მე-5 დღეა მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ელოდებიან. შეხვედრა მათი შვილების ჯანმრთელობას ეხება, რომლებსაც იშვიათი გენეტიკური დაავადება, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვთ. მშობლები “ქართული ოცნების” ხელისუფლებისგან ითხოვენ, ქვეყანაში შემოიტანონ ბავშვების მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტები.

სანამ კობახიძე შეხვედრის პირობას წარმომადგენლის პირით შემოუთვლიდა, მშობლები 2 თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში მართავდნენ აქციებსა და საპროტესტო მსვლელობებს. ქუჩაში გამოსვლამდე ისინი თითქმის 2 წლის განმავლობაში პერიოდულად ხვდებოდნენ მიხეილ სარჯველაძეს, ჯანდაცვის უწყების ხელმძღვანელს. როგორც ამბობენ, ჯანდაცვის მინისტრი მათ გაუნაწყენდა და “კონტაქტზე აღარ გამოდის”.

სწორედ ამიტომ, გადაწყვიტეს, შვილების საჭიროებებზე პრემიერ-მინისტრთან ესაუბრათ.

აღმოჩნდა, რომ სარჯველაძის კაბინეტიდან კობახიძის კაბინეტამდე მისასვლელი გზა ქუჩის პროტესტზე გადის. საბოლოოდ, 9 თებერვალს, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან მორიგი შეკრებისა და მე-3 განცხადების ჩაბარების შემდეგ, კობახიძემ მათ შემოუთვალა, რომ შეხვედრა შედგება. თუმცა თარიღი უცნობია. დაგველოდეთ და დაგიკავშირდებით – ასეთია კობახიძის წარმომადგენლის პასუხი.

ამავე დღეს ჟურნალისტების კითხვის საპასუხოდ კობახიძემ განაცხადა, რომ მშობლებთან შეხვედრამდე აპირებს, დეტალები ჯანდაცვის მინისტრთან გაარკვიოს.

“ჯანდაცვის მინისტრი, ბატონი მიხეილ სარჯველაძე აქტიურადაა ჩართული ამ საკითხის განხილვაში. მე პირველ რიგში მინდა დავინტერესდე დეტალებით. უკვე გვქონდა ერთი მსჯელობა ამ თემასთან დაკავშირებით. მასთან კიდევ ერთხელ მექნება შეხვედრა, მსჯელობა, და ვნახოთ, როგორ გაგრძელდება ეს პროცესი. საკითხი ძალიან მგრძნობიარეა, ძალიან მტკივნეულია”, – თქვა კობახიძემ 9 თებერვალს, მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართულ ბრიფინგზე იმ დროს, როცა მშობლები შენობის წინ ელოდნენ მის პასუხს.

განახლება: 13 თებერვალს მშობლებს შეხვდა კობახიძის ადმინისტრაციის უფროსი, ლევან ჟორჟოლიანი. ის მშობლებს დაჰპირდა, რომ მათგან მიღებულ ინფორმაციას კობახიძეს გადასცემს. თავის მხრივ, კობახიძე სარჯველაძეს დაელაპარაკება და მხოლოდ ამის შემდეგ მიიღებენ კონკრეტულ პასუხს.

ნეტგაზეთი გიყვებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებზე, მათი ოჯახების ბრძოლაზე, სამინისტროს პოზიციასა და მინისტრსა და მოქალაქეებს შორის კომუნიკაციაზე, რომელიც კაბინეტში დაიწყო და ქუჩაში გრძელდება.

აზა თავაძე და მისი შვილიშვილი, 8 წლის დავითი

“საშველის საპოვნელად წავიდნენ” – ამბობს აზა თავაძე მის შვილიშვილზე, დავითზე, რომელიც მშობლებთან ერთად საფრანგეთში ცხოვრობს.

