დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიაში მთავრობის ადმინისტრაციის უფროსს, ლევან ჟორჟოლიანს შეხვდნენ. ადმინისტრაციის უფროსის დაპირებისამებრ, ირაკლი კობახიძე უახლოეს დღეებში ჯანდაცვის მინისტრს, მიხეილ სარჯველაძესაც შეხვდება. მშობლები ფრთხილი იმედით ელიან მოვლენების განვითარებას.
მშობლები „ქართული ოცნების“ ხელისუფლებისგან ითხოვენ, რომ სახელმწიფომ, ბავშვების მდგომარეობის შემსუბუქებისა და მართვისთვის საჭირო მედიკამენტები შეიძინოს, რაც იმდენად ძვირადღირებული გზაა, რომ ოჯახები დამოუკიდებლად, სახელმწიფოს ჩარევისა და დახმარების გარეშე, თავს ამას ვერ გაართმევენ. მშობლები ამბობენ, რომ დაახლოებით 3 თვე გავიდა, რაც სამინისტროს მედიკამენტების მწარმოებელმა ფარმაცევტულმა კომპანიამ სრული ინფორმაცია მიაწოდა წამლის ეფექტურობისა და უსაფრთხოების შესახებ. წამალს ათეულობით ქვეყანაში უკვე იღებენ დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვები.
„არსებობს მედიკამენტები, რომლებიც 100%-ით ვერ ბლოკავს, მაგრამ აჩერებს დაავადების პროგრესს. ეს არის ძალიან დიდი იმედი ჩვენთვის. ფარმაცევტული კომპანიები მზად არიან, რომ მინიმალურ ფასად და დროში გადანაწილებით მისცენ ეს მედიკამენტები სახელმწიფოს, როგორც სტაბილურ შემძენს“, — უთხრა ნეტგაზეთს ზაქარია გვიშიანმა, ადვოკატმა, საქართველოს ადვოკატთა ასოციაციის აღმასრულებელი საბჭოს წევრმა და 4 წლის ლაზარეს მამამ, რომელიც სათავეში უდგას მშობელთა ორგანიზაციას დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ინტერესების დაცვისთვის.
ზაქარია გვიშიანი მთავრობის ადმინისტრაციაში შეხვედრის შემდეგ ნეტგაზეთთან ამბობს, რომ ერთხელ უკვე განიცადეს იმედგაცრუება მიხეილ სარჯველაძესთან შეხვედრის შემდეგ, ბევრი დროც დაკარგეს ტყუილ დაპირებებში, თუმცა სჯერათ, რომ ეს შეხვედრა კანცელარიაში უკვალოდ აღარ ჩაივლის.
„დეტალურად მოვახსენეთ ყველაფერი, რატომ გახდა მთავრობის ადმინისტრაცია ჩვენი ადრესატი. რა პრობლემებს ვაწყდებით ჯანდაცვის სამინისტროში, მედიკამენტებზე, მისი შეძენის გზებზე, მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნაზე, იმაზე, რომ დიდი დრო დავკარგეთ ტყუილ დაპირებებში.
ლევან ჟორჟოლიანი დაგვპირდა, რომ ყველაფერს ერთი-ერთში მოახსენებს პრემიერს და ორივე ერთად უახლოეს პერიოდში შეხვდება ჯანდაცვის მინისტრს. მიიღებენ გადაწყვეტილებას ამ ორმხრივი ინფორმაციიდან გამომდინარე. ჩვენ თავადაც ვუთხარით, რომ სწორი ანალიზის გასაკეთებლად ორივე მხარის მოსმენაა საჭირო.
