საქართველოში, ჯანდაცვის სამინისტროს, სხვა მიზნობრივ პროგრამებთან ერთად, ფენილკეტონურიის მქონე პაციენტების პროგრამაც აქვს. თუმცა, პაციენტი ბავშვების მშობლების ცნობით, ბენეფიციარების სიცოცოხლისთვის აუცილებელი საკვები დანამატების მომარაგებაში პრობლემები არსებობს.

რა პასუხი აქვს ჯანდაცვის მინისტრს?

განსაკუთრებით მწვავედ ეს საკითხი სწორედ ბავშვებში დგას, რადგან მათთვის აღნიშული დანამატის მიღებას გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს. მშობლები “ნეტგაზეთს” უყვებიან, რომ ინდივიდუალურად ამ პრეპარატის უცხოეთში შეძენა, თვეში დაახლოებით 2 ათასი ლარი ჯდება, რაც ზოგისთვის წარმოუდგენლად დიდი ფულია.

რა არის ფენილკეტონურია?

ფენილკეტონურია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომლის შედეგადაც სხეულში ამინომჟავა ფენილალანინი  გროვდება.ფენილკეტონურია გამოწვეულია იმ გენის დეფექტით, რომელიც ქმნის ფენილალანინის დამშლელ ფერმენტს.

ამ ფერმენტის გარეშე ფენილკეტონურიის მქონე პაციენტებისთვის საფრთხის შემცველია ცილებისა ან ასპარტამის (ხელოვნური დამატკბილებელი) მიღება. შესაბამისად, მათ მთელი ცხოვრების მანძილზე სპეციალური დიეტის დაცვა უწევთ, რომელშიც, როგორც წესი, მაქსიმალურად შემცირებულია ცილების ოდენობა.

საქართველოში ფენილკეტონურია იმ იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალში შედის, რომელსაც სახელმწიფო აფინანსებს.როგორც წესი, ამ დაავადებაზე ქვეყნის მასშტაბით მიმდინარეობს ახალშობილთა სკრინინგიც. 

რას ყვებიან მშობლები?

ნეტგაზეთი ესაუბრა სამ მშობელს, სამივე მათგანი ამბობს, რომ უკვე ერთი თვეა საკვებ დანამატებზე პრობლემა არსებობს, შესაბამისად, არის შემთხვევები, როდესაც ბავშვები სიცოცხლისთვის აუცილებელ დანამატს ვერ იღებენ.

ერთადერთ აფთიაქში თბილისში, სადაც ბენეფიციარებს ამ საკვები დანამატის მიღება შეუძლიათ, ნეტგაზეთთან ამბობენ, რომ საკვები დანამატის მარაგი ჯერჯერობით აქვთ. ფარმაცევტები ჩვენთან საუბარში განმარტავენ, რომ ბენეფიციარებს შეუძლიათ მისვლა და 1 თვის მარაგის აღება, საერთო მარაგის შევსებას კი ყოველდღიურად ელოდებიან. თუმცა მომხმარებელს აფთიაქში უთხრეს, რომ დანამატების გარკვეულ დოზები, რომელიც პაციენტის ასაკის მიხედვით ვარირებს და რომლის რეცეპტსაც ექიმი წერს, ნამდვილად არ აქვთ და მარაგის შევსებას 20 აპრილიდან ვარაუდობენ.

ერთ-ერთი მშობელი თეონა [სახელი შეცვლილია] გვიყვება, რომ თავად მან საჭირო დანამატის მიღება ვერ შეძლო. აუცილებელი ვიტამინების ნაკრები ასაკობრივი ჯგუფების მიხედვით განსხვავდება და მისი თქმით, უკვე თვეებია, წლამდე ბავშვებისთვის ამ დანამატის მიღება პრობლემებთანაა დაკავშირებული.

„დეკემბერ-იანვარში იყო პრობლემა, იმიტომ, რომ ტენდერი ჩატარდა და ამის გამო არ იყო შემოტანილი ქვეყანაში, მაგრამ თებერვალში უკვე ავიღეთ. ტენდერში გაიმარჯვა რომელიღაც კომპანიამ და დაფინანსება აიღო.

ამ ეტაპისთვის ფინანსური პრობლემა არ არსებობს. როგორც სამინისტროში მითხრეს – რაკიღა ეს წამალი ესპანურია და ახლა კორონავირუსის პანდემიაა მსოფლიოში, ჩაკეტილი საზღვრების გამო ვერ ხერხდება შემოტანა. როდის მოხერხდება, არ იციან“, – ამბობს თეონა.

მისივე თქმით, სხვა რომელიმე ასაკობრივი კატეგორიის პაციენტისთვის აფთიაქს მარაგი შესაძლოა დღეს ჰქონდეს, მაგრამ, მშობლებისთვის სამომავლოდ რა იქნება – გაურკვეველია.

ორი სხვა მშობელი, რომლებიც ნეტგაზეთს ასევე ესაუბრნენ, ამბობენ, რომ მათ ამ ეტაპზე დანამატის მიღება მოახერხეს. აღსანიშნავია, რომ მათ შვილებს არა წლამდე, არამედ უფრო დიდი ასაკის დოზები სჭირდებოდათ. თუმცა პრობლემებზე ისინიც საუბრობენ, შიშობენ, რამდენად სწრაფად მოხერხდება მარაგების შევსება, ასევე ფლობენ ინფორმაციას, რომ სხვა ბენეფიციარებს დანამატების მიღება უჭირთ. მათი თქმით, მთავარი პრობლემა ინფორმაციის არქონაა, რის გამოც სამომავლო ნაბიჯების დაგეგვმა უჭირთ.

