ეპილეფსიასთან ასოცირებული სტიგმა და დისკრიმინაცია იყო ერთ-ერთი მთავარი საკითხი, რომელიც დღეს გლობალური კამპანიის ”გამოვიყვანოთ ეპილეფსია ჩრდილიდან” საქართველოში გამართულ პირველ სიმპოზიუმზე განიხილიეს.

ეპილეფსია ქრონიკული ფსიქონევროლოგიური დაავადებაა, რომელიც  მსოფლიოს მასშტაბით 50 მილიონ ადამიანს ეხება. ეპილეფსიის ორ ძირითადი ტიპს გამოყოფენ: იდიოპათიური ეპილეფსია, რომლის დროსაც მიზეზის დადგენა ვერ ხერხდება და სიმპტომატიკური ეპილეფსია, რომელიც დაკავშირებულია ტვინის განსაზღვრულ ორგანულ დაზიანებასთან. ეპილეფსია არ არის გადამდები ან გენეტიკური დაავადება და განკურნებადია სწორი და ხანგრძლივი მკურნალობის შემთხვევაში.

საქართველოში ეპილეფსიაზე ზრუნვის სკალირების მოკლე ანგარიშში ნათქვამია, რომ ქვეყანაში მთავარ პრობლემას დაავადებასთან ასოცირებული სტიგმა წარმოადგენს. ჩატარებული გამოკითხვებიდან ძალიან ბევრი ადამიანი პასუხობს უარყოფითად ისეთ კითხვებს, როგორიცა: ”მისცემდით თუ არა თქვენს შვილის ეპილეფსიით დაავადებულ ბავშვთან თამაშის უფლებას”, ან ”გსურთ თუ არა თქვენი შვილი დაქორწინდეს ეპილეფსიით დაავადებულ ადამიანზე”.

”ეპილეფსიასთან მებრძოლი საერთაშორისო ბიუროს” საქართველოს განყოფილების პრეზიდენტმა ნათია ოკუჯავამ “ნეტგაზეთთან” საუბრისას აღნიშნა, რომ ეპილეფსია სტიგმის გამომწვევი დაავადება არა მხოლოდ ქართული საზოგადოებისთვის, ასევე მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნის მოსახლეობისთვისაა.

”ჩვენს წელთაღრიცვამდეც კი ეპილეფსია ცნობილი იყო. მოგვიანებით არ დარჩენილა არც კულტურა, რელიგია თუ მითოლოგია, სადაც დაავადება არ ყოფილა აღწერილი, როგორც ზებუნებრივი, ღვთაებრივი ან პირიქით დემონური, რაც განსაკუთრებულ დაღს ასვამს ადამიანს, რომელიც სტიგმის საფუძველი ხდება”,- ამბობს ეპილეპტოლოგი და ნევროლოგი ნათია ბოკუჯავა.

ამას ადასტურებს ”მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციის” მიერ 2009 წელს გამოქვეყნებული დოკუმენტი, რომელშიც ნათქვამია, რომ ეპილეფსიასთან დაკავშირებული მთავარი ფაქტებიდან ერთ-ერთს  ეპილეფსიით დავადებულებისა და მათი ოჯახების სტიგმატიზირება და დისკრიმინაცია წარმოადგენს, მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნებში.

გარდა იმისა, რომ ეპილეფსიასთან ასოცირებული სტიგმის მიზეზები მსოფლიო ხალხების კულტურული, რელიგიური თუ მითოლოგიური განვითარების ისტორიიდან გამომდინარეობს, ქალბატონი ნათია ამბობს, რომ სტიგმის მიზეზად შესაძლოა, დაავადების კლინიკური გამოვლენა განვიხილოთ.

”ეპილეფსიური გულყრის კლინიკური გამოვლენა არის ძალიან დრამატული, ის იწყება უეცრად, ადამიანი კარგავს გონებას, ემართება კრუნჩხვები, შეიძლება წამოუვიდეს დუჟი და ეს საკმაოდ არასასიამოვნო სანახავია, ამიტომ ეპილეფსიის სტიგმის ხარისხი უტოლდება ფსიქიკური დაავადებების სტიგმის ხარისხს”, – ამბობს ნათია ბოკუჯავა.

ეპილეფსიასთან ასოცირებული სტიგმის დაძლევის ერთ-ერთ მთავარ საშუალებად ნათია ოკუჯავას საზოგადოების ცოდნის გაღრმავება და მათთვის სწორი ინფორმაციის მიწოდება ესახება.

”ეპილეფსიის დაავადების შესახებ უამრავი მცდარი წარმოდგენა, მითი თუ სტერეოტიპი არსებობს, რაც უნდა აღმოიფხვრას განათლების და სწორი ინფორმაციის მიწოდების ხარჯზე”,- აღნიშნავს ეპილეპტოლოგი.

არასწორი ინფორმაციის მავნებლობაზე საუბრობს ”ეპილეფსიის წინააღმდეგ საერთაშორისო ლიგის” პრეზიდენტი სოლომონ მოშე, რომელმაც “ნეტგაზეთთან” საუბრისას აღნიშნა, რომ არასწორი ინფორმაცია და ეპილეფსიის დაავადებისთვის დამატებითი სიმპტომების მიწერა სიტუაციას სტიგმის კუთხით ბევრად ამძიმებს, ცნობილი ეპილეპტოლოგი ამბობს, რომ ეპილეფსია მართლაც არის ფსიქონევროლოგიური დაავადება, მაგრამ მას სხვადასხვა ტიპის გამოვლინებები აქვს:

”ხშირად  მსუბუქი ხასიათის  ეპილეფსიურ შემთხვევებთან გვაქვს საქმე და ის ადამიანს სრულყოფილ ფუნქციონირებას ხელს საერთოდ არ უშლის, თუმცა ადამიანებმა არ იციან ამის შესახებ და ეპილეფსიის გაგონების დროს ყველაზე უკიდურეს სურათს ხატავენ, განსხვავებით სხვა ქრონიკული დაავადებისგან, ამიტომ ჩვენი მუშაობის მთავარი ნაწილია, რაც შეიძლება მეტი ლიტერატურა შეიქმნას, ტრენინგები და სემინარები ჩატარდეს და სწორი ინფორმაცია მიეწოდოთ ადამიანებს”,- აღნიშნა სოლომონ მოშემ “ნეტგაზეთთან” საუბრისას.