პირველად რომ შევხვდით მიხეილ სარჯველაძეს, იმ შეხვედრიდან ძალიან ბედნიერები გამოვედით, მაგრამ იმედები გაგვიცრუვდა. ძალიან კარგია, რომ მთავრობის ხელმძღვანელობას შევხვდით. წინასწარ არ მინდა რამის თქმა, მაგრამ დარწმუნებული ვარ, ეს შეხვედრა უკვალოდ არ ჩაივლის და სხვა ეფექტი ექნება. დაახლოებით წელიწადნახევრის წინ, დეპარტამენტის უფროსიც კი აღარ გვხვდებოდა ჯანდაცვიდან. მინისტრსაც აღარ ვხვდებოდით, რადგან დროის კარგვად მიგვაჩნდა“, — ამბობს ზაქარია გვიშიანი.
მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას რამდენიმე დღის განმავლობაში ელოდნენ. სანამ კობახიძე შეხვედრის პირობას წარმომადგენლის პირით შემოუთვლიდა, 2 თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში მართავდნენ აქციებსა და საპროტესტო მსვლელობებს. ქუჩაში გამოსვლამდე მშობლები თითქმის 2 წლის განმავლობაში პერიოდულად ხვდებოდნენ მიხეილ სარჯველაძეს, ჯანდაცვის უწყების ხელმძღვანელს. როგორც ამბობენ, ჯანდაცვის მინისტრი მათ გაუნაწყენდა და „კონტაქტზე აღარ გამოდიოდა“.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი, გენეტიკური მუტაციით განპირობებული დაავადებაა, ძირითადად ბიჭებში ვლინდება [საშუალოდ, 3500-დან 6000-მდე ბავშვიდან ერთში. ეს ბიჭების შემთხვევაში. გოგოებში კი 50 000 000-ში ერთი შემთხვევა ფიქსირდება]. კუნთების განლევა ახასიათებს და სწრაფად პროგრესირებს. სიმპტომები მოიცავს ფეხის დაგვიანებით ადგმას, გახშირებულ დაცემას, კუნთების სისუსტეს, რომელიც სადღაც 4 წლის ასაკისთვის იჩენს თავს. ადრეული მოზარდობის ასაკის მიღწევისას ბავშვებს, როგორც წესი, ეტლი სჭირდებათ, როგორც დამხმარე საშუალება გადაადგილებისთვის. სიცოცხლის ხანგრძლივობად 21-დან 40 წლამდე ასაკია მითითებული ღია წყაროებში.
დიუშენის პროგრესირების შესაჩერებლად და შესანელებლად სხვადასხვა მიდგომა, თერაპია და მედიკამენტი არსებობს. წამლები, რომელთა შემოტანასაც მშობლები ითხოვენ, FDA-იმ (აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაცია) რამდენიმე წლის წინ დაამტკიცა. FDA არის აშშ-ის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სააგენტო, რომელიც მუშაობს და აფასებს პრეპარატების, ვაქცინების, სამედიცინო მოწყობილობების უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობას.
გენური თერაპია FDA-იმ 2023 წლის ივნისში დაამტკიცა. ხოლო ჯივინოსტატი – 2024 წლის მარტში. ორივე ანელებს დაავადების პროგრესირებას. განსხვავება ისაა, რომ გენური თერაპია ერთჯერადი პროცედურაა და მისი ეფექტიანობის მოლოდინი გრძელვადიანია, ჯივინოსტატის ეფექტი კი მოკლე – რამდენიმეწლიან პერიოდზეა გათვლილი, ამიტომ, პერიოდულად მისი განმეორებით მიღებაა საჭირო.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადების მქონე 80 ბავშვია რეგისტრირებული. მშობლებს, მათ ერთობას, გამოწვევებს შეგიძლიათ თვალი ადევნოთ გვერდზე — ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას. როგორც ისინი ამბობენ, საზოგადოების მხარდაჭერა მათთვის ძალიან მნიშვნელოვანია.
გაიგეთ მეტი ამ სინდრომის მქონე ბავშვებზე, მათ ოჯახებზე და ყოველდღიურ გამოწვევებზე ნეტგაზეთის მასალიდან: ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში.
ერთი დიაგნოზი – ორი რეალობა: რატომ მკურნალობენ ქართველ ბავშვებს უცხოეთში, მაგრამ არა სამშობლოში