8 წლის დავითს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ორი წლის წინ დაუდგინდა. ეს არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც იწვევს კუნთების განლევას და ბავშვის ზრდასთან ერთად, სხვა თანმდევ გართულებებს. მოზარდობის პერიოდში ამ დაავადების მქონე ბავშვებს უჭირთ მოძრაობა, კიბეზე ასვლა, ხშირად ეცემიან სიარულის დროს. კუნთების დისტროფიის პროგრესირების შემდეგ ბავშვები ეტლის გარეშე ვეღარ გადაადგილდებიან. დროთა განმავლობაში ვითარდება ყლაპვის, სუნთქვისა და გულის პრობლემებიც.

თუმცა დავითს დიაგნოზი იქამდე დაუსვეს, სანამ ეს სიმპტომები გამოუვლინდებოდა. ის დამოუკიდებლად გადაადგილდება, საფრანგეთში სკოლაშიც დადის და ჯერ არ იცის, რომ აქვს დაავადება, რომელიც მსოფლიოში საშუალოდ 5000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. გოგონებს, ჩვეულებრივ, არ გამოუვლინდებათ, მაგრამ ისინი შეიძლება იყვნენ ამ დაავადების მატარებლები.

დავითს ეს დიაგნოზი თურქეთში დაუსვეს. როგორც მისი ბებია, აზა თავაძე ამბობს, ვერც ერთმა ექიმმა საქართველოში, ვისთანაც მიიყვანეს, ვერ დაადგინა, რა სჭირდა ბავშვს. ის ამბობს, რომ დიაგნოზის დასადგენად 11-ჯერ მოუწიათ ბავშვის თურქეთში წაყვანა.

აზა თავაძე

“ღვიძლის ფუნქციები ჰქონდა აწეული და გამოვიკვლიეთ ღვიძლი. ყველანაირად ჯანმრთელი ბავშვიაო. თვითონ ექიმს არ შეჰპარვია ეჭვი და ჩვენ როგორ შეგვეპარებოდა?!

როცა დიაგნოზი დაისვა [თურქეთში] და დავბრუნდით [საქართველოში], აბსოლუტური გაუგებრობა იყო. თვითონ სამედიცინო ჯგუფმაც არ იცოდა, რა უნდა გაეკეთებინა ზუსტად. რაღაც წამლებზე მიგვითითებდნენ – არსებობს, მაგრამ ვერ იშოვით, ვერ იყიდითო. ჩემსას გენური თერაპია სჭირდება, რომელიც დაახლოებით 3,5 მილიონი დოლარი ჯდება. მაგის გარდა, სხვა წამალი რომც მისცენ, აზრი არ აქვს. 3-4 წლის შემდეგ იგივე სიტუაციაში ვიქნები – ისევ აქ უნდა მოვიდე და ვითხოვო”, – გვიყვება აზა თავაძე.

საბოლოოდ, დავითი მშობლებთან ერთად საფრანგეთში თავშესაფრის მისაღებად წავიდა. ოჯახს იმედი აქვს, რომ ამ დაავადების მართვისა და მკურნალობისთვის საჭირო მხარდაჭერას, რომელსაც სამშობლოში ვერ იღებენ, საფრანგეთის მთავრობისგან მიიღებენ. მათი ინფორმაციით, გენური თერაპიის სრული კურსი არათუ გადაავადებს გართულებებს – როგორც ეს სხვა დამხმარე მედიკამენტების შემთხვევაში ხდება – არამედ, უზრუნველყოფს პაციენტის სიცოცხლისუნარიანობას 50-60 წლამდე. სხვა შემთხვევაში, გართულებული სუნთქვისა და გულის პრობლემების გამო, ამ დაავადების მქონე პაციენტთა საშუალო ასაკი 25-30 წელია.

სანამ დავითი და მისი მშობლები საფრანგეთში თავშესაფრისა და მკურნალობის მიღების პროცედურებს გადიან, აზა თავაძე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე სხვა ბავშვების ოჯახებთან ერთად ცდილობს, საჭირო მკურნალობა საქართველოში მყოფთათვისაც გახდეს ხელმისაწვდომი.

ის ამ დაავადების მქონე ბავშვთა ოჯახების გაერთიანების – “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” – წევრია. ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე ბავშვის მშობლებმა ერთმანეთი დაახლოებით ორი წლის წინ იპოვეს და შექმნეს ორგანიზაცია, რათა გამოცდილება გაეზიარებინათ და სახელმწიფოსგან მხარდაჭერაც ერთად მოეთხოვათ.

