საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციამ ორი წლის წინ პროგრამა “7+” შეიმუშავა. პროგრამის მიზანია, 7 წლის ასაკის შემდეგ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებმა სხვადასხვა აქტივობაში ჩართულობით განავითარონ საკუთარი უნარ-ჩვევები და აღმოაჩინონ საყვარელი საქმე.
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები სახელმწიფოს მიერ შეთავაზებულ ადრეული განვითარების პროგრამაში მხოლოდ 7 წლამდე არიან ჩართულები, 7 წლის შემდეგ კი სახელმწიფო მათ არ სთავაზობს პროგრამას, რომელიც მათ მომავალ განვითარებას შეუწყობდა ხელს.
დაუნის სინდრომის ასოციაციის წარმომადგენელი მიკა ძიძიგური “ნეტგაზეთთან” განმარტავს, რომ ასოციაციის მიერ პროგრამის “7+” შემუშავების აუცილებლობა სწორედ ამ მიზეზით დადგა.
დასაქმების პრობლემა
მიკა ძიძიგური “ნეტგაზეთთან” ჰყვება, რომ ასოციაციამ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების დასაქმებასთან დაკავშირებით მუშაობა რამდენიმე წლის წინ დაიწყო. ისინი დაუკავშირდნენ სხვადასხვა ბიზნესორგანიზაციას, რომლებმაც მზადყოფნა გამოთქვეს დაესაქმებინათ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები, თუმცა ამისთვის მზად არ აღმოჩნდნენ მშობლები.
ძიძიგურის განმარტებით, მშობლების შიში, პირველ რიგში, მათი მოზარდი შვილების დამოუკიდებლად მგზავრობას უკავშირდებოდა. ამასთან, მოზარდებს არ ჰქონდათ შესაბამისი უნარ-ჩვევები, რაც მათი დასაქმებისთვის იყო საჭირო:
“მივხვდით, რომ სერიოზული სამუშაო იყო მშობლებთან, რომ მათ მიეცათ შესაძლებლობა თავიანთი შვილებისთვის, მეტად გამოემჟღავნებინათ ის უნარები, რაც შეეძლოთ, და უფრო მეტად ყოფილიყვნენ თავიანთ ძალებში დარწმუნებულები. თუმცა იყო სამუშაო მშობლების ცნობიერების გაზრდაზე, რომ მათ შვილებს შეუძლიათ მეტი, ან მისცენ შესაძლებლობა, გამოამჟღავნონ მეტი, ეს გახდა რეალურად დასაქმების ნომერ პირველი პრობლემა ჩვენს შეთხვევაში”, — ამბობს ძიძიგური.
ის ჰყვება, რომ სწორედ ამ პრობლემის მოსაგვარებლად შეიქმნა 5 წლის წინ სოციალური საწარმო “ბაბალე”, სადაც შშმ ადამიანები არიან დასაქმებული. მისი თქმით, თავდაპირველად მათი უმრავლესობისთვის დასაქმების პროცესში ჩართვა უჩვეულო იყო, თუმცა დროთა განმავლობაში ყველა საჭირო უნარი გამოიმუშავეს.
“პროგრამის “7+” შექმნის საფუძველი სწორედ “ბაბალემ” მოგვცა, სადაც ზრდასრულები იყვნენ დასაქმებულები და მივხვდით, რომ იმ უნარებზე მუშაობა, რაც მათ სჭირდებათ, გაცილებით ადრე უნდა დაიწყოს. ისინი უნდა იყვნენ ჩართულები 7 წლიდანვე. მანამდე ხომ არის ადრეული განვითარების პროგრამა და შემდეგ წყდება, ეს წყვეტა არ უნდა ჰქონოდათ მათ, რადგან რეალურად აზიანებდათ. “7+” მათ აძლევთ შესაძლებლობას, ეს რგოლი არ გაწყდეს და ზრდასრულობამდე ადამიანი ისე მივიდეს, რომ დასაქმებისთვის საჭირო უნარები ჰქონდეს განვითარებული, გამჯდარი და იყვნენ თვითრეალიზებული, ჰქონდეთ თვითრწმენა, რადგან ეს არის ძალიან მნიშვნელოვანი და მშობლებსაც ჰქონდეთ უფრო მეტი ნდობა თავიანთი შვილების მიმართ”, — განმარტავს ძიძიგური.
“7+”-ის მნიშვნელობა
“7+”-ის მთავარი მიზანი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის დამოუკიდებლად ცხოვრების და დასაქმების შესაძლებლობაა. ამისთვის კი დაუნის სინდრომის ასოციაცია ყოველკვირეულად აწყობს სხვადასხვა სახის აქტივობას, რომლის ფარგლებშიც მენტორებთან ერთად 7 წელს გადაცილებული მოზარდები სწავლობენ, მაგალითად, “ზებრა” გადასასვლელზე გადასვლას, მაღაზიაში პროდუქტების შეძენას, კერძების მომზადებას და სხვა…
“ძალიან კარგია, როდესაც საზოგადოების ცნობიერება არის ამაღლებული, ძალიან კარგია ჭრელი წინდების კამპანიაში ჩართვა, მაგრამ ამ ადამიანებმა თავად უნდა იგრძნონ თავიანთი საჭიროებები, თავიანთი უნარები, რაც მათ გააჩნიათ და შემდეგ შეძლონ ამ უნარების გამოყენება.
რეალურად გვინდა, რომ ადამიანი იყოს რეალიზებული, ჰქონდეს საყვარელი საქმე და ამით გამოიმუშაოს თანხა. ამ ადამიანებს დახმარება სჭირდებათ სწორედ იმაში, რომ აღმოაჩინონ ეს უნარები და მერე დაინახონ თავიანთი თავი რომელიმე პროფესიაში. ეს არის ძალიან მნიშვნელოვნაი ჩვენთვის”, — ამბობს ძიძიგური.
