უკვე ერთი თვე გავიდა მას შემდეგ, რაც ნეტგაზეთის კითხვაზე მინისტრმა ეკატერინე ტიკარაძემ თქვა, რომ ფენილკეტონურიის პროგრამასთან დაკავშირებით ბენეფიციარებს პრეპარატების დეფიციტის პრობლემა არ ექნებათ. გარკვეულ პრეპარატებზე კი, რომლებიც მარაგში აღარ არის, შესყიდვა განხორციელდება და მოკლე დროში მარაგი შეივსება.

თუმცა დღეს ამ იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების ნაწილი ისევ ამბობს, რომ ჯანმრთელობისა და გონებრივი განვითარებისთვის აუცილებელ კვებით დანამატებს ვერ იღებენ.

მარაგის დეფიციტს ასევე ადასტურებენ ჯანდაცვის სამინისტროშიც, თუმცა ამბობენ, რომ ეს პრობლემა უახლოეს დღეებში მოიხსნება. შესაბამისად, შემდგომ შეძლებენ მშობლები აფთიაქიდან დანამატის აღებას.

ფენილკეტონურია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომლის შედეგადაც სხეულში ამინომჟავა ფენილალანინი გროვდება. ფენილკეტონურია გამოწვეულია იმ გენის დეფექტით, რომელიც ქმნის ფენილალანინის დამშლელ ფერმენტს.

ამ ფერმენტის გარეშე ფენილკეტონურიის მქონე პაციენტებისთვის საფრთხის შემცველია ცილების ან ასპარტამის (ხელოვნური დამატკბილებელი) მიღება. შესაბამისად, მთელი ცხოვრების განმავლობაში, პაციენტები მკაცრ დიეტას იცავენ, ხოლო ორგანიზმისთვის აუცილებელ ნივთიერებებს- საკვები დანამატების მეშვეობით, რასაც სახელმწიფო აფინანსებს.

რას ყვებიან მშობლები?

ერთ-ერთი მშობელი ნეტგაზეთთან ამბობს, რომ თავისი 2 შვილისთვის (20 და 10 წლის ასაკის) უკვე თვეზე მეტია, რაც აუცილებელ საკვებ დანამატს ვერ იღებს.

ქალი გვიყვება, რომ უკვე ერთი თვეა, მას ინფორმაცია აქვს, თითქოს დანამატი ამჟამად თურქეთშია და მალე საქართველოში ჩამოიტანენ. თუმცა ეს არ ხდება. დეფიციტი კი საკვებ დანამატზე, რომელიც ასაკისა და ექიმის სპეციალური დანიშნულებით გაიცემა, ყველა ასაკობრივ ჯგუფზეა.

„ჩემს ორივე შვილს შეფერხება აქვს განვითარებაში, ვინაიდან გვიან გავიგეთ [დაავადების შესახებ]… ესეც ექიმების დაუდევრობამ დაგვღუპა.. ის, რომ ბავშვი პრეპარატს ვერ იღებს, პირდაპირ ზიანს აყენებს მის განვითარებას.

არჩევანის წინაშე დამაყენა ჩვენმა მთავრობამ. პატარას უფრო  მეტი რესურსი აქვს და მისი განვითარება კიდევ რომ არ წავიდეს უკან, გადავწყვიტე, პატარისთვის მიმეცა დიდის ნორმაც. გამოვიზოგე რაღაცნაირად, ისიც სრულად არა, ნახევარს ვაძლევ“ ,- გვიყვება მშობელი.

ამასთანავე, ის ამბობს, რომ მართალია, საკვებ დანამატებს სახელმწიფო ბენეფიციარებს უფასოდ აძლევს, ბავშვების კვება მაინც დიდ თანხებთანაა დაკავშირბეული. საქმე ისაა, რომ პროდუქტები, რომლებსაც ცილა არ აქვთ და რომლებიც ფენილკეტონურიის კვებით დიეტას ერგებიან – ბაზარზე ცოტაა და, შესაბამისად, ძალიან ძვირია.

იმავეს გვიყვება კიდევ ერთი დედა – მანანა ქადაგიშვილი. ქალი განმარტავს, რომ მხოლოდ კვება, კვებითი დანამატების გარეშე, უდიდეს ფინანსურ რესურსს უკავშირდება, რომელსაც საშუალო სტატისტიკური ქართული ოჯახი ფინანსურად ვერ გასწვდება.

მაგალითად, 1 კილოგრამი სპეციალური ფქვილი 24 ლარი ღირს, ხოლო 200 გრამი მაკარონი – 14. ამ საფასურის გადახდა კი ოჯახს თვეში რამდენჯერმე უწევს, ვინაიდან მხოლოდ 1 კილოგრამი ფქვილი ან/და 200 გრამი მაკარონი ადამიანს საარსებოდ არ ჰყოფნის – „თვეში ჩემს შვილს სჭირდება მინიმუმ 5 კილოგრამი ფქვილი და 6-7 მაკარონის კოლოფი“.