ზაქარია გვიშიანი და 4 წლის ლაზარე

მშობელთა ორგანიზაციის თავმჯდომარეა ზაქარია გვიშიანი – იურისტი, საქართველოს იურისტთა ასოციაციის აღმასრულებელი საბჭოს წევრი და 4 წლის ლაზარეს მამა. ლაზარეს დიაგნოზი წლინახევრის ასაკში დაუსვეს. შვილის დიაგნოზის გაგების შემდეგ ზაქარია გვიშიანი სხვა მშობლებთან ერთად ჩაერთო ბრძოლაში.

“ჩვენ აქ პრეტენზიით არ მოვსულვართ, აქ მოვედით სიმართლის სათქმელად ბატონ ირაკლი კობახიძესთან”, – უთხრა მან უსაფრთხოების სამსახურის წარმომადგენელს, რომელიც მთავრობის ადმინისტრაციის მოქალაქეთა მისაღებ სივრცეში შესვლაზე უარს ეუბნებოდა იმ მოტივით, რომ მათ შეკრებას “აქციის სახე აქვს”, აქციის ჩატარება კი შენობაში არ შეიძლება. საბოლოოდ, სწორედ გვიშიანი, ორ სხვა მშობლებთან ერთად, შევიდა შენობაში და კობახიძის წარმომადგენლისგან მიიღო პირობა, რომ შეხვედრა შედგება.

ზაქარია გვიშიანი

“თითოეულ მშობელს ცალ-ცალკე გვიწევდა ბრძოლა. ეს იყო ემოციურად ძალიან მძიმე. ჩვენ შევქმენით ორგანიზაცია, მე პირადად მომიწია პროცედურების ორგანიზება. დღეს 100 ბავშვი და მათი მშობლები ვართ შეკრებილი. გვყავს გამგეობა. მუდმივ რეჟიმში ვმუშაობთ – გავხდით მსოფლიო და ევროპის ორგანიზაციის წევრები. ვმონაწილეობთ კონფერენციებში და გვაქვს სრული ინფორმაცია მედიკამენტებთან და მკურნალობასთან დაკავშირებით. უფრო მეტიც კი, ვიდრე ჯანდაცვის სამინისტროს. სამწუხაროდ, შეხვედრის დროს ინტერნეტში ეძებდნენ ცალკეულ მედიკამენტებზე ინფორმაციას და ესეც ძალიან სამწუხაროა.

არსებობს მედიკამენტები, რომლებიც 100%-ით ვერ ბლოკავს, მაგრამ აჩერებს დაავადების პროგრესს. ეს არის ძალიან დიდი იმედი ჩვენთვის. ფარმაცევტული კომპანიები მზად არიან, რომ მინიმალურ ფასად და დროში გადანაწილებით მისცენ ეს მედიკამენტები სახელმწიფოს, როგორც სტაბილურ შემძენს.

ეს პრობლემა ვერ გადაწყდება სხვა სახელმწიფოში. ეს უნდა გადაწყვიტოს იმ სახელმწიფომ, რომლის მოქალაქეც ხარ. ბუნებრივია, არცერთი სახელმწიფო არ აიღებს თავის თავზე იმას, რომ სხვა ქვეყნის მოქალაქეების სრულად უზრუნველყოფა მოხდეს მედიკამენტებით”, – ამბობს ზაქარია გვიშიანი ნეტგაზეთთან საუბრისას.

თეონა თედელური და მისი დისშვილები – თომა და თეოდორე

სხვა სახელმწიფომ უზრუნველყო თეონა თედელურის დისშვილის, 7 წლის თომას მკურნალობა. თომას გაუმართლა – ის ამერიკაში დაიბადა და სწორედ ამერიკის შეერთებული შტატების მთავრობა ფარავს მისი, როგორც აშშ-ის მოქალაქის მკურნალობის ხარჯებს. თომა გენურ თერაპიას იტარებს – პროცედურას, რომლის მიღების იმედით აზა თავაძის შვილიშვილი, დავითი, მშობლებმა საფრანგეთში წაიყვანეს.

