‘ჩემი ხმა საზოგადოებაში’ – რას ჰყვებიან დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები და მათი მშობლები

მსოფლიოში ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით, ანუ ერთით მეტი ქრომოსომით იბადება. წელს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით გამართული ღონისძიებების ფარგლებში მსოფლიო მათ საჭიროებებს, სურვილებსა და ოცნებებს მოისმენს, რადგან ყოველწლიური კვირეულის მთავარი გზავნილი  მათი ხმაა საზოგადოებაში სტიგმისა და სტერეოტიპების წინააღმდეგ.

“პირველი შოკი მშობელს აქვს (გინდა თუ არ გინდა, მაინც აქვს) სამშობიაროში. თუ სამშობიაროში მას არ ხვდება სერიოზული მხარდაჭერა და, მით უმეტეს, თუ მას ოჯახში შეიძლება ჰქონდეს პობლემები მეუღლესთან, რაც ძალიან ხშირად გამიგია, რომ ოჯახებს მამაკაცები ხშირად ტოვებენ. აქედან გამომდინარე, მას ძალიან სერიოზული მხარდაჭერა უნდა დახვდეს კლინიკაში, რომ სწორად  აღიქვას ყველაფერი, რომ ეს არ არის ტრაგედია და პირიქით, ყველა სიცოცხლე რაღაც  ბენეფიტების მოცემაა ცხოვრებაში,” – ამბობს  მიკა ძიძიგური.

მიკა 4 წლის ლილეს დედაა. როგორც იხსენებს, ლილეს დაბადებიდან რამდენიმე დღის განამვლობაში სამშობიაროში უმალავდნენ, რომ გოგონას დაუნის სინდრომი ჰქონდა:

“მე სამი დღე არ ვიცოდი, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი ჰქონდა და მე თვითონ მივხვდი, არავის უთქვამს ჩემთვის. მაშინაც მიმალავდნენ, როცა მე თვითონ მივხვდი. მიფრთხილდებოდნენ, არ მეუბნებოდნენ, არ მანერვიულებდნენ, მაგრამ ეს არანაირად არ ნიშნავს იმას, რომ სწორად იქცეოდნენ. ისევ მივდივართ იქ, რომ არ იცოდნენ, როგორ მოქცეულიყვნენ. ეს არ არის სწორი ფორმა, თუმცა არის უარესი ფორმები,” – იხსენებს მიკა.

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

მისი თქმით, დღემდე არის შემთხვევები, როცა ექიმები მშობლებს ახალშობილების მიტოვებას ურჩევენ:

“ეუბნებიან, რომ შენ ვერ მიხედავ, მიხედავს უფრო კარგად სახელმწიფო და ის ადგილი, სადაც შეიძლება იყვნენ სპეციალისტები, და მშობელმა თურმე შეიძლება, რომ ვერ მიხედოს უკეთესად თავის შვილს. ახლაც კი იყო შემთხვევა, რომ ტყუპები დატოვეს იმის გამო, რომ მხარდაჭერა არ ჰქონდათ კლინიკიდან მშობლებს,” – ამბობს მაკა.

მისი აზრით, სტიგმასა და სტერეოტიპებს ინფორმაციის ნაკლებობა წარმოშობს. სწორედ ინფორმაციის ნაკლებობას აბრალებს სოფო მირზიაშვილი შიშს, რომელიც მაშინ გაუჩნდა, როცა გაიგო, რომ მის შვილს დაუნის სინდრომი ჰქონდა:

“მე, მაგალითად, ძალიან სწორად და კარგად მომაწოდეს ეს ინფორმაცია, არც ისტერიკა დამმართნია ამაზე და არც შოკში ჩავვარდნილვარ, მაგრამ მიუხედავად ამისა, სტრესი და შიში მომავლის მაინც მქონდა, თუმცა ბევრად უფრო იოლი გადასალახია ეს, როცა გაწვდიან ინფორმაციას და მხარში გიდგანან. ბევრად რთულია, როცა  ის პრობლემა გაქვს, საკუთარ ოჯახის წევრებს როგორ უთხრა, არ იცი, ამის გამო ოჯახი დაინგრეევა, არ დაინგრევა. დამატებითი დაბრკოლებები ჩნდება არასწორად მიწოდებული ინფორმაციის გამო.

შიში არის უცოდინრობისგან, ინფორმაციის ნაკლებობისგან, მეტი არაფერი, იმიტომ, რომ მე თვითონაც მეშინოდა. ჩემი ქმარი მეუბნებოდა, რომ აიჩემე ეს მეშინია, მეშინია, რისი გეშინიაო? ის ძალიან მშვიდად და გაწონასწორებულად შეხვდა ყველაფერ ამას. მითხრა, რისი გეშინია, დააკონკრეტე და ვიპოვით გადაჭრის გზასაცო. მე მივხვდი, რომ მომავლის მეშინია, როგორი იქნება მისი ცხოვრება, როგორი მომავალი ექნება, რა გამოწვევების წინაშე დადგება. და ზუსტად ჩემმა ქმარმა დამაფიქრა ამაზე, კი, მაგრამ სხვა შვილების მომავალი რა იციო? როგორც იმათ დავუდგებით გვერდში, ისე ამის შემთხვევაში მოვიქცევითო” – ამბობს სოფო.