ამას ემატება ექიმთან ვიზიტისა და ლაბორატორიული გამოკვლევების თანხაც, ვინაიდან მანანას შვილი უკვე უკვე სრულწლოვანია და პროგრამა მისთვის ამ სამედიცინო მომსახურებას აღარ ანაზღაურებს.

რაც შეეხება საკვებ დანამატს, სხვა მშობლების მსგავსად, მანანა ქადაგიშვილისთვისაც მარაგის ნაკლებობა რთულ გამოწვევად იქცა. ის იხსენებს, რომ ერთ-ერთი პირველია იმ მშობელბსა და აქტივისტებს შორის, ვინც ქვეყანაში სახელმწიფოს მხრიდან ფენილკეტონურიის პაციენტთა დახმარება მოითხოვა.

„წლების წინ ძალიან ბევრი ვიშრომეთ მშობლებმა, ექიმებმა, სამინისტრომ, იმისთვის, რომ მიგვეხვედრებინა – ჰიდროლიზატი ამ ბავშვებისთვის აუციელებელია.

მის გარეშე საერთოდ არ აქვს აზრი დიეტას, ვინაიდან ეს არის საკვები დანამატი, ცილა, რომელსაც იღებს ბავშვი და ავსებს თავის ორგანიზმს.. ეს არის სასიცოცხლო მნიშვნელობის და მის გარეშე პაციენტს აუცილებლად ექნება როგორც მენტალური, ასევე, ფიზიკური პრობლემები“ ,- ამბობს ქალი.

შვილისთვის დანამატს ისიც სხვების მსგავსად სპეციალურ აფთიაქში იღებს, ამჯერად ეს ვერ მოხერხდა. დანამატი მათ აპრილში უნდა აეღოთ, თუმცა მარაგში არ აღმოჩნდა.

„ჩვენ რომ გამოვიწეროთ ეს დანამატი – თითო კოლოფი ღირს 110 დოლარი, ამ ბავშვებს კი სჭირდებათ: პატარა ასაკში უფრო მეტი, ჩვენ კი დაახლოებით 24 გრამი დღეში.. ანუ 6 კოლოფი 3 თვეში“, – ამბობს მანანა ქადაგიშვილი და ამატებს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროსგან ინფორმაცია დანამატის შესახებ არ მიუღია.

„მივწერე, მიპასუხეს, საქმის კურში ვართო.. დამატებით კითხვებზე პასუხი არ მომწერეს“, – ამბობს ის.

ჯანდაცვის სამინისტროს პასუხი

ნეტგაზეთმა კომენტარისთვის ასევე მიმართა ჯანდაცვის სამინისტროს. მათ მიერ წერილობით მოწოდებულ პასუხში ნათქვამია, რომ სოციალური მომსახურების სააგენტოს მიერ ფენილკეტონურიის ქვეპროგრამა 2011 წელს დაიწყო. პროგრამის მომწოდებელი „მედიკალ სოფტია“, რომლის ძირითადი კონტრაქტორები არიან შპს „ექსპრეს დიაგნოსტიკა“ და შპს „სამედიცინო გენეტიკისა და ლაბორატორიული დიაგნოსტიკის ცენტრი“.

ამჟამად პროგრამაში ჩართულია 158 ბენეფიციარი: 0-1 წლამდე ასაკის – 7 , 1-3 წლამდე ასაკის-24, 3-18 ასაკის – 92 და 18 წლიდან ზემოთ – 35 ბენეფიციარი.

პროგრამაში მონაწილე ბენეფიციარების პროგრამული დახმარება მოიცავს ექიმის მომსახურებას, შესაბამის კლინიკო-ლაბორატორიულ კვლევებს, საჭიროების შემთხვევაში სტაციონარულ მკურნალობას და საკვები დანამატით უზრუნველყოფას 18 წლამდე პირებისთვის. 18 წლის ზემოთ პროგრამა ითვალისწინებს მხოლოდ საკვები დანამატით უზრუნვეყოფას.

რაც შეეხება საკვები დანამატების მარაგს, უწყება გვპასუხობს:

„დღეის მდგომარეობით 1- 3 წლამდე ბენეფიციარებისთვის გასაცემი საკვები დანამატი შემოტანილია წლის ბოლომდე მარაგი და, შესაბამისად, ამ ეტაპზე პრობლემა მოხსნილია, ამავე მარაგიდან საკვები დანამატი დროებით ნაწილდება 0-1 წლამდე ბენეფიციართათვის. რაც შეეხება 3 წლიდან და ზემოთ ბენეფიციარებს, დღეს ველოდებით მარაგის შევსებას“, – ამბობს ჯანდაცვის სამინისტრო 14 მაისის წერილში.

ამავე თემაზე

იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვები აუცილებელი პრეპარატების მოლოდინში