ჯერჯერობით საჭირო მკურნალობას ვერ იღებს თომას უმცროსი ძმა, 6 წლის თეოდორე, რომელიც საქართველოში დაიბადა და შესაბამისად, საქართველოს მოქალაქეა.

სწორედ თეოდორეს თამაშისას შეამჩნია დეიდამ მისი ხერხემლისა და კიდურების უცნაური მოძრაობა და ორთოპედთან მიიყვანა. ორთოპედმა ნეიროქირურგთან გადაამისამართა, ნეიროქირურგმა – გენეტიკოსთან. საბოლოოდ, 4 წლის ასაკში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია დაუდგინდა.

უფროს ძმას, თომას, ფიზიკურად გამოხატული სიმპტომი არ ჰქონია. თუმცა, რადგან დაავადება გენეტიკურია, ტესტი მასაც გაუკეთეს. დაავადება თომასაც აღმოაჩნდა. ამჟამად ის, როგორც უკვე ვახსენეთ, აშშ-ში გადის თერაპიას, თეოდორე კი საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს მხარდაჭერის მოლოდინშია, რომელიც ჯერჯერობით არ ჩანს.

“გენური თერაპია [ამერიკაში] გაუკეთდა უფასოდ, კვლევები გაუკეთდა უფასოდ, ახლა გადავიდა ჯივინოსტატზე, რომელიც 15-20 ათასი დოლარი ღირს თვეში. ამასაც უფულოდ მიიღებს ბავშვი. გარდა ამისა, რომ არაფერი გამოეპაროთ, კვირაში ერთხელ, ან ორ კვირაში ერთხელ ექიმების ჯგუფი აკითხავს სახლში და უღებენ ყველანაირ ანალიზს, რაც საჭიროა იმისთვის, რომ დაავადება სწორად მართონ. ეს ყველაფერი იმიტომ, რომ აშშ-ის მოქალაქეა. მეორე ბავშისთვის აქ, საქართველოში ვიბრძვით”, – გვიყვება თეონა თედელური.

თეონა თედელური

თეონა თედელური აქტიურად იყო ჩართული ჯანდაცვის სამინისტროსთან კომუნიკაციაში. ის გვიყვება, რომ პირველი შეხვედრიდან იმედიანად გამოვიდა, თუმცა თანდათან შეიცვალა მიხეილ სარჯველაძის რიტორიკა და დამოკიდებულება მათ მიმართ.

“პირველი შეხვედრა როდესაც იყო, მაშინ თქვა, რომ შევდივარ თქვენს მდგომარეობაში, ყველაფერს განვიხილავო. აღფრთოვანებულები წამოვედით პირველი შეხვედრიდან. მეორედ რომ მივედით შეხვედრაზე, გვეუბნება, რომ იცით, რა, კი, ვიცი თქვენი მდგომარეობა, მაგრამ საქართველოს არ აქვს მაგდენი ფინანსები, რომ ეს წამალი შემოიტანოსო. მესამე შეხვედრაზე რომ ვიყავით, იმის მერე გადავწყვიტე, რომ საერთოდ აღარ მინდა მაგ კაცის დანახვა.

გვეუბნებიან, ჩვენ თქვენი შვილების ჯანმრთელობაზე ვზრუნავთო, ვაკვირდებითო, რამდენად ეფექტური იქნებაო [წამალი, რომლის შემოტანასაც ითხოვენ მშობლები]. როდემდე უნდა დააკვირდნენ? რამდენი ხანი უნდა გავიდეს? იქამდე, სანამ აზრი აღარ ექნება ამ ბავშვებისთვის მკურნალობის ჩატარებას?”, – ამ კითხვებზე პასუხს თეონა თედელური უკვე ირაკლი კობახიძისგან ელის.