საქართველოში მიმდინარე სადემონსტრაციო პროექტის ”ეპილეფსიის მართვა ჯანდაცვის პირველად რგოლში” ხელმძღვანელი, ”ნევროლოგიისა და ნევროფსიქოლოგიის ინსტიტუტის” დირექტორი სოფია კასრაძე ამბობს, რომ ერთ-ერთი საყურადღებო, რაც კვლევებისას დაფიქსირდა, არის ის, რომ თავად მედიცინის სფეროს წარმომადგენლებშიც კი სტიგმა ეპილეფსიის დაავადებული პაციენტების მიმართ ძალიან შესამჩნევია.

”სტიგმა ძალიან მაღალია საზოგადოებაში, ჩვენი კვლევების მიხედვით, ექიმთა  შორის ყველაზე დიდია სტიგმის ხარისხი, ამიტომ ჩვენ ექიმები უნდა განვანათლოთ, რომ ეპილეფსია არ არის გადამდები ან გენეტიკური დაავადება და ის, რომ დაავადება განკურნებადია, სწორი და ხანგრძლივი მკურნალობის შემთხვევაში”- ამბობს სოფია კასრაძე.

გარდა ინფორმაციის გაზრდისა და საგანმანათლებლო კონფერენციებისა და ტრენინგების დაგეგმვისა, როგორც ეპილეპტოლოგი ნათია ბოკუჯავა განმარტავს, სტიგმის შესამსუბუქებლად მნიშვნელოვანია თავად დაავადებულმა ისაუბროს ამ საკითხზე თავისუფლად, მისივე თქმით, გლობალური კამპანიის ”გამოყვანოთ ეპილეფსია ჩრდილიდან” ერთ-ერთ მთავარ მიზანს სწორედ პაციენტების თავიანთ დიაგნოზზე თავისუფლად ალაპარაკება წარმოადგენს.

”ეპილეფსიით დავადებულების მხრიდან სტატუსის გახსნა არის უმნიშვნელოვანესი ფაქტორი სტიგმის დასაძლევად, თუმცა წავიკითხე, რომ ეპილეფსიის დიაგნოზით ადამიანი თავად იყენებს თავს დისკრიმინირებულ მდგომარეობაში, ის თავის თავს სოციალურ საზღვრებს უწესებს, მაგრამ ეს პასუხია საზოგადოებრივ დამოკიდებულებაზე, ამიტომ მათ გმირობას ვერ მოვთხოვთ”, – აღნიშნავს ნათია ოკუჯავა.

”ეპილეფსიის წინააღმდეგ საერთაშორისო ლიგის” პრეზიდენტი სოლომონ მოშე აღნიშნავს, რომ ადამიანებს ეპილეფსიაზე საუბარს გაურბიან იმიტომ, რომ საკუთარ ცხოვრებაზე კონტროლის დაკარგვის ეშინიათ.

ის, რომ რთულია ადამიანს მოთხოვო საკუთარ დაავადებაზე საუბარი იმ პირობებში, როცა გარანტირებულად იცის, რომ საზოგადოების უკუკავშირი შესაძლოა უფრო მეტი პრობლემების მომტანი გახდეს, ამტკიცებს ცნობილი ეპილეპტოლოგის, რაჯანგრა კალეს სიტყვები:

”ოთხმოციანი  წლებიდან დაიწყო ძალიან მნიშვნელოვანი პერიოდი ეპილეფსიის, როგორც დაავადების კვლევაში, მაგრამ არაფერი შეცვლილა ამ დაავადების მიმართ საზოგადოების დამოკიდებულებაში”

ქალბატონი ნათია იხსენებს გლობალური პროექტის ინიციატივას, რომლითაც საზოგადოებისთვის ცნობილ ადამიანებს, ვისაც ეპილეფსია სჭირდა, მოუწოდებდნენ, ღიად ეთქვათ საკუთარი დაავადების შესახებ და სხვებისთვისაც მოეწოდებინათ იმავე ქცევისთვის. თუმცა ძალიან ცოტა ადამიანმა გამოთქვა აქციაში მონაწილეობის სურვილი.

გლობალური კამპანია ”გამოვიყვანოთ ეპილეფსია ჩრდილიდან”  2007 წლიდან ამოქმედდა. კამპანიაში სხვადასხვა საერთაშორისო ორგანიზაცია მონაწილეობდა, ისეთები, როგორებიც არიან ”ეპილეფსიის წინააღმდეგ მებრძოლი ლიგა”, ”ეპილეფსიის საერთაშორისო ბიურო”, ”მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაცია” და მასთან შემავალი კვლევითი ორგანიზაცია  ”ნიდერლანდების ეპილეფსიის ინსტიტუტი”. ყველა საერთაშორისო ორგანიზაცია ცდილობს, რომ ეპილეფსიასთან ასოცირებული სტიგმა შეამციროს და დაავადების  ეფექტური მკურნალობის გზები შეიმუშაოს.