საქართველოს სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებთან მივიდა. ისინი კვლავ თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან არიან შეკრებილნი.
მანამდე, დღის პირველ ნახევარში, შეკრებილებს იოსელიანის ოფისის წარმომადგენელი ესაუბრა, თუმცა მშობლები აღნიშნავდნენ, რომ ადგილზე უშუალოდ სახალხო დამცველი უნდა მისულიყო.
24 აპრილის, 19:00 საათისთვის, ადმინისტრაციასთან მორიგი აქცია დაანონსდა. მთავარი მოთხოვნა სახელმწიფოს მიერ წამლის შემოტანა და მისი დაფინანსებაა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის.
ახალი აქციის დაანონსებას წინ უძღოდა პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილის განცხადება, რომლის თანახმადაც წამლის დაფინანსების პრობლემა ქვეყანაში არ დგას, რადგან საუბარია დაახლოებით 10 მილიონზე. თუმცა მთავრობა ამ ნაბიჯს ჯერ არ გადადგამს, რადგან მას დამატებითი სამედიცინო მტკიცებულებები სჭირდება.
ღარიბაშვილმა ასევე თქვა, რომ “უპასუხისმგებლო პოლიტიკოსები” ცდილობენ, ბავშვების მეშვეობით პოლიტიკური კამპანია აწარმოონ და მოუწოდა მშობლებს, ნუ გამოაყენებინებენ თავს აღნიშნულ პოლიტიკოსებს. მშობლებმა გააკრიტიკეს ღარიბაშვილის ეს განცხადება.
უკვე რამდენიმე თვეა, რაც მშობლები აქტიური საპროტესტო აქციებით ითხოვენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ პრეპარატს. სახელმწიფო ამ მოთხოვნას ჯერჯერობით არ აკმაყოფილებს. მშობლები ითხოვენ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრასაც.
საუბარია პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით), რომელსაც 2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ.
მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
გარეკანის ფოტო: ტვ პირველი