რა სჭირდებათ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს

მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში 1000 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით, ანუ ქრომოსომული დარღვევით (46-ის ნაცვლად, 47 ქრომოსომით) იბადება. ეს ყოველწლიურად დაახლოებით 3000-5000 ახალშობილია. საქართველოში დაუნის სინდრომის ან სხვა განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ადამიანების სტატისტიკას არავინ აწარმოებს.

დღეს საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ბევრი საჭიროების წინაშე დგანან, მათთვის ერთ-ერთი მთავარი პრობლემა ჯანდაცვის სისტემის სოციალური მოდელის ნაცვლად სამედიცინო მოდელის არსებობაა. 

 

ჯანდაცვის სისტემის სოციალური მოდელი, სამედიცინო მოდელისგან განსხვავებით, განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ადამიანებს კონკრეტულ სერვისებს უშუალოდ მათი საჭიროებებიდან გამომდინარე სთავაზობს და არა დიაგნოზის საფუძველზე, როგორც ეს ამჟამად მოქმედი სამედიცინო მოდელის მიხედვით ხდება.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ხშირად სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენილობა აღენიშნებათ. თუმცა, საქართველოს პორტიჯის ასოციაციის ხელმძღვანელი ნინო ცინცაძე ამბობს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ზოგიერთი ბავშვი ინტენსიური მუშაობის შედეგად განვითარების ნორმისთვის შესაბამის დონესაც აღწევს, ზოგიერთს საშუალო ჩამორჩენა აქვს, მძიმე ჩამორჩენა კი შედარებით უფრო ნაკლებ პროცენტს აღენიშნება. აქედან გამომდინარე, ზოგიერთ ბავშვთან მეტი მუშაობაა საჭირო, ზოგიერთთან – ნაკლები. 

გარდა ამისა, ამ სინდრომის მქონე ადამიანებში უფრო მაღალია გულის მანკის ალბათობა, ფარისებრი ჯირკვლის პათოლოგიების რისკი, ამიტომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ზოგიერთი ისეთი გამოკვლევა და თერაპია ესაჭიროებათ, რასაც ტიპიური განვითარების ბავშვები არ საჭიროებენ.

განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე (დაუნის სინდრომის, აუტიზმის, ცერემბრალური დამბლის მქონე და სხვა) 7 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის საქართველოს ოთხ ქალაქში – თბილისში, ბათუმში, ქუთაისსა და ლაგოდეხში – ადრეული ინტერვენციის ცენტრები ფუნქციონირებს. ამ პროგრამით სარგებლობისთვის სახელმწიფო თითოეულ ბავშვს 144-ლარიანი ვაუჩერით აფინანსებს. ადრეული განვითარების პროგრამა მოიცავს კვირაში ორ ვიზიტს – განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვი კვირაში ერთი საათით მიდის ცენტრში, სადაც ჯგუფურ აქტივობებშია ჩართული თანატოლებთან ერთად და კვირაში კიდევ ერთი საათი, სპეციალისტი მიდის ბავშვთან სახლში და ინდივიდუალურად მუშაობს მასთან.

ნინო ცინცაძის თქმით, ადრეული ინტერვენციის პროგრამა მიმართულია სხვადასხვა სფეროში ამ ბავშვების უნარების განვითარებისკენ. ”აქ შედის ყველა სფერო, შემეცნებითი სფერო, კომუნიკაციური მეტყველების სფერო თუ სოციალური უნარების გამომუშავება, მაგრამ, ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მათ დამატებით სერვისები არ ესაჭიროებათ”, – ამბობს ის.
დღეს არსებული მონაცემებით, ამ პროგრამაში საქართველოს მასშტაბით 480 ბავშვია ჩართული.

დაუნის სინდრომის მქონე თითოეულ ბავშვს, ინდივიდუალური საჭიროებებიდან გამომდინარე, სხვადასხვა ღირებულების გამოკვლევა თუ დამატებითი თერაპია ესაჭიროება, რისთვისაც სახელმწიფო მათ ყოველთვიურ პენსიას – 150 ლარს უნიშნავს, მაგრამ ეს მხოლოდ მას შემდეგ ხდება, რაც მათ შესაბამისი სტატუსი ენიჭებათ.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალთა კავშირის ”ჩვენი ბავშვების” პროექტების ხელმძღვანელის ლია ტაბატაძის თქმით, სტატუსის მინიჭების პროცესი გარკვეულ სირთულეებთან არის დაკავშირებული და ხშირად დროშიც იწელება. ”სტატუსის მინიჭება სამ წლამდე არ ხერხდება. ჩემი გოგო ხუთი წლისაა და მას სტატუსი ჯერაც არ აქვს. ჩვენს ბავშვებს მუდმივად ესაჭიროებათ მეტყველების თერაპია, ფიზიოთერაპია, მასაჟები… სამ წლამდე ასაკში ბევრი გამოკვლევაა ჩასატარებელი სმენაზე, მხედველობაზე, ფარისებრ ჯირკვალზე და სხვა რისკებზე, სადაც დროული ჩარევაა საჭირო. ეს ყველაფერი საკმაოდ ძვირადღირებული სერვისია და ხშირად ოჯახებს ამის ფული არ აქვთ”, – ამბობს ის.

დღეს საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვებს სტატუსს დიაგნოზის საფუძველზე ანიჭებს. იმ დიაგნოზთა ჩამონათვალში, რომლითაც ბავშვებს შეზღუდული შესაძლებლობის სტატუსი ენიჭებათ, დაუნის სინდრომი არ არის შეყვანილი, ამიტომ მათ სტატუსს ანიჭებენ მხოლოდ მას შემდეგ, რაც მათ ფუნქციური უნარების დარღვევა დაუდგინდებათ. ”ეს დიაგნოზი არის ძალიან მძიმე, როცა ჩატარდება და დასრულდება მკურნალობის კურსი, როცა დასრულდება სარეაბილიტაციო კურსი და მას არანაირი ფუნქციური გაუმჯობესება რომ არ ეტყობა, ამ შემთხვევაში ვანიჭებთ სტატუსს”, – განმარტავს სოციალური მომსახურების სააგენტოს მთავარი სპეციალისტი ნინო ჯინჯოლავა.

ლია ტაბატაძე ამბობს, რომ გაიდლაინი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სამედიცინო მეთვალყურეობის საჭიროებების შესახებ ჯანდაცვის სამინისტრომ რამდენიმე დღის წინ მიიღო. პედიატრებისთვის, ნეონატოლოგებისა და ოჯახის ექიმებისთვის დაუნის სინდრომის სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლის შექმნაზე ორგანიზაცია „ჩვენი ბავშვები” ორი წელი მუშაობდა. „სამწუხაროდ, ბევრმა ჩვენმა პედიატრმა არ იცის რა ასაკში რა სჭირდება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს. უნიშნავენ ტვინის მკვებავებს, რაც ბავშვს არ სჭირდება, უშვებენ თავის სონოსკოპიაზე, აკვირდებიან ტვინს და ტყუილად ასხივებენ ბავშვს. სწორედ ამიტომ შევქმენით ეს გაიდლაინი და ერთწლიანი ხვეწნა-მუდარის შედეგად, ჯანდაცვის მინისტრმა სულ რამდენიმე დღის წინ მოაწერა ამ პროტოკოლს ხელი. იგი სულ მალე სამინისტროს ვებგვერდზეც აიტვირთება”, – ამბობს ის. მისივე თქმით, ახლა მათი მიზანია მიიღონ ამ პროტოკოლით გათვალისწინებულ გამოკვლევებზე მორგებული, ცალკე სადაზღვევო პაკეტი. `თუმცა, კი ვიცით, რომ ამას დრო დასჭირდება”, – ამბობს ლია.

სოციალური სააგენტოს ინფორმაციით, ჯანდაცვის სისტემის სოციალურ მოდელზე გადასვლის სამოქმედო სამთავრობო გეგმა 2014-2016 წლებზეა გაწერილი. ”შექმნილი გვაქვს საკანონმდებლო ცვლილებების პაკეტი და ახლა მულტიდისციპლინარული ჯგუფების დებულებაზე, წესდებასა და სხვა დოკუმენტების შემუშავებაზე ვმუშაობთ”, – ამბობს ნინო ჯინჯოლავა. მისივე თქმით, თუ დღეს შეზღუდული შესაძლებლობის სტატუსს საქართველოს მასშტაბით 69 სამედიცინო დაწესებულება ანიჭებს, 2016 წლიდან ამას სპეციალური ცენტრი გააკეთებს: ”ეს იქნება ახალი სისტემა, რომლის საფუძველზეც მათ არა მხოლოდ დროულად მიენიჭებათ სტატუსი, არამედ შევთავაზებთ რამდენიმე სერვისს, იქნება ეს სახელმწიფო პროგრამებში ჩართვა, სარეაბილიტაციო კურსი, მედიკამენტები, საკურორტო მკურნალობა თუ სხვა”.

 

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს.

დაუნის სინდრომი დაავადება კი არა, გენეტიკური ცვლილებაა.

დაუნის სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.

დაუნი არ შეიძლება გამოიყენებოდეს დამაკნინებელ სიტყვად – დაუნი არის მეცნიერი, რომელმაც პირველმა აღწერა ეს სინდრომი.

ნეტგაზეთის მასალების სხვა გამოცემებში გადაბეჭდვის წესი
გაზეთი ბათუმელები, ია ფრანგიშვილი