სახელმწიფომდე და საზოგადოებამდე.

ALS-ის მქონე პაციენტებისთვის მხოლოდ მედიკამენტები საკმარისი არ არის. მათ სჭირდებათ მუდმივი მასაჟები, ყოველი კუნთის დამუშავება ყოველდღიურად, სჭირდებათ აკვამასაჟები, აკვათერაპია. ასევე, განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია ფსიქოლოგიური დახმარება, როგორც პაციენტებს, ასევე ოჯახის წევრებს. რაღაც ჯგუფური მუშაობა არის აუცილებელი ფსიქოთერაპევტის ჩართულობით. ამასთან ერთად, საჭიროა სპეციალური აპარატურა, რომელიც მსგავსი საჭიროებების მქონე ადამიანებს ყოველდღიურობას შეუმსუბუქებს.

მსოფლიოში არსებობს ამ მიმართულებით წარმატებული პროგრამები და 80-90%-ით ამ დაავადების შეჩერება შესაძლებელია.

2017 წელი/ფოტო: მაკოს ფეისბუკიდან

მე ვიცი საქართველოში ერთი კლინიკა, რომელიც უკვე 2-3 წელია ცდილობს იმ პროგრამების შემოტანას, რომელიც ამ დაავადებას შეეხება, თუმცა სჭირდება სახელმწიფო დახმარებაც. ის დამოკიდებულება, რომ ეს კერძო სექტორია და სახელმწიფოს კომპეტენციაში არ შედის, არ არის სწორი, რადგან ეს ეხება ჩვენს მოქალაქეებს, ვინც იხდის გადასახადებს, მიდის არჩევნებზე და ჩართულია სხვა პროცესებში. ამიტომ ვფიქრობ, რომ ხელისუფლება ვალდებულია ამ კუთხით მსგავსი პასუხი არ იყოს, რადგან კერძო სექტორის და სახელმწიფოს ერთიანი მუშაობა აუცილებლობას წარმოადგენს.

ვფიქრობ, სახელმწიფოს პრეროგატივაა, რომ დაეხმაროს კლინიკებს საერთშორისო კვლევების ჩამოტანაში და ჩვენც გვქონდეს ამის საშუალება, რომ მსგავსი დაავადების მქონე პაციენტებმა მიიღონ ელემენტარული დახმარება და მკურნალობის კურსი.

მარტო მე რომ ვილაპარაკო, ამით შედეგს ვერ მივაღწევთ. თუ არ გავერთიანდით პაციენტები და მათი ოჯახები, ვფიქრობ, რომ სახელმწიფო ასე ვერ მოაგვარებს ამ პრობლემას.

ფაქტია, რომ ALS-ის მქონე პაციენტებს სჭირდებათ სახელმწიფოს და საზოგადოების მხარდაჭერა.

საჭირო თანხები

რაც შეეხება საჭირო თანხებს, ყოველთვიურად გადასხმების კურსის გარეშე, რომელიც, როგორც ვთქვი, 2 500 ევრო ჯდება ერთჯერადად, თვეში 3 000 ლარამდე მხოლოდ მის მკურნალობაში იხარჯება. ამასთან, მკურანლობის გარდა ხომ არის სხვა ხარჯებიც, კომუნალური გადასახადები, საკვების შეძენა, გადაადგილება, ბავშვების სწავლის გადასახადი…

ამჟამად მაკოსთვის გვყავს დაქირავებული რეაბილიტოლოგი და ლოგოპედი. ასევე, ყოველი თვის განმავლობაში სჭირდება სხვადასხვა ანალიზი, ძვირიანი მედიკამენტები.

ორი წლის წინ, სანამ მაკოს ALS დაემართებოდა, გავყიდეთ სახლი, სადაც ვცხოვრობდით და შემდეგ დაიწყო ეს ყველაფერი. რეალურად, დღეს ჩვენ მაკოს დედის სახლში ვცხოვრობთ, რომელიც სახლის ნაწილის დაგირავებას ცდილობს, რომ აქედან რაღაც თანხა ავიღოთ. ვყიდით ჩემს სახელზე არსებულ ერთადერთი ქონებას, რომ მაკოს მოვახმაროთ ფული, მაგრამ არ იყიდება. დანარჩენი ბანკშია ჩადებული და ჩემი ოჯახი იხდის ჩემს ვალებს.

ამიტომ იძულებული გავხდით, კვლავ მიგვემართა საზოგადოებისთვის, რომ ამ ფინანსური საჭიროებებს როგორმე გავართვათ თავი.

პანდემიის დაყებამდე გვინდოდა მაკოს სხვა ქვეყანაში წაყვანა, რომ იქ გაეგრძელებინა მკურნალობა, თუმცა მერე საზღვრები ჩაიკეტა და ვერ მოვახერხეთ. ახლა აღმოვაჩინეთ, რომ შვეიცარიაში არის კლინიკა, სადაც აქვთ სპეციალური კურსი ALS-ის მქონე პაციენტებისთვის დაავადების პროგრესის შესანელებლად.

ექიმს რომ ვესაუბრეთ, გვითხრა, ჰყოლია რამდენიმე პაციენტი, რომელთაც ჩაუტარდათ სპეციალური მკურნალობა და დაახლოებით 1-2 წლის განმავლობაში დაავადება შეჩერდა. ჩვენც გვაქვს ამის იმედი, რომ რაღაცნაირად იქნებ შევაჩეროთ დაავადება, რომ ამ პერიოდში რაღაც წამალი დაგვეწიოს.

იქ მკურნალობა 27 ათას ევრომდე ჯდება. ამხელა თანხის მოძიება ერთბაშად ძალიან რთულია დღევანდელ რეალობაში და ძალიან დიდი იმედი მაქვს სახელმწიფოს დახმარების, რომ სულ თუ არა, დიდ ნაწილს მაინც დაგვიფინანსებენ.

იმედი გვაქვს, რომ ამ გზით შევძლებთ დაავადების პროგრესის შეჩერებას და მანამდე წამალსაც გამოიგონებენ, რომელიც მაკოს მდგომარეობას შეამსუბუქებს.


დახმარების მსურველებმა შეგიძლიათ თანხა გადარიცხოთ ანგარიშის ნომრებზე:

საქართველოს ბანკი: 

GE47BG0000000161920997

 

TBC ბანკი: GE77TB7060345061100071

მიმღები: ბექა ბერიძე

ნეტგაზეთის მასალების სხვა გამოცემებში გადაბეჭდვის წესი
ავტორი