“ჩემს შვილსაც ამ იშვიათი დაავადების დიაგნოზი აქვს, რაც ნიშნავს, რომ მის ორგანიზმს არ აქვს ფუნქცია, რომ გადაამუშაოს ცილები – ანუ ისეთი საჭმელი, როგორიცაა, მაგალითად, ხორცი ან თევზი, ბავშვებს არ ეჭმევათ.

ამიტომ არიან სპეციალურ დიეტაზე, შესაბამისად, იმ ნივთიერებებს, რომლებსაც ბავშვები საკვებიდან ვერ იღებენ, იღებენ სპეციალური საკვები დანამატებისგან, ვიტამინების ნაკრებისგან, რომელთა ოდენობა განისაზღვრება ექიმის მიერ.

ეს საკვები დანამატი მათ ეძლევათ უფასოდ, სპეციალური პროგრამა არსებობს. ეს საციცხოხლოდ მნიშვნელოვანია ამ ბავშვებისთვის. ეს დანამატი კი ხან შემოდის, ხან არა, მშობლებიც გაურკვევლობაში ვართ და ექიმებიც“, – ამბობს კიდევ ერთი მშობელი ნეტგაზეთთან საუბრისას.

მშობლების მონათხრობის თანახმად, არიან ოჯახები, მათ შორის, წლამდე ბავშვებისაც, რომლებსაც დანამატი 1 თვე არ აუღიათ, სხვა ასაკობრივი ჯგუფებისთვის 1 თვის მარაგი  არის, თუმცა, მომავალში რა და როგორ იქნება, მშობლებმა არ იციან.

„უპირველეს ყოვლისა, რაც გვადარდებს, არის ის, რომ პასუხს ვერ ვიღებთ ვერავისგან – ან როდის იქნება დანამატები, ან ახლა რატომ არ არის.

არადა, ეს დანამატი ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, ეს არის ამინომჟავური კომპლექტი, დაავადების სპეციფიკიდან გამომდინარე, ბავშვი ამინომჟავებს საკვებიდან ვერ იღებს, დანამატის სახით უნდა მიეწოდს.

თუ ეს დანამატი მას არ მივეცით, დაავადება პროგრესირებას დაიწყებს და ცუდი შედეგი დადგება. დაუშვებელია, რომ დანამატის მიცემა შეიზღუდოს“, – განმარტავს მეორე მშობელი.

მშობლები სპეციალურ დანამატს თბილისში მხოლოდ ერთ აფთიაქში, ექიმის მიერ გამოწერილი რეცეპტით იღებენ. დანამატის ოდენობა ინდივიდუალურია, შესაბამისად, აფთიაქიც მხოლოდ კონკრეტული წონის დანამატს იძლევა. ვიტამინების ეს კომპლექტი სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში უფასოა, თუმცა ინდივიდუალურად მისი გამოწერა ძალიან რთულია.

მშობლები ამბობენ, რომ ზემოხსენებული პრეპარატი ძვირია და თითო კოლოფისთვის 170 ევროსაც აღწევს, ეს კი იმის ფონზე, რომ ზოგიერთ ბავშვს შესაძლოა 3-4 კოლოფი სჭირდებოდეს, რაც თვეში 2 000 ლარსაც აჭარბებს. ამის ფინანსური რესურსი კი უმეტესობას არ აქვს.

ამასთანავე, პრობლემურია ისიც, რომ ეს საკვები დანამატი შემოაქვთ მხოლოდ იმ ქვეყნიდან, სადაც ის იწარმოება, შესაბამისად, ინდივიდუალურად ყიდვის პროცესი მშობლისთვის გაიწელება, რასაც დამატებით პრობლემად ემატება კორონავირუსის პანდემიის პირობებში გართულებული ყიდვა/გაყიდვის პროცესს – დრო კი, როგორც მშობლები თავად ამბობენ, არ იცდის.

“ეს წელი რომ დაიწყო, როგორც ექიმმა გვითხრა, სამინისტროს ნაყიდი უკვე ჰქონდა და ველოდებოდით შემოტანას, მგონია, რომ ახლაც ამ ეტაპზეა და უბრალოდ, შემოტანა ფერხდება, მაგრამ ნამდვილად ასეა თუ არა – ეგ არ ვიცით”.

რას ამბობს ჯანდაცვის მინისტრი?

ნეტგაზეთმა ფენილკეტონურიის პროგრამის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრს, ეკატერინე ტიკარაძეს ჰკითხა. ჩვენ მიერ გაგზავნილ კითხვაზე – არის თუ არა საჭირო პრეპარატები მარაგში, ეკატერინე ტიკარაძე 13 აპრილს გამართულ პრესკონფერენციაზე, რომელსაც ჟურნალისტები არ ესწრებიან, პასუხობს:

„ამ პროგრამასთან დაკავშირებით დღესდღეობით დეფიციტი არ აღენიშნება, თუმცა არის გარკვეული დასახელების პრეპარატები, რომლებიც არ არის ქსელში.. თუმცა არსებობს ალტერნატივები. შესყიდვა ჩვენი მხრიდან უკვე არის განხორციელებული და  მიუხედავად იმისა, რომ, რა თქმა უნდა, ტრანსპორტირების პრობლემა აღინიშნება, უმოკლეს დროში იქნება დამატებითი მარაგი შევსებული“, – ამბობს ტიკარაძე.