დიუშენის მქონე პაციენტებისთვის საჭირო წამლების საყიდლად სამუშაო ჯგუფის შექმნის შესახებ გადაწყვეტილების მიღების შემდეგ, მშობლები განცხადებას ავრცელებენ. ისინი აჯამებენ 2-წლიან ბრძოლას წამლის მისაღებად, რომელმაც ბოლო ნახევარ წელიწადში ჯანდაცვის სამინისტროდან ქუჩაში გადაინაცვლა, 20 აპრილის შემდეგ კი უწყვეტ, 24-საათიან პროტესტად იქცა.
- დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი გახდება თანამედროვე სამკურნალო მედიკამენტები;
- შეიქმნა მულტიდისციპლინური გუნდი და სახელმწიფო უზრუნველყოფს პაციენტების პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას;
- დიუშენით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერად საზოგადოებამ 2 300 000 ლარზე მეტი თანხა შეაგროვა;
- დიუშენის თემამ მიიღო უპრეცედენტო საზოგადოებრივი მხარდაჭერა და სოლიდარობა”, – წერია მშობლების განცხადებაში.
“ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” გადაწყვეტილებით, 2026 წლის 1 ივლისამდე დიუშენით დაავადებული საქართველოს ყველა მოქალაქე, შესაბამისი დოკუმენტაციის წარმოდგენის შემთხვევაში, მიიღებს ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას. კერძოდ:
- მართვით სუნთქვაზე მყოფ ან სხვა მძიმე თანმხლები გენეტიკური დაავადების მქონე პაციენტები, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში, მიიღებენ 10 000 ლარს;
- ეტლში მყოფი პაციენტები, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში, მიიღებენ 5 000 ლარს;
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე სხვა საქართველოს მოქალაქეები მიიღებენ 3 000 ლარს.
დახმარების მისაღებად მოქალაქეებმა უნდა წარმოადგინონ გენეტიკური კვლევის პასუხი, ფორმა 100, დაბადების მოწმობა და პაციენტის მოქალაქეობის დამადასტურებელი საბუთი.
ასევე, მიმდინარე თვეში ორგანიზაცია იწყებს დიუშენის დამხმარე საშუალებების – ადაპტირებული ეტლების, სპეციალური საწოლების, სასუნთქი აპარატების, ტრანსპორტირების საშუალებებისა და სხვა საჭირო ინვენტარის შეძენას. ყველა პაციენტს შეუძლია მოგვმართოს და ჩვენ მაქსიმალურად შევეცდებით მათი საჭიროებების დაკმაყოფილებას”, – წერია მშობლების ერთობლივ განცხადებაში.
მშობლების თქმით, ორგანიზაციის შემდეგ განიხილავენ იდეას დიუშენის ცენტრის შექმნის შესახებ. ეს იქნება პაციენტებისა და ოჯახების მხარდაჭერის, სარეაბილიტაციო, საგანმანათლებლო და საკონსულტაციო სივრცე.
მშობლებმა აანონსებენ უახლოესი დღეების გეგმებსაც. კონკრეტულად, კვირას, 7 ივნისს, 11:30 საათზე, ისინი შეიკრიბებიან სამების საკათედრო ტაძარში, სადაც დიუშენით დაავადებულ ბავშვებსა და მათ ოჯახებს დალოცავს სრულიად საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქი. ამავე დღეს, 18:00 საათზე, რუსთაველის მეტროდან სახელმწიფო კანცელარიამდე გაიმართება დიუშენის მარში.
“ეს იქნება მადლობის, ერთიანობისა და გამარჯვების მარში, სადაც კიდევ ერთხელ ვეტყვით მადლობას ყველას, ვინც ამ გზაზე ჩვენ გვერდით იდგა. დაგეგმილია ასევე სანახაობრივი ღონისძიებები”, – აცხადებენ მშობლები.
ისინი განსაკუთრებულ მადლობას უხდიან ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტებს, გიორგი კალატოზიშვილს და ყველა იმ ადამიანს, “ვინც ჩვენ გვერდით იდგა ქუჩაში, გვაძლევდა ძალას, გვიზიარებდა გამოცდილებას, გვამხნევებდა, გვიწევდა პროფესიულ დახმარებას და ფინანსურად უჭერდა მხარს ჩვენს ბავშვებს”.
“ეს გამარჯვება ეკუთვნის თითოეულ თქვენგანს”, – აცხადებენ მშობლები.
ერთობლივი განცხადების დასასრულს წერია, რომ ბრძოლა გრძელდება, “მაგრამ დღეს უკვე შეგვიძლია ვთქვათ, რომ ერთად დგომამ შედეგი გამოიღო”.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებს თითქმის 2 წლის განმავლობაში ჰქონდათ კომუნიკაცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან მათი შვლების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით. 2025 წლის მიწურულს მათ წამლის მოთხოვნით აქციების გამართვა დაიწყეს, რადგან ჩათვალეს, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან დახურულ კარს მიღმა კომუნიკაცია უშედეგო იყო. თავდაპირველად აქციები ჯანდაცვის სამინისტროსთან იმართებოდა, 2026 წლიდან კი პროტესტმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან გადაინაცვლა. ამავე პერიოდიდან მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვდნენ. თუმცა, თითქმის ნახევარი წლის განმავლობაში კობახიძე მათ მოთხოვნას უგულებელყოფდა. 2026 წლის 20 აპრილიდან მშობლებმა 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს – ისინი, მხარდამჭერებთან ერთად, მორიგეობით ათენებდნენ ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციას. პარალელურად, იმართებოდა ყოველკვირეული მარშები და ერთკაციანი აქციები “ქართული ოცნების” დამფუძნებლისა და საპატიო თავმჯდომარის, ბიძინა ივანიშვილის სახლთან.
1-ელ ივნისს მშობლებმა ღია წერილით მიმართეს ბიძინა ივანიშვილს და სთხოვეს, დაინტერესებულიყო დიუშენით დაავადებული ბავშვების პრობლემით, მოესმინა მათი ხმა და ხელი შეეწყო ისეთი გადაწყვეტილებების მიღებისთვის, რომლებიც მათ შვილებს მისცემდა სიცოცხლის, მოძრაობისა და უკეთესი მომავლის შანსს.
ივანიშვილისთვის წერილის მიწერიდან 2-დღეში, 3 ივნისს, ირაკლი კობახიძე მშობლებს შეხვდა და მოუსმინა. მეორე დღეს, 4 ივნისს კი ისინი უკვე შეთანხმდნენ ჯგუფის შექმნაზე, რომელიც იმუშავებს ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტების შესყიდვაზე. საუბარია მშობლების მიერ მოთხოვნილი 4 მედიკამენტიდან [ელევიდისი, ჯივინოსტატი, ეგზონ-სქიფინგი, ვამოროლონი სხვადასხვა ტიპის თერაპიაში გამოიყენება და სხვადასხვა საჭიროებებს პასუხობს] 2 მედიკამენტზე, თუმცა, რომლებზე — ჯერჯერობით არ კონკრეტდება. გადაწყვეტილება ორ კონკრეტულ მედიკამენტთან დაკავშირებით დაახლოებით 2 თვეში იქნება მიღებული და ამაზე გავლენას სხვადასხვა ფაქტორი მოახდენს, მათ შორის, ფარმაცევტული კომპანიების მხრიდან შემოთავაზებული პირობები.
ამავე თემაზე:
ფოტო: დიუშენის მქონე პაციენტების მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის შემდეგ (04.06.2026)