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

მისი თქმით, ყველა მშობლის მთავარი მიზანი შვილისთვის დამოუკიდებელი და ღირსეული ცხოვრების გარანტირებაა. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს კი სხვა გამოწვევები უდგათ წინ:

“უბრალოდ, გამოწვევები არის სხვადასხვა, თორემ რეალურად, ყველა ჩვენგანს ჩვენი შვილის მომავალი გვინდა იყოს ღირსეული და დამოუკიდებელი, უბრალოდ, ყველას თავისი ინტერესი აქვს,  ყველას თავისი შესაძლებლობა აქვს და მშობელი მხარდამჭერის როლში გამოდის, რომ მან ეს უნარები განავითროს, რაც მას სურს, მას სჭირდება. ამ მხრივ, როცა კარგად გავიაზრე, მივხვდი, რომ ეს  შიშიც უსაფუძვლოა. უბრალოდ, შორს დავისახე მიზანი, რომ ჩემი შვილი უნდა გახდეს დამოუკიდებელი, მაქსიმალურად უნდა შევუწყო ხელი მასში რაღაც უნარების გნავითარებას, რომ ჩემს მერეც მან შეძლოს ღირსეული ცხოვრება, თორემ სხვა შიში არ არის.

არაფერი ქვეყანა არ ინგრევა იმით, რომ შვილს აღმოაჩნდა დაუნის სინდრომი, გარდა იმისა, რომ ცოტა სხვანაირად უნდა აეწყო, სხვა პრიორიტეტებზე უნდა აეწყო. იქ დაბადებიდან უნდა იმუშაო იმაზე, სხვა ბავშვი რომ, დავუშვათ, თვითონ სწავლობს გადაბრუნებას, დაჯდომას, დადგომას და სიარულს, აქ მეტი ძალისხმევა გჭირდება; სხვა რომ ლაპარაკს, დავუშვათ, ერთი წლიდან დაიწყებს, ჩვენს შემთხვეაში- სამი წლიდან. ანუ მეტი შრომა  და მეტი ყურადღება სჭირდება, მაგრამ აქაც ძალდატანებით არაფერი გამოდის. თვითონ ბავშვს უნდა მოუსმინო, მას რა აქვს ძლიერი მხარე, რომ იმ ძლიერი მხარის გამოყენებით დავძლიოთ ეს წინაღობები და ბარიერები და მაქსიმალურად შვუწყოთ ხელი, რომ მან თვის თავი იპოვოს და დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის მზად იყოს” – ამბობს ის.

ლექსო ფოდიაშვილი, მხატვარი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ლექსო ფოდიაშვილი, მხატვარი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

24 წლის ლექსო ფოდიაშვილის სურვილიც დამოუკიდებებლობაა. ლექსოს სკოლაში არასოდეს უვლია, არაფორმალური განათლება სახლში, დედის დახმარებით მიიღო. სპეციალური გამოცდების ჩაბარების შემდეგ კი 9 კლასის ატესტატი აიღო. ამის შემდეგ პროფესიულ კოლეჯში მზარეულის კურსები გაიარა, თუმცა მისთვის შეუსაბამო გრაფიკის გამო სამსახურის პოვნას ჯერჯერობით ვერ ახერხებს. ამჟამად ორი საყვარელი საქმითაა დაკავებული:

“მე ვხატავ და პორტრეტებს მე თვითონ ვაკეთებ, ამაზე ვმუშაობ. გამოფენაზე გამოვიყენებ პორტრეტებს, ჩემი მუზა მოდილიანია, სტილით ვბაძავ. მე თვითონ წარმოვიდგენ, ვინ უნდა დავხატო და ფერებში ვხატავ. მსახიობიც ვარ, თეატრალურ დასში ვმონაწილეობ. აზდაკის ბაღის დასში ვარ. იასონის როლს ვასრულებ. ხატვა არ უშლის თეატრს, ერთმანეთს ვუთავსებ, ორივე თანაბრად მომწონს. უბრალოდ, ხატვისთვის ვერ ვიცლი. სხვა საქმეებიც მაქვს. გასტროლებზე დავდივარ, ბათუმშიც ვიყავი, სადაც  ნოდარ დუმბაძის “ბოშებში” შევასრულე როლი. პირველი როლი თეატრში 14 წლის რომ ვიყავი, მაშინ შევასრულე”  – ამბობს ლექსო.

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

მისი თქმით, დაუნის სინდრომის მქონე პირები, როგორც ყველა სხვა, დასაქმებისთვის იღებს განათლებას. დასაქმების გარეშე კი ისინი საკუთარი თავის რეალიზებას ვერ მოახდენენ – ასეთია მისი გზავნილი საზოგადოებისთვის.

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ლექსო ფოდიაშვილის ნახატი 20.03.17 ფოტო: ნეტგაზეთი/მარიამ ბოგვერაძე

ნეტგაზეთის მასალების სხვა გამოცემებში გადაბეჭდვის წესი
ავტორი