მთავრობის ადმინისტრაციასთან პოლიციამ ჩამოხსნა ცელოფანი, რომელიც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა წვიმისგან თავის დასაცავად გააკრეს.

უკვე 10 დღეზე მეტია, რაც მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან ათენებენ. მათი მთავარი მოთხოვნა ბავშვებისთვის აუცილებელი წამალია.

„დედებს სისველე რომ არ გვქონოდა, გავაკეთეთ ეს ყველაფერი.. რა უნდა ვილაპარაკო? ნამდვილად აღარაფერს ველოდები. მოვკვდები ამ წვიმაში, ჩავლპები და მაინც არ წავალ. უნდათ, რომ მალე დავიშალოთ, მაგრამ ჩვენ არ დავიშლებით,“- უთხრა ტელეკომპანიას ერთ-ერთმა მშობელმა, ეკა ჭონქაძემ.

ცელოფანი მშობლებმა წინა ღამით გააკვრეს. ის ასე გამოიყურებოდა. ნეტგაზეთთან საუბარში მშობლები ამბობენ, რომ თავდაპირველად პოლიციამ მათ ცელოფნის შეტანის ნება დართო.

მთავარი ფოტო: მთავარი არხი

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ 29 აპრილს განაცხადა, რომ სამინისტრო მზად არის ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.