ახალი ამბები

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობას მიმართავენ

26 აპრილი, 2023 • 1093
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობას მიმართავენ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანას ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია არ სჭირდება.

მშობლები, რომლებიც კვირაზე მეტია მედიკამენტის დაფინანსების მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს 24-საათიან რეჟიმში მართავენ, აცხადებენ, რომ არაერთ ქვეყანაში, მათ შორის ესპანეთში, იტალიასა და ჩეხეთში, წამალი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სახელმწიფო დაფინანსებითაა ხელმისაწვდომი და აქტიურად გამოიყენება.

აქციის მონაწილეები აღნიშნავენ, რომ საქართველოში უკვე არსებობს პრაქტიკა, რომლის მიხედვითაც რიგი მედიკამენტების ავტორიზაციისთვის ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია საჭირო არაა და ამის მაგალითად ასახელებენ სპინალურ-კუნთოვანი ამიოპლაზიის მედიკამენტს, „რისდიპლამს“:

„მინდა მოგახსენოთ, რომ ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის ჩართვა ჩვენი საკითხის განხილვისას და იმის გადაწყვეტისას, შემოტანილ იქნას თუ არა სახელმწიფოში ეს მედიკამენტი, საერთოდ არ არის საჭირო, ვინაიდან ყველა ქვეყანაში, სადაც წარმატებით მკურნალობენ ამ მედიკამენტით, საერთოდ არ ყოფილა ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია. მაგალითად, „რისდიპლამი“, წამალი სპინალურ-კუნთოვანი ამიოტროპიისთვის, ისე შემოიტანეს საქართველოში და ისე გადაიხადეს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან ხუთმილიონ-ნახევარი აშშ დოლარი, ჯანმოს არანაირი რეკომენდაცია მას არ ჰქონია“, — აცხადებენ მშობლები.

მათი თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მკურნალობისთვის საჭირო პროტოკოლი დაახლოებით სამი კვირის ვადაში მზად იქნება:

„ჯანმო ამ შემთხვევაში ჩვენ არ გვჭირდება, გვჭირდება წამალი ჯანმოს გარეშე, რაც შეიძლება სწრაფად. ექიმები თავდაუზოგავად მუშაობენ, პროტოკოლი და გაიდლაინი სამ კვირაში მზად იქნება, ამიტომ ამის დროში გაწელვა არ არის საჭირო. თუ ამ დროში გაიდლაინი იქნება მზად, ჯანდაცვის სამინისტროს უნდა ჰქონდეს ხელშეკრულება გაფორმებული ბიომარინთან, რომ ივნისის თვეში შემოტანილ იქნას ეს მედიკამენტი ბავშვებისთვის.

მინისტრის სურვილი და ოცნება, რომ მოძებნილიყო ევროპაში რომელიმე ქვეყანა, რომელიც სახელმწიფო ბიუჯეტიდან აფინანსებდა ამ მედიკამენტს, ეს სურვილი ავუსრულეთ და ეს ქვეყნებია: ესპანეთი, იტალია, ჩეხეთი.

მათ [საქართველოს მთავრობას] ეს მედიკამენტი ჯერ კიდევ შემოდგომაზე ჰქონდათ შეკვეთილი, 12 ბავშვის დოზა, ვიცოდით, რომ ერთი ბავშვის დოზა ღირდა 200 ათას დოლარი წელიწადში და უხაროდათ, რომ საქართველოსთვის ფასი დაწეული იყო. თუ ჯანმოს რეკომენდაციები იყო საჭირო, მაშინ რატომ იყო წამალი შეკვეთილი, რატომ დაგვაკარგვინეს 16 თვე?! ამ 16 თვეში ხომ ბავშვები გაიზარდნენ და ეხურებათ ზრდის ზონები. უსწრაფესი წესით ვითხოვთ მედიკამენტის შემოტანას ქვეყანაში“ ,— აცხადებენ მშობლები.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა საპროტესტო აქციებს მართავენ და საქართველოში მათი შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის შემოტანასა და სახელმწიფოს დაფინანსებას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით დედები უკვე ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 24- საათიან რეჟიმში იმყოფებიან და პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილის მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას პრეპარატის შემოსატანად დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.

საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.

მასალების გადაბეჭდვის წესი