კახა წიქარიშვილი და 13 წლის ნიკოლოზი

იურისტი კახა წიქარიშვილი ერთ-ერთი აქტიური მშობელია, ვინც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვთა საჭიროებების დაკმაყოფილებისთვის იბრძვის. მის შვილს ეს დაავადება 4 წლის ასაკში დაუდგინდა. ნიკოლოზი უკვე 13 წლისაა, ამიტომ ამ სტატიის გმირს, სხვა ბავშვებისგან განსხვავებით, დამოუკიდებლად გადაადგილება უჭირს. ის საპროტესტო აქციებსა და მარშებში ეტლით მონაწილეობს.

კახა წიქარიშვილი ყურადღებას ამახვილებს იმაზე, რომ გარდა მკურნალობისა, ბავშვებს სხვა საჭიროებებიც აქვთ და სახელმწიფოს მხარდაჭერა ამაშიც სჭირდებათ.

“ჩვენ გვჭირდება სასუნთქი აპარატები; ჩვენ გვჭირდება ამწეები, იმიტომ, რომ როცა ბავშვები წონაში იმატებენ, მშობლები ფიზიკურად ვეღარ ერევიან ბავშვებს და საჭიროა ამწე მოწყობილობა; ასევე ვითხოვთ პერიოდულ შემოწმებებს – წელიწადში ორჯერ სჭირდებათ სრული გამოკვლევა. ამას მშობლები ვერ მოახერხებენ. ამას სჭირდება ორგანიზება სახელმწიფოს მხრიდან. უნდა შეიქმნას მრავალპროფილიანი, მულტიდისციპლინური გუნდი. საჭიროა პროტოკოლი, სადაც ჩაიწერება სამკურნალო საშუალებები, მკურნალობის მეთოდები და სტადიები. ეს პროტოკოლიც კი არ დაამტკიცეს.

ამ ყველაფერზე გვაქვს სალაპარაკო. ჯანდაცვის სამინისტროსთან უშედეგოა ეს მოლაპარაკებები. არაფერი შედეგი არ მოჰყოლია ამ მოლაპარაკებებს, გარდა შშმ პირის სტატუსისა. სამინისტროს დონეზე ვერ წყდება ეს საკითხები. ამიტომაა საჭირო ამ დონეზე [პრემიერ-მინისტრთან] გადაწყვეტილების მიღება. თუ ამ დონეზე არ იქნა მიღებული გადაწყვეტილებები, მერე იქნება აქცია ივანიშვილთან და თუ ივანიშვილთანაც არ იქნა, მერე ღმერთთან თუ წავალთ, ზევით. აბა, იმის იქით, არ ვიცი, რა უნდა ვქნათ”, – ამბობს კახა წიქარიშვილი.

კახა წიქარიშვილი და მისი შვილი, ნიკოლოზი

კახა წიქარიშვილი გვიყვება, რატომ ვერ შედგა მოლაპარაკება ჯანდაცვის სამინისტროსთან და განმარტავს, რატომ არ ეთანხმებიან მშობლები უწყების პოზიციას.

“უარის მთავარი არგუმენტი იყო უსაფრთხოება – [მოთხოვნილი მედიკამენტების] უსაფრთხოება არ არის შემოწმებულიო. სინამდვილეში ეს წამლები დამტკიცებულია ევროპის მედიცინის სააგენტოს მიერ. ასევე, ამერიკის შეერთებულ შტატებში.

ამ დაავადებას აქვს სხვადასხვა მუტაცია და, შესაბამისად, სხვადასხვა წამალია საჭირო. მაგრამ არის წამალი, რომელიც ყველაზე მიდის. მაგალითად, ასეთია გენური თერაპია და ჯივინოსტატი. გენური თერაპია არის ერთჯერადი და აქვს სერიოზული შედეგი დაავადების შეჩერების და ბავშვის გაძლიერების თვალსაზრისით. თუ მანამდე კიბეზე ვერ ადიოდნენ, ადიან კიბეზე, გადიან უფრო მეტ მანძილს, უფრო ნაკლებად იღლებიან და ა.შ. გრძელვადიანი შედეგები აქვს გენურ თერაპიას. რაც შეეხება ჯივინოსტატს,ის პერიოდულად უნდა იქნას მიცემული, რომ შედეგი შეინარჩუნოს.

