დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და ახალგაზრდების მშობლები პატრიარქ შიო III-ს შეხვდნენ. შეხვედრას საპატრიარქოცა და მშობლებიც დადებითად აფასებენ.
საპატრიარქოს განცხადებით, პირველ ეტაპზე გადაწყდა სამუშაო ფორმატის შეხვედრების წარმართვა. „მუშაობის პროცესი მიზნად ისახავს დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების საჭიროებების უფრო სიღრმისეულ შესწავლასა და იმ შესაძლო გზების მოძიებას, რომლებიც მომავალში ხელს შეუწყობს მათ მხარდაჭერასა და საჭიროებების უზრუნველყოფას“, — ნათქვამია გავრცელებულ განცხადებაში.
„დადებითი პასუხი მივიღეთ იმასთან დაკავშირებით, რომ გავაკეთებთ საქველმოქმედო ფონდს, რომელზეც დაგვეხმარება საპატრიარქო, გახდეს საზოგადოებისთვის ცნობადი, ყველა დაინტერესებულმა პირმა შეძლოს თანხების გადმორიცხვა დიუშენით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად. განსაკუთრებით პრობლემურია დიუშენით დაავადებული სრულწლოვანი პაციენტები, რომელსაც სახელმწიფო ვერ სთავაზობს ვერანაირ დახმარებას, არადა მათ განსაკუთრებული ყურადღება სჭირდებათ. მივიღეთ გულწრფელი და ღია შეპირება, მათ შორის, ხელისუფლებასთან კომუნიკაციის კუთხით“, — ამბობს დიუშენის პაციენტი ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი, კახა წიქარიშვილი.
„დღევანდელი შეხვედრა იყო წყალობა, ნათელი იმ ბნელში, რაშიც 30 დღის განმავლობაში ვიმყოფებოდით. მინდა [ასე იყოს] და გულით მჯერა, ყველაფერი ჩვენი შვილების სასიკეთოდ წარიმართება“, – ამბობს თაკო გოგალაძე, კიდევ ერთი მშობელი, რომელიც შეხვედრას ესწრებოდა.
საპატრიარქოში გადაღების და სასულიერო პირთაგან კომენტარების აღების საშუალება საპატრიარქოს ტელევიზიას, „ერთსულოვნებას“ მიეცა. „ერთსულოვნების“ ეთერში დეკანოზმა ანდრია ჯაღმაიძემ, საპატრიარქოს საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურის ხელმძღვანელმა, განაცხადა, რომ ყველა შესაძლებლობას გამოიყენებენ, დიუშენის პაციენტებმა რომ შესაბამისი დახმარება მიიღონ.
„ჩვენ, საპატრიარქოს, გვაქვს გარკვეული გამოცდილება საზოგადოებისთვის მტკივნეულ საკითხებში ჩართვისა. ასეთი საკითხები წყდებოდა ხოლმე გაფართოებულ ფორმატში, სადაც სპეციალისტები იყვნენ ჩართულები. ჩვენ შევეცდებით, რომ საკითხი სიღრმისეულად შევისწავლოთ. შედგება შეხვედრა დაინტერესებულ მხარეებს შორის, სპეციალისტების ჩართულობით, ჩვენი მონაწილეობით. ჩვენი მხრიდან ჩართული იქნება იოაკიმეს და ანას სახელობის საუნივერსიტეტო კლინიკა. ასე რომ, ყველა შესაძლებლობას გამოვიყენებთ, რომ ამ დაავადების მქონე ბავშვებს მიეცეთ შესაბამისი დახმარება“, — ამბობს დეკანოზი ანდრია ჯაღმაიძე და შეხვედრას აფასებს, როგორც საქმიანსა და საინტერესოს.
საპატრიარქოში მშობლების დაგეგმილ შეხვედრამდე სულ ორიოდ საათით ადრე, დღეს, 19 მაისს, ირაკლი კობახიძემ თავის ბრიფინგზე განაცხადა, რომ ა) პირველ რიგში პატრიარქთან ისაუბრებს „ოცნება“ დიუშენის თემასთან დაკავშირებით; ბ) „ოცნებას“ აქვს მყარი და კონკრეტული პოზიცია დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მართვის ახალ და თანამედროვე მიდგომებთან, მედიკამენტებთან დაკავშირებით — ეს არის ათობით მილიონის ოდენობის ხარჯი ყოველწლიურად, რომელიც არ დებს „ხელშესახებ შედეგს“ და ამ თანხის განკარგვა პარტიას უფრო „რაციონალურად“ შეუძლია, ვიდრე „ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებაა“, გ) ათობით მილიონს ბიუჯეტიდან, ანუ ხალხის ფულს, ყოველწლიურად ვერ დახარჯავენ დიუშენის მედიკამენტებზე, სხვა მსგავსი დაავადებების მსგავსად, რომ „ფარმაცევტულმა მაფიამ“ მათ „სისუსტე“ არ შეამჩნიოს.
შეგახსენებთ, რომ დიუშენის პაციენტები [რომელთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა პროგრესირებადი დაავადების გამო იშვიათად სცდება ახალგაზრდობის ასაკს] და მათი ოჯახები სახელმწიფოსგან ამ დრომდე უშედეგოდ ითხოვენ ქვეყანაში იმ თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანას და მკურნალობის დანერგვას, რასაც დაავადების პროგრესის შეკავება შეუძლია. ამ მოთხოვნით, პაციენტების ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები მორიგ 30-ე ღამეს გაათენებენ ამაღამ მთავრობის ადმინისტრაციას.