მიკას თქმით, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის ყველა პროფესიაში ერთნაირი წარმატებით მუშაობა რთულია, თუმცა არის საქმიანობები, რომელსაც მარტივად ითვისებენ და შეუძლიათ ამ სფეროში კარგი პროფესიონალებიც გახდნენ.
“მაგალითად, ცხობა, დამხმარე, ექთნის დამხმარე… ნებისმიერი სფერო, სადაც მზრუნველობაა საჭირო, მათ შეუძლიათ, რომ ეს ძალიან კარგად შეასრულონ. ჩემი შვილის გამოცდილებით ვიცი, რომ მას აქვს კონკრეტული მხარე განვითარებული და მე შევეცდები, რომ მას ამ მხარის კიდევ უფრო განვითარებაში დავეხმარო. ძალიან უყვარს ცხობა, მინდა, რომ ამაშიც დავეხმარო. მინდა, რომ ბევრი რაღაც მოსინჯოს, რომ თავად გადაწყვიტოს, რა სურს”, – განმარტა მიკამ.
დაუნის სინდრომის ასოციაციის მიზანია, რომ “7+” სახელმწიფო პროგრამად იქცეს და დაინერგოს სკოლებშიც, რაც მთელი საქართველოს მასშტაბით მცხოვრებ დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს მისცემს განვითარების შესაძლებლობას.
მიკა ამბობს, რომ დაუნის სინდრომის ასოციაცია სახელმწიფოსთან თანამშრომლობს და ასოციაციის წევრები იმედოვნებენ, რომ საბოლოოდ მიზნის მიღწევასაც შეძლებენ.
კიდევ რა პრობლემებს აწყდებიან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები
მიკა ძიძიგურის თქმით, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი მეტყველების განვითარებაა, რადგან ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებს “სერიოზული შეფერხება აქვთ ამ მიმართულებით”.
მისი განმარტებით, მეტყველების განვითარების სერვისი ძალიან ძვირადღირებულია და ერთი გაკვეთილი საშუალოდ 70 ლარი ღირს, ბავშვებს კი კვირაში 2-3-ჯერ მაინც სჭირდებათ პროფესიონალთან ერთად ვარჯიში. ამასთან, მიკა ამბობს, რომ საქართველოში იშვიათია კარგი სპეციალისტებიც.
“მეტყველების განვითარებისთვის სპეციალისტი ბავშვის დაბადებიდანვე უნდა იყოს ჩართული, რომ მისი მეტყველება სწორად განვითარდეს. 10-15 წლის ასაკში უკვე ძალიან კარგად ჩანს, რომ ამ მხრივ ჩარევა არ მოხდა თავიდანვე. უბრალოდ, ამის ცოდნაც კი ახალია ჩვენთვის, რადგან ადრე მშობლებმა ისიც არ იცოდნენ, რომ მეტყველების განვითარებისთვის დაუნის სინდრომის შემთხვევაში დაბადებიდანვე ჩარევა იყო აუცილებელი”, — განამრტავს ძიძიგური.
დაუნის სინდრომის ასოციაცია ცდილობს თავად შეაგროვოს ინფორმაცია საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების შესახებ, შემდეგ ასოციაციის მიერ შემუშავებული სერვისები შესთავაზოს და დაეხმაროს მათ სხვადასხვა პრობლემასთან გამკლავებაში. მიკა ამბობს, რომ სახელმწიფო ამ მხრივ მონიტორინგს არ აწარმოებს, დაუნის სინდრომის ასოციაციას კი ამ ეტაპზე დაახლოებით 600-მდე მშობელი ჰყავს გაერთიანებული.
“როდესაც გავიგებთ, რომ დაიბადა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, ვცდილობთ მაშინვე დავუკავშირდეთ მშობელს, მივაწოდოთ ინფორმაცია დაუნის სინდრომის შესახებ. ყველას გავლილი გვაქვს ეს ეტაპი, რომ დაიბადა ბავშვი და წარმოდგენა არ აქვს, რა ხდება შენს გარშემო. არც ის იცი, შევა თუ არა სკოლაში, საერთოდ ილაპარაკებს თუ არა, ისიც არ იცი. ძირითადად გესმის, რომ “ვერ გიცნობს”, “რად გინდა ასეთი ბავშვი”, “პრობლემებს შეგიქმნის” და ათასი სტიგმა არსებობს. ამ ყველაფერს რომ ავარიდოთ თავიდან, ვთავაზობთ ჩვენს მხარდაჭერას”, — განმარტავს ძიძიგური.
დაუნის სინდრომის ასოციაციას აქვს ცხელი ხაზი – 551 45 15 55, რომლის საშუალებითაც ასოციაცია მშობლებს უკავშირდება და ზემოთ ჩამოთვლილ საკითხებში ეხმარება.
იმის დასადგენად, თუ რა სერვისებს სთავაზობს სახელმწიფო დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს 7 წლის შემდეგ და მიდის თუ არა მუშაობა “7+” პროგრამის სახელმწიფო დონეზე დანეგრვაში, “ნეტგაზეთი” ჯანდაცვის სამინისტროს დაუკავშირდა.
სამინისტროს პერსსამსახურში განაცხადეს, რომ სახელმწიფოს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის ცალკე პროგრამები არ აქვს შემუშავებული, სამომავლო გეგმებთან დაკავშირებით კი კომენტარი არ გაუკეთებიათ. ასევე, სამინისტროს არ გაუცია პასუხი კითხვაზე, აწარმოებს თუ არა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სტატისტიკას.