ჩემი აზრით, უსაფრთხოება კი არა, ფასი არის ერთ-ერთი შემაკავებელი ფაქტორი სახელმწიფოსთვის. თუმცა საქმე ის არის, რომ ეს კომპანიები მოლაპარაკებებისა და ფასდაკლებებისთვისაც არიან მზად. არსებობს განვადების სქემებიც. მთავარია დაიწყოს ეს პროცესი”, – ამბობს კახა წიქარიშვილი.

სამინისტროს პოზიცია

სამინისტროს ოფიციალური პოზიციით, წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მათ უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია. გარდა იმისა, რომ აღნიშნული მედიკამენტები მხოლოდ რამდენიმე წელია, რაც პრაქტიკაში გამოიყენება, უწყებაში მწარმოებელი კომპანიების კომერციულ ინტერესებზეც ამახვილებენ ყურადღებას.

“დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტებთან დაკავშირებით, რომლებიც ბაზარზე ახლახან გამოჩნდა, არსებობს არაერთგვაროვანი ინფორმაცია. თავად მწარმოებელი კომპანიები, რა თქმა უნდა, დაინტერესებული არიან, რაც შეიძლება სწრაფად და მაღალ ფასად გაყიდონ ისინი. ჩვენთვის მთავარია გავარკვიოთ, რამდენად უსაფრთხოა და რამდენად შესწევს ძალა, იყოს ქმედითი დამხმარე საშუალება.

ვიდრე არ მოხერხდება ამ ინფორმაციის ზუსტად დადგენა, კონკრეტული მედიკამენტების სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვა საკმაოდ რთულია. საუბარია არა უბრალო, არამედ ძალიან სერიოზულ გართულებებზე. თითოეული პაციენტის მდგომარეობა, რა თქმა უნდა, არის უკიდურესად მძიმე, ურთულესი. რასაკვირველია, ამას სჭირდება ემპათიით ყურება, მაგრამ ეს არ ნიშნავს იმას, რომ ემპათიის გამო უპასუხისმგებლო ნაბიჯები გადადგას სამინისტრომ და სახელმწიფომ”, – განაცხადა მიხეილ სარჯველაძემ ჯერ კიდევ გასული წლის ნოემბერში.

მშობლების შეხვედრა მიხეილ სარჯველაძესთან, 2024 წლის 2 ნოემბერი

წამლები, რომელთა შემოტანასაც მშობლები ითხოვენ, FDA-იმ (აშშ-ის სურსათისა და წამლის ადმინისტრაცია) რამდენიმე წლის წინ დაამტკიცა. FDA არის აშშ-ის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სააგენტო, რომელიც მუშაობს და აფასებს პრეპარატების, ვაქცინების, სამედიცინო მოწყობილობების უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობას.

გენური თერაპია FDA-იმ 2023 წლის ივნისში დაამტკიცა. ხოლო ჯივინოსტატი – 2024 წლის მარტში. ორივე ანელებს დაავადების პროგრესირებას. განსხვავება ისაა, რომ გენური თერაპია ერთჯერადი პროცედურაა და მისი ეფექტიანობის მოლოდინი გრძელვადიანია, ჯივინოსტატის ეფექტი კი მოკლე – რამდენიმეწლიან პერიოდზეა გათვლილი, ამიტომ, პერიოდულად მისი განმეორებით მიღებაა საჭირო.

მათი დამტკიცების შესახებ გადაწყვეტილება FDA-მ დაჩქარებული წესით მიიღო, რაც ნიშნავს, რომ კვლევები ისევ გრძელდება მათი გრძელვადიანი ეფექტის შესამოწმებლად. მაგალითად, ჯივინოსტატის დამტკიცებას წინ უძღოდა წელიწად-ნახევრიანი კლინიკური კვლევა.

დაჩქარებულად დამტკიცების მიზეზად FDA დაავადების სიცოცხლისთვის საშიშ ბუნებას და “სასწრაფო სამედიცინო დაკმაყოფილების საჭიროებას” ასახელებს