დღეს, 26 აპრილს, კანცელარიასთან კვლავ გაიმართა საპროტესტო აქცია, რომელზეც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები და მოქალაქეები მთავრობას სთხოვენ, საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.
ეს არის მშობლების უწყვეტი პროტესტის მეცხრე დღე. მშობლები ღამეს კანცელარიის შენობასთან ათენებენ, საღამოობით კი მათ აქციას სოლიდარული მოქალაქეები უერთდებიან.
“სოლიდარობა ბავშვებს”, – სკანდირებდნენ დღეს აქციის მონაწილეები, რომელთა შორის მრავლად იყვნენ ბავშვებიც.
აქცია აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მხარდასაჭერად
მშობლები არ აპირებენ აქციების შეწყვეტას მანამ, ვიდრე მთავრობა არ დააკმაყოფილებს მათ მოთხოვნებს და ღამეს კვლავ კანცელარიასთან გაათენებენ.
მშობლები მთავრობას თხოვენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტს. საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
მოქალაქეები მრავალგვარად გამოხატავენ სოლიდარობას მშობლების მიმართ. მათ შორის ასე:
