“მიუხედავად იმისა, რომ პირველი დღეებში თავს  საშინლად ვგრძნობდი, საკმარისი იყო, ჩემი შვილი გულში ჩამეკრა, მისი პატარა სხეულის სითბო მეგრძნო, რომ ვხვდებოდი, ეს არსება ვერასდროს გახდებოდა ჩემი უბედურების მიზეზი და ცხოვრებაში ბევრ სიყვარულს მომიტანდა,”– ამბობს დაუნის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი.

ყოველ 3  წუთში, მსოფლიო მასშტაბით, დაუნის სინდრომის მქონე ერთი ბავშვი იბადება, ყოველ 800 ბავშვში კი ერთს დაუნის სინდრომი აქვს. საქართველოში ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს.

21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორის დღეა, ეს დღე მეშვიდე წელია აღინიშნება, ხოლო გაერთიანებული ერების ორგანიზაციამ ოფიციალურად ეს დღე წელს აღიარა.

ამ სინდრომის მქონე ადამიანებს ზედმეტი ქრომოსომა აქვთ. თუ ადამიანს 46 ქრომოსომა აქვს, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანში ქრომოსომების რაოდენობა ერთით მეტია და 47–ია. მიზეზები, რაც დაუნის სინდრომს იწვევს, მეცნიერებისთის ჯერჯერობით უცნობია.

დაუნის სინდრომი დაავადება არ არის, შესაბამისად, მისი განკურნება შეუძლებელია. სინდრომი არც ტკივილებს იწვევს. მიუხედავად იმისა, რომ დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება, გარკვეული გართულებები შესაძლოა ახლდეს ჯანმრთელობის მხრივ. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს რეგულარული კონტროლი ჭირდებათ აცრების მიმდინარეობისას, კერძოდ, იმუნიზაციის აცრა ბე ჰეპატიტზე, პოლიომიელიტზე, ტეტანუსსა და დიფტერიაზე. ძალიან მნიშვნელოვანია სმენის, მხედველობის და ფარისებრი ჯირკვლის ფუნქციის შემოწმება. სკრინინგი ორგანიზმში თუთიისა და სელენის შემცველობაზე. სკრინინგისა და ტესტების ჩატარება ჯანმრთელობის პრობლემების ადრეულ ეტაპზე გამოვლენას უწყობს ხელს და მკურნალობის ეფექტურობის ხარისხსს მნიშვნელოვნად ზრდის.

“ამ სინდრომის მქონე ადამიანებში გულის მანკის ალბათობა უფრო მაღალია, ფარისებრი ჯირკვლის დისფუნქციის რისკიც მაღალია, ამიტომ პირველ რიგში უნდა შემოწმდეს გული და ფარისებრი ჯირკვლის ჰორმონი,” – აღნიშნავს ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამის ხელმძღვანელი და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების და პროფესიონალების კავშირის ხელმძღვანელი ნინო ცინცაძე.

საწყის ეტაპზე საჭიროა გენეტიკური ანალიზი, რათა ნამდვილად დადგინდეს სინდრომის არსებობა, ეს დაახლოებით 200 ლარი ღირს. გულის გასინჯვა 60 ლარი ჯდება, ჰორმონალური ანალიზი 23 ლარი ჯდება, ექიმთან კონსულტაცია კი – 50 ლარი.

სახელმწიფო არც სკრინინგის პროგრამას აფინანსებს.

თუმცა ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ პრობლემებზე მეტად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მათი მშობლებისთვის პრობლემა საზოგადოების დამოკიდებულებაა, რაც ხშირად ხელს უშლის მათ სრულფასოვან ინტეგრაციას.

“სამწუხარო ფაქტი, რომელსაც დღემდე ვაწყდებით, სამშობიარო სახლებში არის შემთხვევები, როცა ექიმები, ექთნები და იქ მომუშავე პერსონალი მშობელს ურჩევს, რომ ბავშვი ჩააბაროს ბავშვთა სახლში, ნაკლებია ასეთი შემთხვევები, მაგრამ მაინც არის,”– აღნიშნავს ნინო ცინცაძე.

„ბავშვი რომ გაგვიჩნდა,  მეორე დღეს ექიმებმა მითხრეს, რომ ჯობდა იგი ბავშვთა სახლში ჩაგვებარებინა. შემდეგ  იგივე გამიმეორა გენეტიკოსმაც. მან მითხრა, რომ ჩემს შვილს პერსპექტივა არ ექნებოდა და მშობლების განსხვავებასაც ვერ მოახერხებდა სხვა ადამიანებისაგან. ჩვენ მის განვითარებაზე კარგად ვზრუნავთ და ისიც მშვენივრად ვითარდება. მის თანატოლებს ცოტათი თუ ჩამორჩება. იმაზე ხომ ლაპარაკიც ზედმეტია, რომ ჩვენც გვცნობს და დანარჩენებსაც”–აღნიშნავს ერთ–ერთი ბავშვის მშობელი.

ქალბატონი ნინო ადრეული განვითარების პროგრამას ხელმძღვანელობს, რომელიც მნიშვნელოვნად ეხმარება ადამიანებს.  იგი ითვალისწინებს პედაგოგთან მუშაობას ბავშვის სხვადასხვა უნარებზე– იქნება ეს შემეცნებითი, მოტორული თუ სოციალური ინტეგრაციის უნარები, კომუნიკაცია, მეტყველება თუ სხვა. გარდა ამისა, თბილისში დაწყებულია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ბაგა–ბაღებში ინკლუზირება. როგორც ნინო ცინცაძემ “ნეტგაზეთს” განუცხადა, დაახლოებით 3 წლის წინ იყო შემთხვევები, როდესაც ბაღები უარს აცხადებდნენ ბავშვების მიღებაზე ამ სინდრომის გამო.

“მას შემდეგ, რაც ეს პროექტი ამუშავდა და გამოიცა მერიის დადგენილება, ნებისმიერ ბაღში უნდა მიიღონ დაუნის სინდრომით ბავშვები და არა მხოლოდ, ისინი ასევე გათავისუფლებულნი არიან გადასახადისაგან, ამან იმოქმედა დირექტორებზე”.

თუმცა თბილისში უფრო აქვთ მშობლებს იმის საშუალება, ადეკვატური დახმარება აღმოუჩინონ შვილებს, ვიდრე – რეგიონებში.

ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩართვის ვაუჩერს, რომლის ღირებულება 135 ლარია, სახელმწიფო ნაწილობრივ აფინანსებს. თუ ოჯახი სოციალურად დაუცველი არ არის, 100 ლარს სახელმწიფო იხდის, 35 ლარს კი თავად ოჯახი, ხოლო თუ სოციალურად დაუცველია, სახელმწიფო მთლიანად ფარავს ვაუჩერის ღირებულებას. 135 ლარი ფარავს პედაგოგის და სხვა სპეციალისტის კვირაში ერთხელ ვიზიტს სახლში, ბავშვის შეფასებას და ინდივიდუალური გეგმის შედგენას. ასევე, კვირაში ერთხელ ბავშის ვიზიტს ცენტრში, მცირე ჯგუფებში და სხვადასხვა თერაპიულ აქტივობებში ჩართვას.